Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.
Bonne lecture!
PS: J’ai beaucoup hésité à partager tout ces détails. Néanmoins, je crois qu’ils peuvent finalement réellement t’aider à te mettre dans mes chaussures et comprendre comment j’ai vécu les épreuves que je te décrirais par la suite…
Je trouve important d’aborder ma vision de la santé, avant que toute cette histoire me tombe dessus. Et plus précisément mon point de vue sur ma propre santé. Donc, de manière très chaleureuse, je vous invite à faire un saut dans mon carnet de santé. Bienvenu, installez-vous. Servez-vous un thé, un café, ce que vous voulez. Je veux que vous soyez à l’aise durant ce bilan.
C’est parti.
Je suis née avec de l’eczéma sur une bonne moitié de mon corps. Si vous ne savez pas ce que c’est, c’est une maladie qui touche la peau. Pour vous la décrire de mon point de vue, je trouve que l’étymologie du mot fait bien le travail. Cela viendrait du grec et la traduction serait entre l’ébullition et bouillir. Je pense que vous avez compris la métaphore. Ma peau est similaire à l’eau chaude, dans la casserole, juste avant d’y plonger une poignée de pâtes.
Et ce depuis toujours. À certaine période, la maladie se fait discrète. À d’autres moments, j’ai été privée de baignade à la piscine car le chlore est trop agressif. Pas tous les jours évident et encore aujourd’hui, j’apprends à partager mon corps avec. Néanmoins, je ne me suis jamais sentie gênée par les poussées. Je n’ai rien connu d’autre, à vrai dire. J’ai appris à composer avec les caprices de ma barrière cutanée et n’ai jamais eu la sensation d’être très différente des autres.
La deuxième chose avec laquelle j’ai toujours plus ou moins vécu c’est une digestion capricieuse. Beaucoup de maux de ventre, et de troubles intestinaux divers et variés. Et là aussi, c’était tellement normal pour moi que je n’avais pas conscience de ce qu’était une normalité digestive, si je peux dire ça ainsi.
Je m’étais accoutumée aux caprices de mes viscères. Surtout qu’il faut avouer que dans notre société, parler problèmes digestifs, c’est pas beau, ça se fait pas. Alors je n’ai jamais eu l’occasion de me rendre compte que quelque chose clochait, ou alors, je ne voulais pas voir… Qui-sait?
Néanmoins, quelques mois avant que la maladie ramène sa valise, j’ai vécu une grande peur. J’étais en vacances, avec des amis, au ski. Et ma digestion a déclaré la guerre, enfin plus que d’habitude. Je vous passe les détails les plus adorables mais j’ai réellement cru que mes organes ne fonctionnaient plus. J’ai eu l’impression de mourir alors j’en ai parlé autour de moi. C’est ainsi que j’ai compris que je n’avais jamais eu un système dans la norme.
J’en suis arrivée à ne plus savoir quoi manger. Rien ne convenait à mon corps. Moi qui avait toujours apprécié manger, je redoutais maintenant le moment d’avaler un morceau. C’était devenu autant inquiétant pour moi et mes proches qui voyait mon corps s’amincir.
C’est alors que, je suis allée chercher de l’aide. Je me suis dirigée vers une gastro-entérologue, dont je garde un bon souvenir. Après analyses, elle m’a appris que j’avais le syndrome de l’intestin irritable, ou bien le syndrome du côlon irritable et en anglais ça donne, irritative bowel syndrome. C’est reparti pour le cours de science. Je vais vous la faire courte: c’est une affection chronique qui implique des désagréments digestifs variables et propre à chaque personne. Les crises sont déclenchées par le stress, les vêtements trop serrés, l’alimentation et des fois pour rien. Une pépite.
J’ai ressenti énormément de soulagement avec ce diagnostique. En effet, il me permettrait de pouvoir enfin trouver un peu de répit. Et ça expliquait tellement de choses. J’étais tellement contente de comprendre mieux le fonctionnement de mon corps et de savoir comment répondre à mes besoins. Pour m’aider, j’ai deux traitements quotidiens. Le premier est médicamenteux tandis que le second, c’est mon alimentation. J’ai tout changé. C’est un peu strict comme mode d’alimentation mais néanmoins, il me permet de gérer un peu mieux les crises. C’est pas magique mais je vis bien mieux que depuis toujours, de ce côté-là en tout cas. Alors bon, je ne suis pas la bonne personne à qui offrir des chocolats ou à inviter à dîner mais ce n’est pas bien grave. L’équilibre retrouvé est un pur bonheur.
Et comme nous sommes dans le sujet des restrictions, je vous annonce que j’ai un joli terrain. Allergique, bien évidemment. Aussi vaste qu’un champ! Des chats aux acariens, les pollens, en passant par les fruits de mer, les oléagineux ainsi qu’à qu’à la plus part des fruits et des légumes présents sur votre liste de courses, le samedi matin.
Le débat n’est pas de savoir s’il y a un dieu* ou pas quelque part, la vraie question est: si quelqu’un joue avec les humains sur la terre comme je joue au sims. Cette personne a dû penser que je manquais de défis. Quelle belle idée. Parce que je dois vous avouer que lors de mon changement d’alimentation, ça n’a pas été simple d’enlever encore une part de ce que je pouvais manger. Aujourd’hui, je m’en accommode plus facilement, mais ça été un réel apprentissage.
En tout cas, malgré tout ce bagage, je me pensais en bonne santé. De mon point de vue, tant que je pouvais rire, courir, sauter et sourire: tout allait bien. Finalement, je me suis toujours adaptée. Alors oui, j’ai plus de difficultés à faire mes repas au vu de mon estomac et des allergies mais j’aiguise ma créativité culinaire. Les possibilités sont infinies! J’ai toujours accepté les défis que la vie me réservait et chaque jour, je les relevais, sans broncher… Enfin, c’était avant tout ça, vous vous en doutez.
Je pense que désormais, vous avez une belle image de ma santé. J’insiste sur un seul point. Certes, j’ai toutes ces affections mais, au delà de ça, je me sentais bien. Une jeune adulte en plein apprentissage de la vie. Je considérais réellement ma santé comme bonne. Je savais vivre avec tout ce petit monde et même si parfois, nous avions des querelles, cela se passait bien. Je me sentais libre.
Les moments les plus désagréables, c’était surtout dû au regard des autres. Malheureusement, j’ai souvent pu entendre de la stupéfaction et de la pitié. Et je ne compte pas le nombre de: «Je ne sais pas comment tu fais». La réponse magique que je n’ose jamais donner par respect est que si je ne le fais pas, je ne survis pas. C’est aussi simple. Et je n’ai surtout pas le choix. J’espère que tu n’as pas ressenti de malaise ou de pitié, car ils n’ont pas lieu d’être.
Alors s’il te plaît, je t’ai laissé rentré dans l’intimité de mon dossier de santé, je te prie de ne pas le juger. Garde à l’esprit que j’avais tout pour mener une vie heureuse, comme j’ai pu te la décrire auparavant.
Vous avez remarqué? Je n’ai tellement pas l’habitude de déballer tous ces détails que je me suis permise de vous tutoyer, comme si nous étions devenus intime. Navrée.
Maintenant que tu vous savez d’où je viens, en terme de santé, nous pouvons avancer vers la destination finale.
*Je tiens à préciser que je ne veux offenser personne et que si c’est le cas, je m’en excuses. La question de la religion reste propre à chacun et je n’émets aucun jugement.
PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!
Vivre pour moi 
Bravo pour les 4 récits! ❤ Vous m’avez émue et, au même temps dégagé une force incroyable. Vous décrivez en détail votre maladie, sans pour autant vous apitoyer sur vous-même.
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Merci! Ohlala je suis heureuse de lire ça, c’est difficile de parler d’un vécu qui touche à la santé car, malheureusement, le sujet n’est pas drôle. Et je me demande parfois, si je ne me lamente pas trop. Alors ça me rassure que vous ayez ce ressenti! Et merci pour votre abonnement, j’espère que vous aimerez mon contenu !
Bon week end ! 💕
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J’aime déjà le contenu! Vous écrivez avec du coeur et ça se ressent. Lili, je ne pense pas que vous vous plaingez beaucoup, au contraire! Vous parlez de votre maladie sans tomber dans le piège de s’apitoyer. Peut-être, cela donnera du courage à d’autres gens qui souffrent de partager leurs histoires.
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Je suis émue et je n’ai rien d’autres à dire à part un sincère merci. C’est précieux…
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🌻❤
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Ouf ! Et voilà, la pure vérité, du caractère et une plume acérée et pédagogique. Sans oublié la personnalité.
On en apprend plus tout en comprenant certaines choses importantes sur la maladie et sur comment tu la combat tout en imposant ta vision des choses et c’est admirable !
On avance tous les deux dans l’écrit et le partage de nos « vies » et tu me montre qu’il faut peut-être que je mette un peu plus de caractère à mes écrits.
Merci pour ce partage !
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Ohhh merci! J’ai vraiment hésité à le poster, celui-là. Et en lisant ton retour, ça me conforte dans mon choix!
Ayant écrit la plus part des textes, pendant que je vivais les évènements, là j’ai surtout le travail de les retoucher, remodeler. Et je trouvais celui-ci très intime. Mais bon, pour vraiment mettre le lecteur dans ma peau, je crois que c’était nécessaire avant d’attaquer la suite!
Et comme tu dis, on avance et on évolue en parallèle ! Alors je ne sais pas si je suis un exemple fiable, j’en doute beaucoup mais je suis heureuse si ça peut aider/inspirer ! Chez toi, ce que j’aime c’est ta détermination et ta rigueur ! Comme quoi.. on s’impacte !
Bref merci à toi !
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Coucou Lili. Ravie de te découvrir encore plus. Amitiés . Julie
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Hello! Merci à toi de lire! Je travaille sur la suite… !
Bon week-end !
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Tu es touchante, Lili, de sincérité, de force et de peps, de savoir dire et de savoir faire aussi, d’adaptation. S’il est vrai que parler colon etc était difficile ‘avant’, ça l’est moins aujourd’hui, il me semble. Grace à Julia Enders qui a réussi à démontrer l’importance de l’organe et à le faire avec humour. Elle a écrit un livre très intéressant sur le sujet, tu en as peut-être entendu parler, il s’est très bien vendu. Voici un lien vers une conférence de Julia :
J’en avais vu une autre, peut-être plus drôle mais je ne l’ai pas retrouvée.
J’ai lu son livre, beaucoup de gens l’ont lu, on peut parler de cela plus librement maintenant.
N’oublions pas que lorsque l’on dit ‘comment allez-vous ?’, on se sert de cette vieille formule qui demandait ‘comment allez-vous à la selle ?’.
Tu es courageuse dans ta façon de prendre les obstacles à bras le corps et à t’adapter, à de nouveaux aliments, de nouvelles interdictions, un nouveau mode de vie. Bravo Miss !
Je t’embrasse
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Merci, ça me fait chaud au coeur de lire tout ça! C’est vrai que le livre de Julia Enders est une pépite ! Je l’avais lu à l’époque et ça m’avait fait beaucoup de bien, de trouver une parole sans complexe! Il y a aussi Dora Moutot qui parle très bien en vidéo ou dans son livre des atteintes à la digestion! C’est peut-être celle-ci que tu mentionnais ?
En tout cas, je suis heureuse que tu me perçois ainsi et je tente de relever tout ces défis du mieux que je peux. Et encore, quand je lis ça, j’en viens vraiment à me dire que dans ce chapitre, je fais l’état de ma santé avant que la dernière maladie s’ajoute à ce palmarès et qu’avant qu’elle arrive, je ne me rendais pas compte de tout ce que je devais déjà gérer. Elle est arrivée et c’est là que c’est devenu compliqué, car les atteintes sont parfois pas très copines entre elle.. Ma fois !
Merci mille fois de me lire et de commenter, c’est vraiment touchant.
Des gros becs ! 😘
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Je faisais référence à une autre conférence de Julia Enders devant un autre auditoire (les T.E.D. sont parfois un peu ‘guindés’). Si je la retrouve, je te mettrai le lien. Des gros becs à toi aussi, Jolie Lili. Prends bien soin de toi.
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Si tu retrouves, volontiers ! Merci !
Prends bien soin de toi aussi ! 💕
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Ton pain perdu a l’air délicieux 😀
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Merci beaucoup ! 💕
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Lili,
Qui oserait vous juger ?
Ce serait tellement déplacé, et puis ce blog ce sont vos lignes de liberté, et là où votre esprit et vos sentiments vont, vous allez. Je suis très admirative parce que je ne sais pas du tout parler comme cela de moi, je n’ose pas du tout.
Continuez, comme je vous le disais, ne retenez rien. Le chemin de guérison c’est dit on « l’acceptation ». Ma prof de yoga nous répète souvent cela. Quand un nouveau tourment se présente je pense à elle, et je l’entends me souffler « acceptes, accueilles » …
Je vous embrasse fort 😘
Corinne
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Merci merci merci, j’ai pas d’autres mots.
ça fait un bien fou de lire des phrases aussi encourageante que les vôtres ! C’était pas simple de ce jeter à l’eau mais ce genre de message m’encourage d’autant plus à avancer.
Et j’ai l’impression, que ma prof de yoga disait la même chose… 😌😌
Belle journée et merci encore de me lire !
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Avec Joie !!
Un autre grand mot que je tiens du yoga 😉
Belle semaine Lili🌹
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Quand on partage une partie de soi, avec autant de confiance, je crois qu’on peut se tutoyer Lili!😉
Je vois une jeune femme pleine de vie en lisant ces lignes, qui profite de chaque instant, malgré ce qui peut paraitre comme des désagréments, auxquels on finit par s’habituer parce qu’il y a quelque chose de plus fort qui nous pousse en avant.
Une belle leçon de vie en tous cas je trouve. Merci
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Je l’aurais dit dans chaque réponse.. MERCIII ! Tes retours sont un cadeaux précieux et source de motivation et d’encouragements.
Merci merci merci 💕
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