Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Bonne lecture!

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Pendant ce temps, durant le mois d’octobre…

Voyant mon état s’aggraver, mes douleurs et tous ses compagnons se multiplier, mon médecin prît la décision de diminuer mon temps de travail. Désormais, je travaillais à hauteur de quatre journées par semaine. Ma semaine était coupé par le mercredi où j’avais le luxe de pouvoir me reposer pour pouvoir finir ma semaine. Nous avions l’espoir qu’avec ce temps de repos, je pourrais me remettre sur pieds, si je peux dire ça ainsi. Et pourtant, je dois vous avouer que la souffrance n’a pas changé, bien au contraire. Et cerise sur le gâteau, j’ai commencé à me sentir coupable.

En effet, n’ayant pas de réponse concernant mon état, je ne me sentais pas légitime de pouvoir avoir un jour de repos en plus. Je me voilais la face, très clairement. Malgré ma certitude que quelque chose ne tournait pas rond, comme les médecins ne pouvaient le certifier, je n’étais pas dans mon bon droit. Je remettais sans cesse en questions mes ressentis et c’est ainsi que le syndrome de l’imposteur à germé en moi. Nous y reviendrons.

En tous cas, à cette période, j’avais le sentiment que doucement, j’étais écoutée. Avant cela, au travail, je gardais mes douleurs sous le tapis. N’empêche qu’avec une diminution forcée de mon temps de travail, ce n’était plus envisageable. Tout le monde me posait des questions. Mon mal s’est installé en vitrine, aux yeux de tous.

C’est à ce moment-là que j’ai cessé d’être juste Lili. Je suis devenue une autre personne aux yeux des gens. Ma définition dans les esprits a changé. En effet, mes collègues ont commencé à poser un tas de questions sur ma situation et je les comprends, il y avait de quoi. J’avais si bien jouer la comédie que lorsque j’ai enlevé mon masque, ils ne m’ont pas reconnu. Ils n’ont pas eu l’historique pour comprendre comment j’en étais arrivée là. Et moi non plus d’ailleurs.

La première question était souvent: « qu’est-ce qu’il t’arrive ? » 

À l’époque, n’ayant pas de diagnostique, je ne savais jamais comment répondre. J’avais tendance à minimiser les choses et à résumer par: « J’ai un problème dans les jambes et c’est douloureux. » 

En général, mes interlocuteurs montraient premièrement de l’empathie en me disant qu’ils sont désolés, qu’ils espèrent que je vais vite guérir. Et ensuite, c’est là qu’intervenait la gentille idée de me venir en aide. Je pense que ça doit être humain, de vouloir porter secours.

J’ai récolté des tonnes de conseils, de diagnostiques et d’idées farfelues. C’est adorable mais c’est aussi fatiguant, il faut que je l’admettes. Comme si le diagnostique était si facile. Je critique et si cela se trouve, mon sauveur sera dans les conseils. Et flash info du futur, personne n’a jamais émit l’hypothèse du syndrome que l’on m’a diagnostiqué plus tard. Bien essayé!

En tout cas, je ne sais pas si vous voyez où je veux en venir. C’est usant d’entendre chaque jour la même rengaine: « Tu as essayé ça et tester-ci? » J’avais plusieurs sentiments lorsque je recevais des conseils. Parfois, ça m’agaçait d’entendre que si je prenais telle plante, ça irait miraculeusement mieux ou bien si j’allais voir tel marabout, tout s’en irait. Et je ne calcule pas le nombre de: « Mais pourquoi ton médecin ne te fait pas faire telle ou telle analyse? » Et bien, je ne sais pas. Ça me frustrait d’autant plus sachant que je bataillais contre mon médecin pour le convaincre de m’aider. L’angoisse pure. L’impression de ne jamais en faire assez pour mon bien-être et ma santé. Le sentiment que toute la terre savait quoi faire mieux que moi, dans cette situation effrayante.

Il y a une sorte de dualité à avoir une maladie. À la fois, il est important d’obtenir une part de reconnaissance de la réalité vécue mais il est aussi vital de ne pas être défini que comme tel. Il a une marge très fine entre les deux.

Ma santé est vite devenue le sujet numéro un. Je me suis effacée derrière les symptômes. J’ai de la reconnaissance, c’est bien. Malheureusement, le revers de la médaille, c’est aussi que ma santé ne regarde soudainement plus que moi. Tout le monde se l’approprie en me demandant à tout bout de champ comment je me sens aujourd’hui. Je ne sais plus sur quel pied danser.

Dès lors que j’ose répondre vaguement, afin de ne pas m’attarder sur le sujet, certains se sentent obliger d’insister. Comme s’ils attendaient que miraculeusement, un matin, je puisse leur dire que tout est parti. Pourtant, je peux vous assurer que le jour où tout s’envole, je serais la première à sauter au plafond et à le crier sur tout les toits. Seulement, cela n’arrive jamais, la réalité est un peu plus dure. Plus j’avançais, plus j’accumulais des symptômes et des inconforts. Et surtout, plus la certitude que ça ne s’en irait plus s’est installée. Et malheureusement, un malaise s’invitait toujours lorsque j’annonçais la triste vérité. Comme si je décevais les gens parce que je n’avais pas de happy end à leur proposer.

Vous voulez savoir le pire? Ces questions arrivaient souvent à des moments où je réussissais à oublier mon mal-être. Et forcément, il revenait au galop, avec la cavalerie de douleurs.  

J’ai conscience que le but de ces personnes était bienveillant. Néanmoins ma vie n’est pas une série et si j’allais mieux, je travaillerais à plein temps et je me déplacerais en courant! 

Et puis, s’ils ont envie de discuter avec moi, j’ai mille autres sujets à proposer. Je reste un être humain avec des passions et des centres d’intérêts à foison. C’est réducteur de me parler médical tout le long. Être malade est un état ne définissant pas la personne que je suis. J’ai simplement un syndrome comme certains ont des tâches de rousseurs. Pas besoin d’en faire tout un foin, chaque matin, midi et soir.

En résumé, pour ce mois d’octobre, je l’ai passé à me ménager et surtout, à observer ce changement de statut, avec regrets. J’ai eu l’impression de voir ma personnalité, tout ce que j’étais, effacé par le gouffre de la maladie. Je suis devenue « Lili, la mal en point ».

Et malheureusement, comme je le disais précédemment, malgré mes efforts pour faire bonne figure et aller mieux, ma condition ne s’est pas améliorée. Le repos du mercredi n’a pas réellement suffit à m’éviter de toucher le fond et ça j’arrive vous le dire, après coup. Parce qu’au moment où je m’engouffrais, je ne m’en rendais absolument pas compte. Ma petite flamme de positivité ne s’est heureusement jamais éteinte et elle éclairait l’obscurité de la situation.

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PS: Si tu observes de grosses fautes d’orthographes, très vilaines, n’hésite pas à me le dire! Je te remercie de tout mon coeur de me lire et promis, la suite arrive bientôt!