Récit de vie – 8. Dans ma peau

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette

Bonne lecture!


Photo de NEOSiAM 2021 sur Pexels.com

J’ai beaucoup évoqué certains symptômes mais aujourd’hui, j’aimerais vous proposer de les expérimenter. Je vous propose un voyage à l’intérieur de mon corps. Comme si nous échangions pour quelques minutes. Je vous promets, cet échange n’endommagera pas votre état. J’espère simplement vous offrir la compréhension, de l’intérieur. Allez, mettez mes lunettes, pour voir ce que j’y vois! Sautez dans mes baskets pour sentir pourquoi je ne saute plus! Pour plus de réalisme, je vous propose de réellement imaginer les sensations dans vos membres. 

Commençons par le début, le matin. Vous êtes sous votre couette, au chaud. Votre réveil n’a pas encore sonné mais vous êtes déjà entrain d’émerger. Pourtant, il n’y a pas de regain d’énergie dû à la nuit. Il y a l’envie de dormir, la tête lourde. Vous persévérez pour retrouver les bras de Morphée mais vos jambes ne sont pas du même avis. Un flux d’énergie désagréable parcourt vos jambes. Il part de la pointe des pieds pour passer par vos genoux et finir au milieu de vos cuisses. Dans les deux jambes, ce courant électrique est incessant. Il vous tire de votre sommeil, contre votre gré. Il a une demande particulière. Il faut bouger. Bouger les orteils. Plier et déplier les genoux. Vos jambes prennent un rythme effréné alors que votre unique souhait, au fond, c’est dormir à nouveau. Mission impossible. Il faut abandonner. 

Vous avez encore perdu cette lutte. C’est la même chaque jour. Parfois vous abdiquer plus vite tellement l’adversaire est redoutable. Parfois, il est si faible que vous repartez dans le sommeil pour quelques instants. 

Vous vous levez et c’est là que ça se complique. Vous mettez le poids de manière équitable entre vos deux jambes mais très rapidement, la droite vous crie de l’alléger. Vous obéissez. La gauche endosse une plus lourde responsabilité. 

Se rendre dans la salle de bain devient un parcours du combattant. Il faut gérer l’équilibre sur une jambe et demie, éviter les murs, les portes et les meubles. En effet, aujourd’hui, sans vous en rendre compte, quand vous penserez que votre cerveau a bien calculé les distances, votre bras s’accrochera dans la poignée de porte. Vous avez eu tort et vous gagnez un nouvel hématome. Vous verrez que plus la journée avance, moins vous vous souviendrez quand vous vous êtes donc fait ce bleu sur la cuisse ou encore celui sur le coude. C’est un peu comme si vous aviez bu, sans les dangers pour le foie. Vous êtes complètement saoul dès le réveil. Une merveille! Et si je peux faire une analogie avec mon travail, j’ai l’impression de me retrouver dans les enfants qui apprennent à marcher. Ils font preuve d’une maladresse sans limite. Vous aussi, pour votre journée spéciale dans un corps défaillant.

Lorsque vous allez vous préparer, se baisser pour prendre une paire de chaussettes dans le tiroir va vous donner la saveur d’avoir gagné 40 ans de plus. La souplesse s’en est allée. La raideur a reprit le poste. Vous vous pliez en deux, tant bien que mal et une fois relevé, votre cœur bats comme jamais. Un tambour a pris un rythme cadencé dans votre poitrine. Et parallèlement, la tête tourne. Vous êtes encore bourré, vous manquez de tomber. Heureusement, il y un mur contre lequel se rattraper. On repassera pour la douceur. 

Autrefois, vous pouviez enfiler vos chaussettes en vous baissant, sur un pied. Aujourd’hui, il est impératif de vous asseoir sur le lit.

Idem pour mettre votre pantalon. 

Vous vous étiez jamais posé autant de questions pour les actions les plus banales de votre quotidien et ce n’est que le début!

Une fois habillé, vous vous rendez prendre le petit déjeuner. Votre premier repas se constitue d’une ribambelle de gélules et comprimés. Pendant que vous avalez votre verre d’eau bien accompagné, vous ressentez votre jambe droite. Elle vous rappelle à l’ordre à nouveau. Elle est sévère et ne vous loupe jamais. Vous basculez sur le pied gauche, laissant la droite flotter au dessus du sol. 

Ce matin, vous avez faim et le temps. Vous vous lancez dans l’idée de faire une omelette. Vous sortez un bol, cassez deux œufs dans celui-ci. À l’aide de votre fourchette la plus matinale, vous battez votre bouillie. Quelques secondes plus tard, une lancée part de votre coude et vous paralyse le bras. Pause dans la recette. Vous reprenez, tout se passe bien malgré que vous sentez votre cœur jouer de la batterie, à nouveau. Lorsque votre mission est achevée, vous sortez une lourde poêle. Elle est lourde parce que c’est une journée dans mon corps, car en réalité, vous venez de saisir la plus légère de son régiment. 

Bon appétit. 

Après votre repas, vous n’avez pas la force de faire la vaisselle, cela inclue d’utiliser vos bras mais vous ne les sentez plus depuis l’épisode culinaire. Et vos jambes sont du même avis. 

Vous êtes déjà lessivé. Une fatigue forte appuie sur vos épaules. Le sol essaye de vous engloutir.

Vous partez travailler, parce que la vie continue malgré tout.

J’habite dans une pente et vous devez descendre en direction des transports publiques. La descente, c’est l’une de vos nouvelles bêtes noires. Allonger la pointe du pied en contrebas, y mettre son poids pour finalement recommencer le même scénario sur l’autre patte. Vos pas se raccourcissent à droite. La gauche est malmenée mais elle le fait pour sa jumelle bien aimée. Mentalement c’est une lutte. Il ne faut pas se focaliser sur cette douleur qui part depuis le centre du mollet. Il se crispe perpétuellement mais vous parvenez à songer à d’autres choses. Votre genou a remarqué que vous ne l’écoutiez plus, il se met à craquer. En signe de représailles, toute votre jambe droite commence une étrange danse de sensations les plus inconfortables et désagréables les unes que les autres. Vous avez clairement mal mais vous voilà arrivé au métro. 

C’est l’heure de pointe, vous allez rester debout. Il faut vous tenir solidement. N’oubliez pas que vous êtes presque unijambiste à ce stade. Votre jambe droite est une figurante et lorsque vous oserez compter dessus, elle cédera sous votre poids. Vous ne voulez pas tomber en public, déranger les gens. Vous vous agrippez de toute vos minces forces. Tous vos muscles se crispent, pour tenir. Vous êtes faible et vous oscillez en cadence. 

Vous êtes enfin au travail, après tous ces efforts, c’est déjà une victoire considérable. Vous avez déjà la nette impression d’avoir vécue une journée complète, tellement vous vous sentez à bout de forces. Malheureusement, ce n’est que le début d’une journée.

Si ce matin vous avez eu du mal à tenir debout et éviter les obstacles, je vous présente le niveau au dessus. Mon travail se déroule dans une salle où des enfants passe leurs journées. Le travail des enfants, c’est de jouer. Le sol devient un champ fertile de jouets. Il faut désormais composer avec une donnée en plus. Vos chances de tomber augmentent considérablement.

Vous n’aviez pas encore remarqué comme votre pied droite accrochait au sol. C’est seulement lorsque vous essayez d’aller vite parce que le travail l’oblige, que vous le constatez. Et vous manquez de trébucher. L’obstacle cette fois, ce n’était pas un jouet ou un meuble mais juste votre pied. Comme si vous ne saviez plus trop comment on met un pied devant l’autre. Pourtant, c’est comme le vélo normalement, ça ne s’oublie jamais, non?

Votre propre poids vous paraît déjà être de trop? Allez, portez un bébé pour voir quel exploit je relevais avec cette enveloppe corporelle capricieuse. Vous avez maintenant un bébé de dix mois dans les bras, ainsi que la responsabilité qu’il ne lui arrive rien. Il est d’ailleurs sûrement plus costaud que vous à l’instant. 

Une collègue, vous regarde et vous parle. Vous voyez ses lèvres bouger, vous entendez des sons et malgré tout ça, vous ne parvenez pas à comprendre ce qu’elle vous dit. Ça grésille dans votre tête. Une épaisse fumée vous empêche de décoder les sons. Tout se ressemble et rien de s’assemble. Vous demandez de répéter, gentiment et redoublez d’attention. Cette fois, vous avez compris. Youpi. Néanmoins, parfois, vous allez acquiescer pour ne pas paraître à l’ouest, même si vous n’avez rien compris.

Dans votre tête, malheureusement, les alarmes sonnent, de plus en plus fort et il devient difficile de réfléchir. Il n’y a pas de calme intérieur. À l’intérieur, c’est la guerre.

Et n’oubliez pas que vous aurez le cœur qui bat à chaque petit effort, que vos douleurs iront en grandissant, jusqu’à ne plus pouvoir se faire oublier. Votre fatigue du matin se transformera à la fin de la journée, en épuisement. 

Bon, j’ai de la peine de vous voir à ma place. Je vais abréger vos souffrances. Pourtant, je ne vous ai pas raconter comment trouver le sommeil m’est difficile certains jours où mon unique désir est de dormir. Je ne vous ai pas dit comme j’ai soif en continu et que malgré les litres avalés, ma langue reste sèche. Je vous épargne ma mémoire qui est saturée. Mes membres qui à mon sens pèsent soudainement le double. Je vous évite de devoir choisir entre cuisiner ou manger, car le soir venu, tout n’est plus que choix. Je vous enlève tous les commentaires maladroits et désagréables auxquels j’ai eu droit. Je ne vous parlerais pas non plus de mes yeux qui se brouillent, me brûlent et parfois, m’ôtent l’envie de les ouvrir. Certains jours, le fil de fer remplace ma musculature. Chaque jour est semblable à un funambule, toujours prêt à tomber, luttant contre le déséquilibre perpétuel. Luttant contre le vide, la chute.

Je vous rends votre bien-être et je vous remercie d’avoir osé, ce n’était pas de tout repos, je le sais bien.


PS: Si tu observes de grosses fautes d’orthographes, très vilaines, n’hésite pas à me le dire! Je te remercie de tout coeur de me lire et promis, la suite arrive bientôt!

32 commentaires sur « Récit de vie – 8. Dans ma peau »

      1. Hihi c’est pas grave, ça arrive de se tromper! D’ailleurs en préparant le chapitre suivant je l’ai publié une demie seconde, par erreur.. alors qu’il n’est pas terminé! haha

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      1. En réalité on n est pas obligés mais on se sont obligés. Se taire est pire car cela paraît encore plus suspect… je pense à une astuce : dire je suis malade et a toute question indiscrète ou gênante dire : oh la la je t épargne les détails tu n aimerais pas savoir 😉😄 enfonça peut marcher pour les moins curieux lol
        Bonne soirée. Bises 😘

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  1. C est très compliqué d habiter son corps parfois. Simplement parce qu on voudrait souvent ce que la nature ou la génétique ne nous a pas donné. Mais nous sommes des enfants gâtés car il est très difficile et d un inconfort indicible de vivre dans un corps qui nous empêche !
    Certains cheminements sont longs et éprouvants comme le tien. Courage. Bisesssss

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    1. Tout à fait pertinent tes mots et ce que je trouve le plus compliqué c’est d’avoir connu un corps puis du jour au lendemain, d’en avoir un autre, complètement différent, où tout est compliqué… Heureusement c’est un cheminement comme tu le dis, et aujourd’hui j’ai apprivoise de mieux en mieux mon corps et son nouveau fonctionnement !

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        1. Coucou! C’était pas volontaire, j’ai eu beaucoup de choses à gérer ces derniers temps! C’est adorable de t’en inquiéter, ça me touche beaucoup. Je vais du mieux que je peux! J’espère que de ton côté, ça va aussi.
          Des bisous !

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          1. Parfait c est une bonne nouvelle ! La vie c est surtout et avant tout hors blog !
            Ici tout va bien. Le soleil est de retour et grâce au vent le ciel est limpide !
            Bon we
            A très bientôt. Bises

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    1. Merci d’avoir osé et encore désolé de l’inconfort. Je ne pourrais pas mieux dire que « par coeur » néanmoins, je dois admettre que c’est devenu tellement normal que lorsque je me reprends conscience de la normalité d’un corps, je prends conscience de tout ça. Et ça été un exercice périlleux de décortiquer à nouveau toutes ces sensations. Enfin voilà…
      Merci à toi! Passe une belle soirée et une bonne semaine d’avance ! des gros bisouuuus 💕

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  2. « Soyons reconnaissants aux personnes qui nous donnent du bonheur ; elles sont les charmants jardiniers par qui nos âmes sont fleuries. » (Marcel Proust)
    Sans ta visite sur mon premier blog, je n’aurais pas découvert ton remarquable chemin de vie. Tes écrits viennent vraiment du cœur. Merci Lili pour ta sincérité et bravo pour ton courage !
    En ces temps délicats de pandémie, sois prudente et prends bien soin de toi. Bisous amicaux d’Auvergne. ❤
    Ci-dessous, liens vers deux blogs plus récents :
    https://lewisfoxyone.home.blog/
    https://lewisfoxy3.home.blog/

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    1. Hey !
      Merci à toi d’avoir pris le temps de me lire, je suis très touchée que ça t’ait plu et que mes périples aient pu t’apporter quelque chose! Je te remercie du fond du coeur !
      Je vais aller faire un tour sur tes blogs plus récents de ce pas !
      Des bisous de la Suisse ! 😌

      Aimé par 1 personne

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