Je me souviens que c’était un mardi avec une météo morose, je commençais le travail tôt. Le réveil a sonné, m’arrachant au sommeil. Machinalement, je me suis relevée et ai posé les pieds au sol. Premières douleurs. Une raideur s’était installée au sein de mes deux jambes. L’élasticité de mes membres s’en est allée en vacances, sans me consulter. J’étais devenue une figurine de métal. Sans trop m’écouter, me tenant au murs, je me suis habillé, tant bien que mal. Le trajet a été un calvaire, pire que les autres jours. Je marchais plus doucement qu’à l’accoutumée. Dans la foule de gens pressés, je faisais tâche. J’avais la démarche d’un balai avec la vitesse d’un paresseux. Je ressentais chaque micro mouvement comme une agression. Tout était désagréable. C’était désagréable d’être en vie.
Arrivée au travail, mes collègues ont vu mon état. Évidemment, je faisais tant bien que mal mon boulot. Parmi mes nombreuses tentatives esquivées de chute, j’ai vécu une peur professionnelle. Je portais un bébé dans mes bras et soudainement, mes jambes ont lâché, se pliant sans mon accord. Heureusement, il y avait un meuble à proximité sur lequel, j’ai pu nous rattraper, l’enfant et moi. Ce moment est signifiant pour moi. Et je vous rassure, l’enfant n’a rien eu. Plus de peur que de mal, surtout pour moi.
Cet événement marque une prise de conscience bien plus large. Il souligne la dangerosité pour ceux dont je m’occupe. Je suis devenue dangereuse pour les autres et ça pique de l’écrire. L’incident n’étant pas dramatique, personne ne m’en a tenu rigueur. Simplement, il signifie pour moi une sérieuse remise en question. Et surtout, cette journée a été ma dernière au travail, avant un mois entier.
Moralement, ça n’a pas été simple. Auparavant, je m’efforçais de garder ma vie la plus normale possible. Certes, je ménageais mon corps mais je tentais de garder ma routine malgré tout. Ayant toujours eu la bougeotte, devoir me mettre de plus en plus souvent au repos était une belle épreuve. Je faisais des progrès et prenais soin de me reposer le plus possible. Et quand j’y pense, je n’avais pas le choix. Je n’arrivais plus à rien. Alors je me couchais tôt, je mangeais comme je pouvais et mes loisirs s’estompaient.
Mais voilà que ça n’avait pas suffit et que mon médecin jugeait par mon état qu’un repos prolongé était l’unique solution. Et il n’avais pas tort. Je ne tenais plus debout, je ne parvenais plus à marcher. J’avais désormais besoin de béquilles pour pouvoir me déplacer. Et mes déplacements devenaient de plus en plus courts.
Durant ce mois en arrêt, je n’ai pas gardé beaucoup de souvenirs. J’ai beaucoup dormi. Je me rappelle que les journées étaient longues, toutes les mêmes. Et parfois, ma souffrance s’apaisait. Psychologiquement, c’était étrange. Dès que mes douleurs s’estompaient, j’étais partagée entre le bonheur de ne plus souffrir et la culpabilité d’être peut-être en arrêt pour rien. Alors, je me réjouissais et sans trop force, je tentais de rester debout, un peu plus que la veille. Et finalement, je me finissais toujours par me faire happer par les douleurs. Tous mes efforts de repos ruiner, en un minuscule acte. Faire la vaisselle, ça me demandait d’être allongée pendant trois heures, à récupérer. Après une douche, je dormais forcément. Tout était source de mal. Autant dire que j’en ai passé, du temps allongée. C’était la seule activité qui n’empirait rien.
Durant ce mois-ci, j’ai eu mon bilan neurologique, celui dont je vous ai parlé précédemment. Je me souviens avoir eu besoin de trois journées afin de m’en remettre. Le spécialiste ayant touché tous mes points sensibles, je sortais du cabinet vidée de mon énergie avec un sac à crampes remplis. Pourtant, tout le monde m’avait assuré que ce n’était pas douloureux, des tests neurologiques. Mon corps ne voulait rien entendre. Mon corps se bloquait sur tout. Mon corps ne voulait plus rien savoir. Mon corps avait mal et c’était tout.
Je pourrais résumer mon mois de novembre par des montagnes russes. Un jour, oui. Trois jours, non. Un matin, oui et deux jours non. Et vous avez compris le principe. C’était totalement instable. Je ne pouvais plus être sûre de rien. Même plus sûre de pouvoir me lever ou de répondre à mes besoins.
Durant ce mois, mon mental a beaucoup travaillé de son côté. Être arrivée au point où travailler n’est plus du tout possible, c’est toute une carrière qui est en jeu. À peine passé la vingtaine que j’envisage déjà une reconversion professionnelle. Il m’a fallu plusieurs années pour savoir ce que je voulais faire de ma vie professionnelle et maintenant, je remettais en question mes choix. Avais-je mal choisi? Est-ce que la profession m’avait déjà usé? Aurais-je eu les mêmes problèmes physique si j’avais eu un emploi de bureau ? Qu’ai-je fait de faux, pour vivre tout ça?
Les interrogations défilaient sans trouver de réponses. Tout juste bonnes à me torturer un peu plus.
Et puis, quand bien même je me faisais à l’idée de devoir changer de carrière, je me plongeais dans d’autres questionnements. C’est bien joli de vouloir changer de métier mais cela implique des études. Pour étudier, il faut pouvoir s’arrêter de travailler et assumer financièrement. Hors, je n’ai pas les fonds nécessaires pour m’asseoir dessus et étudier paisiblement. Et je ne serais pas physiquement capable d’assumer un job d’étudiant à côté, en plus des études, vu que je ne suis même pas en état de travailler. Je me sentais piégée. Et c’était effrayant. Mais le pire, c’était de savoir, qu’est-ce que je pourrais bien faire d’autre de ma vie?
Je voulais accompagner les gens, je voulais prendre soin des autres. Comment le faire quand ma propre enveloppe corporelle criait à l’aide?
Même si j’avais eu les solutions à tout ça, comment prendre une décision si radicale alors que ma sentence médicale n’était pas encore posée.
Ma tête tentait parfois de me rendre folle. C’était apocalyptique. Heureusement, je pouvais compter sur ma positivité et sur ma facilité à me satisfaire des petites joies. C’est incroyable comme la capacité d’adaptation est élastique dans ce genre de moment. J’y reviendrais.
PS: Je te remercie d’avoir pris le temps de me lire et m’excuses pour l’irrégularité de mes articles. Prends bien soin de toi et promis, la suite arrive bientôt!
J’ai beaucoup évoqué certains symptômes mais aujourd’hui, j’aimerais vous proposer de les expérimenter. Je vous propose un voyage à l’intérieur de mon corps. Comme si nous échangions pour quelques minutes. Je vous promets, cet échange n’endommagera pas votre état. J’espère simplement vous offrir la compréhension, de l’intérieur. Allez, mettez mes lunettes, pour voir ce que j’y vois! Sautez dans mes baskets pour sentir pourquoi je ne saute plus! Pour plus de réalisme, je vous propose de réellement imaginer les sensations dans vos membres.
Commençons par le début, le matin. Vous êtes sous votre couette, au chaud. Votre réveil n’a pas encore sonné mais vous êtes déjà entrain d’émerger. Pourtant, il n’y a pas de regain d’énergie dû à la nuit. Il y a l’envie de dormir, la tête lourde. Vous persévérez pour retrouver les bras de Morphée mais vos jambes ne sont pas du même avis. Un flux d’énergie désagréable parcourt vos jambes. Il part de la pointe des pieds pour passer par vos genoux et finir au milieu de vos cuisses. Dans les deux jambes, ce courant électrique est incessant. Il vous tire de votre sommeil, contre votre gré. Il a une demande particulière. Il faut bouger. Bouger les orteils. Plier et déplier les genoux. Vos jambes prennent un rythme effréné alors que votre unique souhait, au fond, c’est dormir à nouveau. Mission impossible. Il faut abandonner.
Vous avez encore perdu cette lutte. C’est la même chaque jour. Parfois vous abdiquer plus vite tellement l’adversaire est redoutable. Parfois, il est si faible que vous repartez dans le sommeil pour quelques instants.
Vous vous levez et c’est là que ça se complique. Vous mettez le poids de manière équitable entre vos deux jambes mais très rapidement, la droite vous crie de l’alléger. Vous obéissez. La gauche endosse une plus lourde responsabilité.
Se rendre dans la salle de bain devient un parcours du combattant. Il faut gérer l’équilibre sur une jambe et demie, éviter les murs, les portes et les meubles. En effet, aujourd’hui, sans vous en rendre compte, quand vous penserez que votre cerveau a bien calculé les distances, votre bras s’accrochera dans la poignée de porte. Vous avez eu tort et vous gagnez un nouvel hématome. Vous verrez que plus la journée avance, moins vous vous souviendrez quand vous vous êtes donc fait ce bleu sur la cuisse ou encore celui sur le coude. C’est un peu comme si vous aviez bu, sans les dangers pour le foie. Vous êtes complètement saoul dès le réveil. Une merveille! Et si je peux faire une analogie avec mon travail, j’ai l’impression de me retrouver dans les enfants qui apprennent à marcher. Ils font preuve d’une maladresse sans limite. Vous aussi, pour votre journée spéciale dans un corps défaillant.
Lorsque vous allez vous préparer, se baisser pour prendre une paire de chaussettes dans le tiroir va vous donner la saveur d’avoir gagné 40 ans de plus. La souplesse s’en est allée. La raideur a reprit le poste. Vous vous pliez en deux, tant bien que mal et une fois relevé, votre cœur bats comme jamais. Un tambour a pris un rythme cadencé dans votre poitrine. Et parallèlement, la tête tourne. Vous êtes encore bourré, vous manquez de tomber. Heureusement, il y un mur contre lequel se rattraper. On repassera pour la douceur.
Autrefois, vous pouviez enfiler vos chaussettes en vous baissant, sur un pied. Aujourd’hui, il est impératif de vous asseoir sur le lit.
Idem pour mettre votre pantalon.
Vous vous étiez jamais posé autant de questions pour les actions les plus banales de votre quotidien et ce n’est que le début!
Une fois habillé, vous vous rendez prendre le petit déjeuner. Votre premier repas se constitue d’une ribambelle de gélules et comprimés. Pendant que vous avalez votre verre d’eau bien accompagné, vous ressentez votre jambe droite. Elle vous rappelle à l’ordre à nouveau. Elle est sévère et ne vous loupe jamais. Vous basculez sur le pied gauche, laissant la droite flotter au dessus du sol.
Ce matin, vous avez faim et le temps. Vous vous lancez dans l’idée de faire une omelette. Vous sortez un bol, cassez deux œufs dans celui-ci. À l’aide de votre fourchette la plus matinale, vous battez votre bouillie. Quelques secondes plus tard, une lancée part de votre coude et vous paralyse le bras. Pause dans la recette. Vous reprenez, tout se passe bien malgré que vous sentez votre cœur jouer de la batterie, à nouveau. Lorsque votre mission est achevée, vous sortez une lourde poêle. Elle est lourde parce que c’est une journée dans mon corps, car en réalité, vous venez de saisir la plus légère de son régiment.
Bon appétit.
Après votre repas, vous n’avez pas la force de faire la vaisselle, cela inclue d’utiliser vos bras mais vous ne les sentez plus depuis l’épisode culinaire. Et vos jambes sont du même avis.
Vous êtes déjà lessivé. Une fatigue forte appuie sur vos épaules. Le sol essaye de vous engloutir.
Vous partez travailler, parce que la vie continue malgré tout.
J’habite dans une pente et vous devez descendre en direction des transports publiques. La descente, c’est l’une de vos nouvelles bêtes noires. Allonger la pointe du pied en contrebas, y mettre son poids pour finalement recommencer le même scénario sur l’autre patte. Vos pas se raccourcissent à droite. La gauche est malmenée mais elle le fait pour sa jumelle bien aimée. Mentalement c’est une lutte. Il ne faut pas se focaliser sur cette douleur qui part depuis le centre du mollet. Il se crispe perpétuellement mais vous parvenez à songer à d’autres choses. Votre genou a remarqué que vous ne l’écoutiez plus, il se met à craquer. En signe de représailles, toute votre jambe droite commence une étrange danse de sensations les plus inconfortables et désagréables les unes que les autres. Vous avez clairement mal mais vous voilà arrivé au métro.
C’est l’heure de pointe, vous allez rester debout. Il faut vous tenir solidement. N’oubliez pas que vous êtes presque unijambiste à ce stade. Votre jambe droite est une figurante et lorsque vous oserez compter dessus, elle cédera sous votre poids. Vous ne voulez pas tomber en public, déranger les gens. Vous vous agrippez de toute vos minces forces. Tous vos muscles se crispent, pour tenir. Vous êtes faible et vous oscillez en cadence.
Vous êtes enfin au travail, après tous ces efforts, c’est déjà une victoire considérable. Vous avez déjà la nette impression d’avoir vécue une journée complète, tellement vous vous sentez à bout de forces. Malheureusement, ce n’est que le début d’une journée.
Si ce matin vous avez eu du mal à tenir debout et éviter les obstacles, je vous présente le niveau au dessus. Mon travail se déroule dans une salle où des enfants passe leurs journées. Le travail des enfants, c’est de jouer. Le sol devient un champ fertile de jouets. Il faut désormais composer avec une donnée en plus. Vos chances de tomber augmentent considérablement.
Vous n’aviez pas encore remarqué comme votre pied droite accrochait au sol. C’est seulement lorsque vous essayez d’aller vite parce que le travail l’oblige, que vous le constatez. Et vous manquez de trébucher. L’obstacle cette fois, ce n’était pas un jouet ou un meuble mais juste votre pied. Comme si vous ne saviez plus trop comment on met un pied devant l’autre. Pourtant, c’est comme le vélo normalement, ça ne s’oublie jamais, non?
Votre propre poids vous paraît déjà être de trop? Allez, portez un bébé pour voir quel exploit je relevais avec cette enveloppe corporelle capricieuse. Vous avez maintenant un bébé de dix mois dans les bras, ainsi que la responsabilité qu’il ne lui arrive rien. Il est d’ailleurs sûrement plus costaud que vous à l’instant.
Une collègue, vous regarde et vous parle. Vous voyez ses lèvres bouger, vous entendez des sons et malgré tout ça, vous ne parvenez pas à comprendre ce qu’elle vous dit. Ça grésille dans votre tête. Une épaisse fumée vous empêche de décoder les sons. Tout se ressemble et rien de s’assemble. Vous demandez de répéter, gentiment et redoublez d’attention. Cette fois, vous avez compris. Youpi. Néanmoins, parfois, vous allez acquiescer pour ne pas paraître à l’ouest, même si vous n’avez rien compris.
Dans votre tête, malheureusement, les alarmes sonnent, de plus en plus fort et il devient difficile de réfléchir. Il n’y a pas de calme intérieur. À l’intérieur, c’est la guerre.
Et n’oubliez pas que vous aurez le cœur qui bat à chaque petit effort, que vos douleurs iront en grandissant, jusqu’à ne plus pouvoir se faire oublier. Votre fatigue du matin se transformera à la fin de la journée, en épuisement.
Bon, j’ai de la peine de vous voir à ma place. Je vais abréger vos souffrances. Pourtant, je ne vous ai pas raconter comment trouver le sommeil m’est difficile certains jours où mon unique désir est de dormir. Je ne vous ai pas dit comme j’ai soif en continu et que malgré les litres avalés, ma langue reste sèche. Je vous épargne ma mémoire qui est saturée. Mes membres qui à mon sens pèsent soudainement le double. Je vous évite de devoir choisir entre cuisiner ou manger, car le soir venu, tout n’est plus que choix. Je vous enlève tous les commentaires maladroits et désagréables auxquels j’ai eu droit. Je ne vous parlerais pas non plus de mes yeux qui se brouillent, me brûlent et parfois, m’ôtent l’envie de les ouvrir. Certains jours, le fil de fer remplace ma musculature. Chaque jour est semblable à un funambule, toujours prêt à tomber, luttant contre le déséquilibre perpétuel. Luttant contre le vide, la chute.
Je vous rends votre bien-être et je vous remercie d’avoir osé, ce n’était pas de tout repos, je le sais bien.
PS: Si tu observes de grosses fautes d’orthographes, très vilaines, n’hésite pas à me le dire! Je te remercie de tout coeur de me lire et promis, la suite arrive bientôt!
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Pendant ce temps, durant le mois d’octobre…
Voyant mon état s’aggraver, mes douleurs et tous ses compagnons se multiplier, mon médecin prît la décision de diminuer mon temps de travail. Désormais, je travaillais à hauteur de quatre journées par semaine. Ma semaine était coupé par le mercredi où j’avais le luxe de pouvoir me reposer pour pouvoir finir ma semaine. Nous avions l’espoir qu’avec ce temps de repos, je pourrais me remettre sur pieds, si je peux dire ça ainsi. Et pourtant, je dois vous avouer que la souffrance n’a pas changé, bien au contraire. Et cerise sur le gâteau, j’ai commencé à me sentir coupable.
En effet, n’ayant pas de réponse concernant mon état, je ne me sentais pas légitime de pouvoir avoir un jour de repos en plus. Je me voilais la face, très clairement. Malgré ma certitude que quelque chose ne tournait pas rond, comme les médecins ne pouvaient le certifier, je n’étais pas dans mon bon droit. Je remettais sans cesse en questions mes ressentis et c’est ainsi que le syndrome de l’imposteur à germé en moi. Nous y reviendrons.
En tous cas, à cette période, j’avais le sentiment que doucement, j’étais écoutée. Avant cela, au travail, je gardais mes douleurs sous le tapis. N’empêche qu’avec une diminution forcée de mon temps de travail, ce n’était plus envisageable. Tout le monde me posait des questions. Mon mal s’est installé en vitrine, aux yeux de tous.
C’est à ce moment-là que j’ai cessé d’être juste Lili. Je suis devenue une autre personne aux yeux des gens. Ma définition dans les esprits a changé. En effet, mes collègues ont commencé à poser un tas de questions sur ma situation et je les comprends, il y avait de quoi. J’avais si bien jouer la comédie que lorsque j’ai enlevé mon masque, ils ne m’ont pas reconnu. Ils n’ont pas eu l’historique pour comprendre comment j’en étais arrivée là. Et moi non plus d’ailleurs.
La première question était souvent: « qu’est-ce qu’il t’arrive ? »
À l’époque, n’ayant pas de diagnostique, je ne savais jamais comment répondre. J’avais tendance à minimiser les choses et à résumer par: « J’ai un problème dans les jambes et c’est douloureux. »
En général, mes interlocuteurs montraient premièrement de l’empathie en me disant qu’ils sont désolés, qu’ils espèrent que je vais vite guérir. Et ensuite, c’est là qu’intervenait la gentille idée de me venir en aide. Je pense que ça doit être humain, de vouloir porter secours.
J’ai récolté des tonnes de conseils, de diagnostiques et d’idées farfelues. C’est adorable mais c’est aussi fatiguant, il faut que je l’admettes. Comme si le diagnostique était si facile. Je critique et si cela se trouve, mon sauveur sera dans les conseils. Et flash info du futur, personne n’a jamais émit l’hypothèse du syndrome que l’on m’a diagnostiqué plus tard. Bien essayé!
En tout cas, je ne sais pas si vous voyez où je veux en venir. C’est usant d’entendre chaque jour la même rengaine: « Tu as essayé ça et tester-ci? » J’avais plusieurs sentiments lorsque je recevais des conseils. Parfois, ça m’agaçait d’entendre que si je prenais telle plante, ça irait miraculeusement mieux ou bien si j’allais voir tel marabout, tout s’en irait. Et je ne calcule pas le nombre de: « Mais pourquoi ton médecin ne te fait pas faire telle ou telle analyse? » Et bien, je ne sais pas. Ça me frustrait d’autant plus sachant que je bataillais contre mon médecin pour le convaincre de m’aider. L’angoisse pure. L’impression de ne jamais en faire assez pour mon bien-être et ma santé. Le sentiment que toute la terre savait quoi faire mieux que moi, dans cette situation effrayante.
Il y a une sorte de dualité à avoir une maladie. À la fois, il est important d’obtenir une part de reconnaissance de la réalité vécue mais il est aussi vital de ne pas être défini que comme tel. Il a une marge très fine entre les deux.
Ma santé est vite devenue le sujet numéro un. Je me suis effacée derrière les symptômes. J’ai de la reconnaissance, c’est bien. Malheureusement, le revers de la médaille, c’est aussi que ma santé ne regarde soudainement plus que moi. Tout le monde se l’approprie en me demandant à tout bout de champ comment je me sens aujourd’hui. Je ne sais plus sur quel pied danser.
Dès lors que j’ose répondre vaguement, afin de ne pas m’attarder sur le sujet, certains se sentent obliger d’insister. Comme s’ils attendaient que miraculeusement, un matin, je puisse leur dire que tout est parti. Pourtant, je peux vous assurer que le jour où tout s’envole, je serais la première à sauter au plafond et à le crier sur tout les toits. Seulement, cela n’arrive jamais, la réalité est un peu plus dure. Plus j’avançais, plus j’accumulais des symptômes et des inconforts. Et surtout, plus la certitude que ça ne s’en irait plus s’est installée. Et malheureusement, un malaise s’invitait toujours lorsque j’annonçais la triste vérité. Comme si je décevais les gens parce que je n’avais pas de happy end à leur proposer.
Vous voulez savoir le pire? Ces questions arrivaient souvent à des moments où je réussissais à oublier mon mal-être. Et forcément, il revenait au galop, avec la cavalerie de douleurs.
J’ai conscience que le but de ces personnes était bienveillant. Néanmoins ma vie n’est pas une série et si j’allais mieux, je travaillerais à plein temps et je me déplacerais en courant!
Et puis, s’ils ont envie de discuter avec moi, j’ai mille autres sujets à proposer. Je reste un être humain avec des passions et des centres d’intérêts à foison. C’est réducteur de me parler médical tout le long. Être malade est un état ne définissant pas la personne que je suis. J’ai simplement un syndrome comme certains ont des tâches de rousseurs. Pas besoin d’en faire tout un foin, chaque matin, midi et soir.
En résumé, pour ce mois d’octobre, je l’ai passé à me ménager et surtout, à observer ce changement de statut, avec regrets. J’ai eu l’impression de voir ma personnalité, tout ce que j’étais, effacé par le gouffre de la maladie. Je suis devenue « Lili, la mal en point ».
Et malheureusement, comme je le disais précédemment, malgré mes efforts pour faire bonne figure et aller mieux, ma condition ne s’est pas améliorée. Le repos du mercredi n’a pas réellement suffit à m’éviter de toucher le fond et ça j’arrive vous le dire, après coup. Parce qu’au moment où je m’engouffrais, je ne m’en rendais absolument pas compte. Ma petite flamme de positivité ne s’est heureusement jamais éteinte et elle éclairait l’obscurité de la situation.
PS: Si tu observes de grosses fautes d’orthographes, très vilaines, n’hésite pas à me le dire! Je te remercie de tout mon coeur de me lire et promis, la suite arrive bientôt!
Je vous propose une parenthèse dans mon récit, afin d’aborder le monde merveilleux des cabinets médicaux. Je souhaite tout d’abord témoigner ma gratitude envers ces personnes qui ont étudiés de longues années dans le but de soigner autrui. J’aime l’humain, j’aime en prendre soin mais je n’aurais jamais eu la capacité de me plonger dans une voie aussi exigeante. Alors, je vous remercie d’exister.
De plus, je tiens à vous prévenir, je vais vous parler de divers praticiens auxquels j’ai eu recours et parfois, mon discours ne sera pas des plus tendre. Je m’en excuse. Vous saurez tout, mes émotions, mon ressenti et ma version des faits. Je ne doutes en rien des capacités de ces personnes. Néanmoins, je pense qu’il y a de mauvais professionnels dans tous les corps de métiers et même s’il sont sûrement peu, j’en ai croisé, pour ma plus grande joie.
Mais alors, qu’est-ce qui caractérise un bon docteur?
De mon point de vue, en dehors des connaissances liées à la médecine, j’attends d’un médecin qu’il soit respectueux, consciencieux, sans jugement, empathique, à l’écoute et bienveillant. Ce sont les qualités qui m’ont toujours parût importantes. Je ne sais pas si j’en demande beaucoup mais cela me paraît être le minimum pour un médecin ou un quelconque professionnel soignant.
Commençons donc par le premier à qui j’ai eu à faire. Mon médecin généraliste, me suivant depuis le début de mon adolescence. Depuis un peu trop longtemps à mon goût. J’ai constaté que son travail s’est grandement appauvri dès le moment où je suis devenue adulte. Je m’en suis aperçue lorsque mes manifestations digestives ont commencé à prendre une ampleur incontrôlables. Je suis venue le voir à plusieurs reprises. Selon lui, il était normal d’avoir une « gastro-entérite » toutes les semaines. Puis tous les deux jours. «Vous savez, vous travaillez avec des enfants, il y a constamment des virus». Résumons, j’étais malade de manière quotidienne et je venais le voir de façon récurrente pour m’amuser? En plus, c’est moi qui paie la consultation, et je ne suis pas riche. C’était comme si, être une jeune adulte ne m’offrait pas la possibilité d’être malade d’autre chose que d’un virus car trop jeune pour être crédible? Je ne comprends toujours pas comment il pouvait traduire: «Je fais caca toutes les heures de toutes les couleurs » en «Vous avez juste une gastro, pour la millième fois». Désolé pour l’image. J’aurais plein de termes à vous dire à ce propos quand j’y repense mais ça tournerait à l’acharnement. Il m’a fallut plusieurs mois pour le convaincre de m’envoyer voir un spécialiste et pouvoir mettre une étiquette sur ce que je vivais.
Auparavant, je n’avais jamais constaté cette manière si étrange de me soigner. Comme si, lorsque la situation était un peu plus complexe qu’un rhume, il préfèrait prétendre à un rhume. C’est plus facile de me soigner d’un rhume, c’est dans ses cordes, c’est rapide. Dommage. Je m’étais promise de changer de médecin par la suite. Et figurez-vous que je ne l’ai pas fait, par fainéantise. Et surtout, je me croyais débarrassée pour un moment des rendez-vous médicaux. Grossière erreur! Alors, si jamais vous n’êtes pas satisfait de la personne qui vous suit sur le plan médical, changez. N’attendez pas.
Lorsque tout a commencé, malgré mes nombreuses alertes, le scénario catastrophe se répètait. Il m’a fallut des mois de souffrances pour enfin prétendre à une réelle aide.
La question que j’anticipe est la suivante: Pourquoi ne pas changer de médecin en cours de diagnostique? J’ai plusieurs pistes à partager. Il est important de rappeler qu’au commencement de cette histoire, je n’avais pas prévu les proportions qu’elle prendrait. Je ne suis pas madame Irma. Il m’était impossible d’imaginer qu’il me fallait un allier solide dès le début. Ce généraliste avait toujours plus ou moins, “fait l’affaire” pour le reste.
A l’instant où j’ai conclu, amèrement, qu’un autre soignant serait une bonne idée, entraient en jeux d’autres aspects.
Premièrement, l’urgence de mon état se dégradant et ne me permettant pas de me passer de médecin. Obligée de continuer de le côtoyer par besoin.
L’un des autres facteurs est qu’il n’est pas simple de trouver un bon médecin. Il ne suffit pas de le vouloir de toutes ses forces pour devenir son patient. Les procédures sont longues et sans garanties de trouver mieux du premier coup. C’est un peu comme trouver la perle rare. Et, il faut juger le praticien très rapidement, sur un rendez-vous pour savoir s’il va nous correspondre et être ce coéquipier dont on a tant besoin. Ce n’est donc pas une mince affaire.
De plus, il faut prendre en compte l’égo du monde médical. Avouer à mon généraliste qu’il ne me convenait plus, c’était délicat. Dans un monde idéal, je n’aurais pas dû avoir peur de le dire mais j’avais une part d’appréhension. Fondée ou pas, j’avais peur que lui dire, signerait potentiellement l’arrêt des soins qu’ils pourraient me prodiguer. Certes, un médecin se doit d’être impartial mais ça reste un humain. La confiance serait en quelques sortes brisées et s’il avait déjà du mal à me prendre au sérieux, ça n’aurait pas été en s’arrangeant. Il pourrait se sentir attaqué. Comme si je remettais en cause ses compétences. Je suis convaincue qu’il travaille bien mais l’humain n’est pas parfait. Et au final, je pensais sincèrement qu’il ne me correspondait pas.
Une fois, mon état en constante baisse, j’ai rassemblé de l’énergie et ai pris en secret, un rendez-vous avec un autre docteur. Un peu au hasard. Les bons médecins, soit, ils ne prennent plus de nouveaux patients, soit, il y a des mois d’attentes. Je l’ai choisi en fonction de la disponibilité qu’offrait ce nouveau cabinet dans ma ville.
Je suis sortie du rendez-vous complétement dubitative. Plus perdue que jamais. Il m’a été difficile de juger en si peu de temps s’il allait être la perle que je recherchais. À la fois, il avait été professionnel, factuel et avait posé des interrogations pertinentes. À la fois, il n’avait pas été très chaleureux. Je dirais même, presque trop froid et méthodique. Je n’ai pas eu l’impression d’être en confiance avec lui. Le feeling n’y était pas.
Quelques jours plus tard, je suis venue à la conclusion qu’il vallait mieux ne pas m’engager avec lui. S’il aurait dû devenir mon allié, je l’aurais su dès le premier instant, un peu comme le coup de foudre.
Au moins, je savais à quoi m’attendre avec mon doc actuel. J’ai conscience que j’ai le droit de prétendre à des soins de qualités. Néanmoins, vu les circonstances, il restait mon meilleur choix. Enfin surtout le moins pire.
Et figurez-vous que plus mes problèmes grandissent plus la relation change. En bien. C’est malheureux qu’il ait eu besoin de temps et de mon acharnement pour comprendre que mes nombreuses plaintes n’étaient pas des caprices pour recevoir de l’attention. J’ai l’impression d’avoir attendu de toucher le fond pour être entendue.
Désormais, il me donne de plus en plus, le sentiment d’être écouté et cesse d’être surpris par les symptômes. Il note et tente de faire de son mieux. Il propose des solutions, des pistes d’actions. Je constate bien que ma situation le dépasse mais il s’investit, avec empathie.
Je tente d’expliciter le mieux possible mes symptômes, de ne pas le remettre en questions et de lui montrer mon unique but. Le même qu’à la première consultation. Je souhaite pouvoir interpréter les signaux douloureux que mon corps m’envoie et apprendre à vivre avec. Je souhaite comprendre ce qu’il m’arrive au mieux et qu’il puisse me donner des outils.
Dans un monde parfait, il n’aurait pas attendu que ma fourchette soit aussi lourde qu’un altère pour intervenir. L’important, c’est que nous avons tous la possibilité de faire mieux et de changer. Il n’y a que les cons qui ne changent pas d’avis. Que ce soit par égo ou non, il me prouve qu’il n’est pas si bête. Nous pouvons enfin avancer comme des partenaires vers le chemin d’une nouvelle homéostasie pour moi.
Afin d’amener un peu de positif, je souhaite vous parler de ma gastro-entérologue. Là, je peux affirmer, c’est une bonne professionnelle. Je suis arrivée, j’ai expliqué ce que je vivais et je n’ai pas eu besoin de la convaincre. Le simple fait de s’asseoir en face d’un docteur devrait suffire à attester que les choses ne sont pas dans la normes et qu’elles méritent une action. Avec elle, cela avait naturellement suffit. Elle a pris le temps de s’intéresser à mon dossier médical mais aussi à l’humain que j’étais. Elle s’est préoccupée de mes passions, de ma vie, de ce qui me constituait. En dehors de la sympathie dont elle a fait preuve, elle était débordante d’une empathie professionnelle. Ensemble, nous avons fait les analyses nécessaires, elle m’a expliqué mon diagnostique. Elle m’a armé d’outils afin d’apprendre à vivre avec. Elle a rempli sa mission. Elle peut rentrer chez elle, avec la certitude d’avoir agis adéquatement, selon moi. Et lorsque la situation devient à nouveau ingérable, sur le plan digestif, je sais que je peux aller la voir. Elle reste un appui sur qui compter en cas de besoin.
Je trouve malheureux de distinguer les bons des mauvais médecins pourtant, s’il y a bien un truc que ma santé m’a fait apprendre, entre autres, c’est qu’un médecin c’est pas toujours une garantie d’avoir des soins. Sauf bien sûr, si l’on est en danger imminent de mort.
Vous vous demandez, à juste titre, sur qui je vais venir casser du sucre maintenant? J’aimerais vous expliquer ma démarche. Par delà le besoin d’un endroit où transcrire mon mécontentement envers ces personnes, je souhaite vous inviter à vous poser une question. Si un médecin n’est pas correct avec vous, oseriez-vous lui dire? Ne répondez pas trop vite. Pour ma part, j’éprouve un respect pour tous les être humains et je partais du principe que ces personnes étant là pour mon bien et pour m’aider (même si ce n’est qu’une illusion), je n’ai pas ce luxe. Je ne trouve pas qu’il est commun de remettre en question le monde médical. Comme si ces personnes étaient une sorte d’humain à part entière. Et surtout, comment, moi, jeune adulte qui n’y connais pas grand chose, puis-je douter de la pratique d’un MÉDECIN!? Je n’ai pas assez de prétention et d’audace pour le faire en face et de toute manière, cela ne changerait rien de bien. C’est fou comme la société a réussi à mettre implicitement la médecine au dessus des patients. Heureusement, aujourd’hui, j’ai déconstruit cet croyance.
J’ai pu constater mon incrédibilité auprès de plusieurs docteurs, malheureusement. Ayant forcé mon généraliste à m’envoyer consulter d’autres personnes afin de pouvoir trouver ce qui n’allait pas dans mes jambes, j’ai pu rencontrer un spécialiste en angiologie. L’angiologue est celui pour qui la circulation sanguine, les veines et toutes ces choses n’ont pas de secret.
Très honnêtement, ce médecin a été correct avec moi. Je ne peux pas le nier. J’ai simplement garder une phrase qu’il m’a dite: « Mademoiselle, vous avez 24 ans, vous êtes jeune et en bonne santé, tout va bien. ». Avec le recul, je n’arrive toujours pas à comprendre la pertinence de ses dires. Il m’ôtait la légitimité d’aller mal. J’ai à nouveau une question: Pouvons nous remettre en question la douleur d’un autre? Je répondrais rapidement en disant que non. La douleur, la souffrance, le mal-être sont propre à chacun. Cela se déroule à l’intérieur, comme une guerre interne, invisible et imperceptible.
Certes, certaines techniques médicales peuvent attester que certaines choses ne tournent par rond et de là, imaginer des douleurs. Pour admettre que l’existence des ses afflictions existent, il y a toujours un patient qui témoigne et un soignant qui écoute et prend note. C’est l’ensemble des deux qui amène un résultat. Sans patient, le médecin ne soigne pas. Je me souviens très clairement, il m’avait demandé de marcher devant lui, afin de pouvoir noter une anomalie. Sa conclusion était amère dans ma bouche: «Vous marchez très bien. ». Il avait une part de vérité, je marchais normalement. Mais il pouvait se la garder, sa phrase! Le manque de tact et d’empathie sont très durs à vivre dans ce genre d’errance médicale. Ils amènent à se torturer l’esprit et se demander vivement ce qui ne tourne par rond à l’intérieur, vu que visiblement, tout va bien. Je me suis demandée plus d’une fois si je n’étais pas folle, si je n’exagérais pas, finalement.
En effet, mes douleurs sont très sournoises, certains jours, poser la plante de mon pied au sol suffit à ce que toute ma jambe se crispe. Ces jours là, afin de m’éviter ces maux, je boitais. J’ai vite compris que ce n’était pas la solution car cela me déséquilibrait la colonne vertébrale et finissait par me créer d’autres soucis. Si je peux éviter de jouer à Dr House, je le fais. Certains jours, je ne peux pas m’en empêcher. Et parfois, je serais capable de me mettre à courir. Vous avez bien lu.
Ce qui est compliqué, c’est l’après. Après, c’est la guerre dans mes membres et la cavalerie de la fatigue revient plus lourdement encore. Alors, oui Monsieur, je sais bien marcher, je ne sais juste pas comment faire pour ne plus entendre les hurlements de mes jambes. Finalement, je ne suis plus très sûre de pouvoir penser qu’il ait été correct envers moi. Il a manqué de tact et d’empathie. Je repars avec un coup au moral, mon physique défaillant et une interrogation: aurais-je dû mentir, exagérer ma démarche pour que la douleur se voit? Pourquoi ma simple parole et la vérité ne suffisent pas à être crédible?
Je vous passe les détails mais sachez qu’à chaque nouveau professionnel rencontré, j’explique méticuleusement que rien n’est visible. Il n’y a aucune déformation constatable, aucune couleur suspecte. Il suffit d’écouter mes propos et de cesser de simplement les entendre. J’entends le bruit ambiant dans la rue, j’écoute la personne me parlant. Nuance importante. C’est frustrant et oui, ça m’a beaucoup agacé.
J’ai eu le même genre d’expérience en rencontrant un neurologue, quelques mois plus tard. En effet, lors de l’entretien avec celui-ci, il posait des questions ciblées mais ne me laissait pas le temps de terminer mes réponses. Cela ne partait pas de la bonne manière. Je me suis dit qu’il devait être pressé. Pourquoi j’essayais de lui trouver des excuses. Bonne question. J’ai eu le droit au fameux moment où je dois montrer que je sais marcher. Il m’a dit sensiblement la même chose que le précédent. Sans aucun ménagement, sans laisser entendre que quelque chose existait tout de même. Ça ne se voit pas, ça n’est donc pas réel. Ça fait plaisir! Ils pensent que mon but ultime est de rencontrer tous les professionnels de la santé possibles pour des autographes? Je me passerais de dilapider mon salaire ainsi que mon temps et mon énergie. Je préférerais être entrain de courir, voyager et rire comme avant.
Le plus terrible dans cette histoire, c’est que ce neurologue a non seulement manqué de tact dans ces paroles mais aussi dans ces gestes. À tel point qu’il m’a fait subir un examen tout en me laissant une jolie cicatrice. En effet, il devait procéder à un examen appelé éléctromyogramme. Pour faire simple, cet examen permet de détecter des pathologies neurologiques par le biais d’aiguille dans lesquelles du courant électrique passe. Je vous rassure, ça peut paraître barbare mais ça ne l’état pas tant que ça. En revanche, il a été barbare. J’avais le sentiment de lui faire perdre un temps précieux et il me le faisait sentir par sa nonchalance et son manque d’attention sur ce qu’il faisait. Je vais vous passer les détails mais avant de piquer une zone, il anésthésiait avec du froid. Il était tellement dans la lune qu’au lieu d’anesthésier, il m’a brûlé. Je ne l’ai pas senti directement, pourtant, à un moment, il est resté bien plus longtemps que sur les autres endroits. Sortie de la consultation, très vite, j’ai constaté une brûlure à vif de dix centimètres de diamètres. Un barbare, je vous avais prévenu. Donc il m’avait mal parlé, maltraitée et j’avoue, je ne savais pas comment agir. Et je n’ai rien dit. Encore aujourd’hui, j’ai une cicatrice ronde sur le mollet. Néanmoins, je me suis promise que la prochaine fois qu’une situation comme celle-ci se présente, je ne me tairais pas. Pas une seconde.
Après ce fameux rendez-vous en neurologie, je fus dirigée vers le centre universitaire hospitalier de ma ville afin d’effectuer une biopsie musculaire. C’est le genre de terme que j’entendais dans les séries. Grossièrement, ils pratiquent une petite intervention pour couper un bout de viande du muscle et l’analyser. Le neurologue m’avait assuré que c’était une bonne idée. J’ai passé 3 semaines à être envoyé d’un service à l’autre. Le système administratif me bloquant la route. J’étais jamais au bon service pour prendre mon rendez-vous, puis lorsque c’était le bon, il m’indiquait qu’avant cet examen, il fallait faire un bilan neurologique. Petit rappel, j’ai été envoyé vers ce centre à la suite d’un bilan neurologique. L’ironie, vous connaissez? J’avais envie d’insulter la personne que j’avais au bout du fil. Je savais qu’elle n’y pouvait rien. Mes chances de découvrir ce qu’il m’arrivait étaient en jeu. Je passais des après-midis à appeler toute les quinze minutes afin de tomber sur leur répondeur. La musique n’était pas agréable et au bout de quatre minutes, cela raccrochait. J’ai compté, pendant une semaine, j’ai appelé soixante-deux fois. Vendredi matin, à la soixante-troisième fois, j’ai eu une voix humaine. JE N’Y CROYAIS PLUS. Finalement après de dures négociations entre plusieurs interlocutrices, j’agendais un rendez-vous. Pas pour une biopsie. Je vous passe les détails, un blabla entre l’administratif, la cheffe de clinique et l’incompréhension. J’avais donc enfin un rendez-vous en poche, dans trois mois.
Parlons-en des délais. Je sais que je ne suis pas à l’article de la mort. Je sais qu’il y a des cas bien plus grave que le mien. Je ne comprends tout de même pas comment mon médecin généraliste, connaissant les attentes à rallonges des spécialistes, n’a pas jugé bon de planifier plusieurs recherches au même temps. Toujours la même rengaine. Je force pour faire des recherches. Il finit par céder. Puis m’explique que nous allons attendre d’avoir les résultats pour en faire d’autres. Qu’est-ce que ça lui coûtait de m’envoyer faire plusieurs batteries de tests à la fois? J’aurais pu protester et faire un scandale. Ce qu’il se passe dans ce genre de moment c’est qu’il tourne les phrases d’une manière où accepter est obligatoire. Ces dires paraissent être les uniques clés. Je pourrais qualifier ces pratiques de manipulatoires. Sur l’instant même, je ne comprends pas que je suis entrain de me faire entuber. Il est fort, il utilise un sourire faussement bienveillant. Le cerveau se fait avoir. Je sors du cabinet, contente des solutions qu’il donne. Quelques instants après, je réalise que ces solutions sont: Premièrement, prendre mon mal en patience, souffrir (il ne le dit pas bien évidemment). Deuxièmement, continuer à prendre mes petits suppléments et pour finir, il n’y a pas de solutions. C’est vicieux. Ne vous inquiétez pas, j’ai fait le nécessaire pour ne plus jamais tomber dans le panneau.
C’est fou de devoir apprendre à se surprotéger d’une personne qui est censée être la pour notre bien.
Vous l’avez compris, j’ai donc souvent été déçue par les soins. Ces personnes ont sûrement leurs raisons. Au fond de moi, il devait y avoir plusieurs croyances faussées. Je pensais pouvoir accorder une confiance aveugle aux docteurs. J’avais toujours appris que les toubib, ça soigne les bobos, c’est là pour le bien. J’étais en torts. Autrefois, je considérais qu’être soignée était facile. Je savais que guérir n’était pas simple et est souvent associé à un combat permanent. De ces expériences, j’apprends à mes dépends que pour être soignée, il va falloir que je me batte autant que pour guérir. En plus de devoir trouver ce qui n’allait pas, je devais me battre pour ça.
Jamais je n’aurais imaginer devoir me battre pour survivre, pour tenir debout et surtout, me battre pour trouver ce qui me flinguait.
PS: Si tu observes de grosses fautes d’orthographes, très vilaines, n’hésite pas à me le dire! Je te remercie de tout mon coeur de me lire et promis, la suite arrive bientôt!
J’ai commencé à mener un double jeu. Dangereux, mais ça je ne le savais pas encore. Le matin, je me parais d’un masque. Mon état était en baisse et malgré ça, je gardais un grand sourire durant mes journées. Je ne me plaignais que rarement, à mes proches. Et toujours en restant très positive: «Je suis juste un peu fatiguée, ça va aller». Au final, je ne sais pas qui j’espérais le plus convaincre.
Plus les jours avançaient, plus je devais me battre pour avoir un quotidien normal. Je rentrais de plus en plus souvent en lambeaux. Parfois j’imaginais ne pas réussir à atteindre mon appartement tellement les douleurs étaient fortes. Je tenais tellement à faire comme si de rien était durant la journée, qu’arrivée au moment de rentrer, tout s’écroulait. Soulever une jambe après l’autre était devenu un défi.
Le changement était radical. Je tenais tellement fort à garder la tête haute, à faire comme si de rien était qu’une fois qu’il était l’heure de rentrer, l’enfer prenait place. Comme si durant toute la journée, j’arrivais à me focaliser sur tout le reste et au moment d’être livrée à moi-même, sans plus aucune responsabilité professionnelle, les douleurs devenaient plus insistantes. Ingérables. Insupportable. Infernales.
Je ne vous ai pas encore parlé de ma maladresse caractéristique mais je dois vous dire que cela a empiré. Je manquais de chuter constamment. Mes pieds s’engluait au sol, sans raison. Mon cerveau avait de plus en plus de difficultés à évaluer l’espace autour de moi. Les objets tombaient de mes mains, mon poids tombait de mes jambes. Je saluais les murs à cou de bras, de front. Et le tout, le plus discrètement possible.
Mes souvenirs ne sont pas très clairs. Tout a été, à la fois, si vite et si lentement.
Je partais d’une simple douleur au mollet droite qui finalement se révélait aussi forte qu’un boxeur en plein combat. À cela s’ajoutait doucement d’autres ingrédients. Une fatigue toujours plus pesante s’installait. À peine mon réveil avait-il sonné, après une longue nuit, que je ressentais la même faiblesse que si j’avais participé à un marathon. J’aurais aimé y participer et ressentir ces sensations pour ces raisons-là.
J’avais l’impression que tout m’échappait, ma force, ma mémoire, ma vue, mes jambes, mon humeur. Ma fourchette a commencé à être trop lourde à amener jusqu’à ma bouche. C’est devenu fatiguant de tenir une conversation. Je m’endormais n’importe où, n’importe quand. Ma vision était troublée en permanence.
Moi qui était si positive, en toutes circonstances, divers sentiments négatifs commençaient à prendre le dessus. Et attention, je ne dis pas que je tombais en dépression. Je n’ai rien contre la dépression, simplement, cela partait du physique. Certains soirs, je n’en pouvais plus moralement d’avoir mal, la douleur était si forte. Comme si quelqu’un me hurlait dans les oreilles en continu. Comme si une alarme incendie était activée en permanence. Il y a de quoi en perdre son latin.
Tout un tas de questions me venaient en tête lorsque, le soir, je me retrouvais incapable de cuisiner. Mon estomac me suppliant de le nourrir, ma souffrance hurlante et moi, assise sur le sol de ma cuisine… J’étais frustrée de ne pas être guérie comme convenu. J’étais frustrée de ne pas réussir les choses simples de la vie. Pourquoi n’arrivais-je plus à tenir debout, à couper mes légumes? J’étais usée de jouer un double jeu et d’essayer de faire bonne figure. Je rêvais de pouvoir crier que ça n’allait pas, tout en gardant une peur de ce qu’il m’arrivait. Et si c’était pour toujours ainsi? Dans l’incompréhension de cette situation, j’ai souvent pleuré sur le sol de ma cuisine alors que quelques heures auparavant, je bougeais dans tous les sens et assurais à tous, d’un sourire confiant que j’allais bien.
La douleur s’était installée au fur-et-à-mesure de mes pas. Et vous n’imaginez pas les kilomètres parcourus.
Il fut un jour, je ne saurais pas vraiment vous dire le déclencheur où j’ai simplement trouvé qu’il n’était plus normal de vivre toute cette incompréhensible mascarade. L’avenir était effrayant. J’avais peur de perdre mon emploi. J’avais peur de ne jamais guérir. J’étais en colère que tous mes efforts n’aient pas suffit à mon corps. J’étais en désaccord. Il fallait agir et cesser cette chute sans fin.
J’ai pris rendez-vous chez mon médecin. Une fois. Deux fois. Trois fois. Personne ne savait réellement dire ce qu’il m’arrivait et je me voyais prescrire divers anti-douleurs, sans effets concluants.
A ce moment-là, mon ressenti est de ne pas avoir été prise au sérieux. Je me souviens que le médecin m’a expliqué que cela pouvait être psychosomatique. Vous a-t-on déjà dit ça? Je vous fais un dessin mental. La cause psychosomatique, c’est comme un placard fourre-tout. Quand nous ne savons pas où mettre ce vase hideux que notre mamie nous a offert, nous le mettons dans ce placard. C’est simple, pratique et rapide. Cela ne nécessite pas de devoir remettre en question l’organisation générale de la maison. Merci le placard fourre-tout.
Certes, le psychosomatique existe. Avant d’avoir ce diagnostique miraculeux, j’avais moi-même songé à cela. J’avais donc fait tout un travail sur ma vie, pour dénicher la petite bête. Le problème est qu’il n’y avait pas de problème, pas de petite bête à accuser. C’est la raison pour laquelle je n’étais vraiment pas convaincue par cette hypothèse. J’avais fait le tour de la question et à moins d’être folle, je n’y comprenais plus rien. Et encore plus inexplicable que cela puisse paraître, j’avais l’intime conviction que quelques chose dans mon corps défaillait. Je ne savais pas expliquer d’où, ni comment mais je sentais que le problème venait de l’intérieur de ma chair. Je ressentais mon corps lutter contre quelque chose de plus fort que lui. Allez dire ça à un médecin avec vos résultats sanguins dans la norme.
D’ailleurs, en y repensant, mon médecin lançait cette hypothèse mais ne proposait aucune solution. J’avais vraiment le sentiment que peut importe ce que je pouvais lui décrire, il ne voyait pas qu’au fond, j’étais en pleine détresse vis-à-vis de ce corps qui me lâchait. Il ne voyait pas l’incendie. Il a attendu que la maison ait brûlé pour faire quelque chose mais ça, nous y reviendront plus tard. Je sais que je dis ça, comme si c’était simple de trouver le bon diagnostic et je suis consciente que malheureusement ce n’est pas le cas. Néanmoins, j’ai réellement eu la sensation d’être au milieu d’une catastrophe naturelle et que malgré mes appels aux secours, je me suis faites emportée par le courant.
Par acquis de conscience, à force d’insister, mon médecin a fait quelques tests médicaux de routine. Et ceux-ci se sont révélés dans la norme, quelques carences par-ci, par-là. Le psychosomatique était sa meilleure piste. Elle n’engageait pas d’investigations plus profonde.
La chose que je retiens de ces consultations sans résultats est qu’être une jeune adulte face à un médecin, c’est parfois compliqué. Et là aussi, ce n’était que le début.
PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!
Le mois s’achève et il est temps de jeter un oeil à mes plaisirs gustatifs. Je crois qu’on va pouvoir placer ce mois-ci sous le signe de la gourmandise! Vous allez vite penser que j’ai mangé plus de desserts que de repas, promis, c’est pas tout à fait ça!
En petit-déjeuner
Pain perdu aux myrtilles. Et parfois, juste à la cannelle.
Et une autre version de pain perdu, au coeur chocolat que j’ai préparé pour mes proches. Ne pouvant goûter, je me fie à leurs retours. Ils en redemandent..
Des pains plats, à la farine d’épeautre. J’aime les tartiner de fromage blanc ou de confiture.
En dîner et en souper
Non loin de chez moi, une friterie belge a ouvert. Elles étaient délicieuses, j’en salive encore!
Parlons de la roquette. Avec le printemps qui s’installe et le soleil réchauffant le ciel, j’ai envie de salade. Et je redécouvre avec plaisir la roquette. Ici accompagnée de mes raviolis maisons!
Ce mois-ci, j’ai pu me procurer de la farine de tapioca réhydratée. J’ai eu du mal à m’en procurer mais ça valait le coup! Avec celle-ci, j’ai cuisiné des « crepioca » que j’ai garni avec mes aliments préférés. Super bons et rapides en plus!
Avez-vous déjà mangé des filets de perche? Un régal.
J’ai fouillé le fond de mon placard et par la même occasion, redécouvert les nouilles de riz! Un délice.
Un jour, pleine de motivation, j’ai cuisiné cinq pizzas. Dont une qui a finit dans mon estomac tendis que les autres ont rejoint le congélateur.
Il y aussi eu ce bon poulet au four, accompagné de patates aux herbes, bien croustillantes.
En plus !
Ce mois-ci, une envie de caramel est arrivée. Et elle n’est toujours pas partie. J’ai préparé de petites tartelettes dont certaines ont été recouvertes de chocolat noir. Je n’ai pas eu le temps d’en prendre de photos, elles ont mystérieusement disparus…
Et sur la même lancée que les tartelettes, il y a eu une crème citron. Acidulée comme un bonbon!
Un jour, j’ai eu envie d’une roulade à la confiture. Je me suis attelée en cuisine et j’ai réussi à la faire… à l’envers ! Ça n’a pas entravé le goût, cela dit.
Lors d’une excursion en ville, je n’ai pas résisté… Bon les m&m’s m’ont déclenché une réaction allergique mais qu’est-ce que ça valait le coup ! En tout cas, je vous recommande la glace d’açai!
Et quand je vous disais que la folie du caramel n’était pas terminée. Je ne plaisantais pas.
C’est sur cette douce note que s’achève le tour de mes petits plats. Et vous, qu’est-ce qui a ravi vos papilles récemment?
PS: J’ai beaucoup hésité à partager tout ces détails. Néanmoins, je crois qu’ils peuvent finalement réellement t’aider à te mettre dans mes chaussures et comprendre comment j’ai vécu les épreuves que je te décrirais par la suite…
Je trouve important d’aborder ma vision de la santé, avant que toute cette histoire me tombe dessus. Et plus précisément mon point de vue sur ma propre santé. Donc, de manière très chaleureuse, je vous invite à faire un saut dans mon carnet de santé. Bienvenu, installez-vous. Servez-vous un thé, un café, ce que vous voulez. Je veux que vous soyez à l’aise durant ce bilan.
C’est parti.
Je suis née avec de l’eczéma sur une bonne moitié de mon corps. Si vous ne savez pas ce que c’est, c’est une maladie qui touche la peau. Pour vous la décrire de mon point de vue, je trouve que l’étymologie du mot fait bien le travail. Cela viendrait du grec et la traduction serait entre l’ébullition et bouillir. Je pense que vous avez compris la métaphore. Ma peau est similaire à l’eau chaude, dans la casserole, juste avant d’y plonger une poignée de pâtes.
Et ce depuis toujours. À certaine période, la maladie se fait discrète. À d’autres moments, j’ai été privée de baignade à la piscine car le chlore est trop agressif. Pas tous les jours évident et encore aujourd’hui, j’apprends à partager mon corps avec. Néanmoins, je ne me suis jamais sentie gênée par les poussées. Je n’ai rien connu d’autre, à vrai dire. J’ai appris à composer avec les caprices de ma barrière cutanée et n’ai jamais eu la sensation d’être très différente des autres.
La deuxième chose avec laquelle j’ai toujours plus ou moins vécu c’est une digestion capricieuse. Beaucoup de maux de ventre, et de troubles intestinaux divers et variés. Et là aussi, c’était tellement normal pour moi que je n’avais pas conscience de ce qu’était une normalité digestive, si je peux dire ça ainsi.
Je m’étais accoutumée aux caprices de mes viscères. Surtout qu’il faut avouer que dans notre société, parler problèmes digestifs, c’est pas beau, ça se fait pas. Alors je n’ai jamais eu l’occasion de me rendre compte que quelque chose clochait, ou alors, je ne voulais pas voir… Qui-sait?
Néanmoins, quelques mois avant que la maladie ramène sa valise, j’ai vécu une grande peur. J’étais en vacances, avec des amis, au ski. Et ma digestion a déclaré la guerre, enfin plus que d’habitude. Je vous passe les détails les plus adorables mais j’ai réellement cru que mes organes ne fonctionnaient plus. J’ai eu l’impression de mourir alors j’en ai parlé autour de moi. C’est ainsi que j’ai compris que je n’avais jamais eu un système dans la norme.
J’en suis arrivée à ne plus savoir quoi manger. Rien ne convenait à mon corps. Moi qui avait toujours apprécié manger, je redoutais maintenant le moment d’avaler un morceau. C’était devenu autant inquiétant pour moi et mes proches qui voyait mon corps s’amincir.
C’est alors que, je suis allée chercher de l’aide. Je me suis dirigée vers une gastro-entérologue, dont je garde un bon souvenir. Après analyses, elle m’a appris que j’avais le syndrome de l’intestin irritable, ou bien le syndrome du côlon irritable et en anglais ça donne, irritative bowel syndrome. C’est reparti pour le cours de science. Je vais vous la faire courte: c’est une affection chronique qui implique des désagréments digestifs variables et propre à chaque personne. Les crises sont déclenchées par le stress, les vêtements trop serrés, l’alimentation et des fois pour rien. Une pépite.
J’ai ressenti énormément de soulagement avec ce diagnostique. En effet, il me permettrait de pouvoir enfin trouver un peu de répit. Et ça expliquait tellement de choses. J’étais tellement contente de comprendre mieux le fonctionnement de mon corps et de savoir comment répondre à mes besoins. Pour m’aider, j’ai deux traitements quotidiens. Le premier est médicamenteux tandis que le second, c’est mon alimentation. J’ai tout changé. C’est un peu strict comme mode d’alimentation mais néanmoins, il me permet de gérer un peu mieux les crises. C’est pas magique mais je vis bien mieux que depuis toujours, de ce côté-là en tout cas. Alors bon, je ne suis pas la bonne personne à qui offrir des chocolats ou à inviter à dîner mais ce n’est pas bien grave. L’équilibre retrouvé est un pur bonheur.
Et comme nous sommes dans le sujet des restrictions, je vous annonce que j’ai un joli terrain. Allergique, bien évidemment. Aussi vaste qu’un champ! Des chats aux acariens, les pollens, en passant par les fruits de mer, les oléagineux ainsi qu’à qu’à la plus part des fruits et des légumes présents sur votre liste de courses, le samedi matin.
Le débat n’est pas de savoir s’il y a un dieu* ou pas quelque part, la vraie question est: si quelqu’un joue avec les humains sur la terre comme je joue au sims. Cette personne a dû penser que je manquais de défis. Quelle belle idée. Parce que je dois vous avouer que lors de mon changement d’alimentation, ça n’a pas été simple d’enlever encore une part de ce que je pouvais manger. Aujourd’hui, je m’en accommode plus facilement, mais ça été un réel apprentissage.
En tout cas, malgré tout ce bagage, je me pensais en bonne santé. De mon point de vue, tant que je pouvais rire, courir, sauter et sourire: tout allait bien. Finalement, je me suis toujours adaptée. Alors oui, j’ai plus de difficultés à faire mes repas au vu de mon estomac et des allergies mais j’aiguise ma créativité culinaire. Les possibilités sont infinies! J’ai toujours accepté les défis que la vie me réservait et chaque jour, je les relevais, sans broncher… Enfin, c’était avant tout ça, vous vous en doutez.
Je pense que désormais, vous avez une belle image de ma santé. J’insiste sur un seul point. Certes, j’ai toutes ces affections mais, au delà de ça, je me sentais bien. Une jeune adulte en plein apprentissage de la vie. Je considérais réellement ma santé comme bonne. Je savais vivre avec tout ce petit monde et même si parfois, nous avions des querelles, cela se passait bien. Je me sentais libre.
Les moments les plus désagréables, c’était surtout dû au regard des autres. Malheureusement, j’ai souvent pu entendre de la stupéfaction et de la pitié. Et je ne compte pas le nombre de: «Je ne sais pas comment tu fais». La réponse magique que je n’ose jamais donner par respect est que si je ne le fais pas, je ne survis pas. C’est aussi simple. Et je n’ai surtout pas le choix. J’espère que tu n’as pas ressenti de malaise ou de pitié, car ils n’ont pas lieu d’être.
Alors s’il te plaît, je t’ai laissé rentré dans l’intimité de mon dossier de santé, je te prie de ne pas le juger. Garde à l’esprit que j’avais tout pour mener une vie heureuse, comme j’ai pu te la décrire auparavant.
Vous avez remarqué? Je n’ai tellement pas l’habitude de déballer tous ces détails que je me suis permise de vous tutoyer, comme si nous étions devenus intime. Navrée.
Maintenant que tu vous savez d’où je viens, en terme de santé, nous pouvons avancer vers la destination finale.
*Je tiens à préciser que je ne veux offenser personne et que si c’est le cas, je m’en excuses. La question de la religion reste propre à chacun et je n’émets aucun jugement.
PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!
Vivre pour moi 