Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.
Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine
Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette
Bonne lecture!
Certains jours, j’attends. Je l’attends comme une enfant, le ferait pour le père Noël. Je n’ai pas réellement de preuve qu’il existe mais j’y crois aveuglément. Je suis convaincue qu’il viendra.
D’autres jours, je me résigne et pense qu’il ne viendra plus. Il est un mythe. Je dois simplement m’y faire et avancer sans.
Malheureusement, je n’ai plus cinq ans et je n’attends pas au coin de la cheminée. Je patiente pour des résultats d’analyses et de nouveaux examens. J’espère un diagnostique.
Soyons clairs, j’aimerais guérir aussi soudainement que je suis devenue malade. Je le souhaite de tout mon être. Au début, pendant que mon médecin envisageait diverses pistes, j’avais l’espoir que ça parte comme c’est apparu. Par magie. Après tout, cette idée n’est pas si saugrenue. Même le médecin avait cette pensée que certaines choses viennent et vont sans que nous puissions les expliquer. J’ai gardé cette perspective optimiste aussi longtemps que possible.
Cette état d’esprit s’est doucement fait miner par le mal constant, grandissant en moi. Plus il s’est imposé dans mon quotidien, dans mon moral, dans ma vie, plus il a effacé l’espoir que ce serait facile. Par tous les symptômes, il a revendiqué haut et fort sa présence. Son existence est indéniable, selon lui.
Pourtant, ma pathologie étant comme un iceberg, je ne peux que prouver mon préjudice par mes mots. C’est un réel désavantage. Certains jours, j’aimerais pouvoir me convaincre que tout cela n’est pas réel, que j’ai tout inventé. Jusqu’ici, les tests ne sont pas concluant pour me découvrir une maladie. Tout reste à démontrer. Quel cauchemars. Je vais me réveiller d’un mauvais rêve, ça ira.
C’est une lutte perpétuelle entre la réalité que je vis et la légitimité à laquelle je peux prétendre. Se sentir reconnue et acceptée est un chemin capricieux car il ne se fait pas seule. Je m’explique. Au moment où je souffre, je n’ai pas besoin de me prouver que c’est entrain d’arriver. Je le sens donc cela existe. C’est réel. Néanmoins, il y a plus de sept milliards d’humains sur terre et n’étant pas recluse au fond d’une forêt, je côtoie d’autres créatures de mon espèce. Je n’irais pas jusqu’à valider que l’enfer, c’est les autres comme a pu écrire Jean-Paul Sartre mais parfois, oui.
Périodiquement, je conclus que ma pathologie serait plus simple à vivre s’il n’y avait pas les autres. Les autres, c’est tout le monde et personne à la fois. Cela peut-être un inconnu dans la rue comme l’un de mes collègues mais aussi un médecin ou l’un de mes parents. Volontairement ou non, ils ont souvent tendance à remettre en doute ma potentielle maladie, la minimiser ou l’oublier. Je lis régulièrement l’incrédibilité sur les visages lorsque je dis que me brosser les dents est éprouvant certains soirs, pour ne citer qu’un exemple.
Le plus fatiguant, c’est lorsque j’entends que j’ai l’air d’aller mieux. Les apparences sont trompeuses, personne ne vous l’a jamais dit? J’ai conscience que je suis aussi un peu coupable dans cette situation. Je m’applique si bien dans mon rôle que le public me croit. Je sourie et tout va bien dans ma santé. Malheureusement, c’est loin de la vérité et parfois, je dois rappeler à mon entourage que je ne dis peut-être pas mes soucis constamment mais qu’ils ne me quittent jamais. J’ai peut-être bonne mine mais c’est un indicateur contestable.
Je ne colle pas à l’image que la société attend d’une personne souffrante. Dans l’imaginaire collectif, le mal se lit sur l’apparence. Le visage est cerné, le teint blafard et les vêtements négligés. Comment cela se passe-t-il dans mon cas? Où est ma place?
Je soigne mon apparence et ce n’est pas simplement pour prétendre d’être en bonne santé. C’est une question de respect vis-à-vis de moi-même. Je dois continuer à prendre soin mon corps pour mon propre bien-être. J’ai le devoir de faire tout ce qu’il est possible pour me sentir bien. Honnêtement, je me sens mieux dans une robe que j’affectionne que dans un jeans/t-shirt. Alors non, je n’essaie pas à tout prix de cacher les miettes sous le tapis mais plutôt de panser mes déboires en gardant une belle estime de ce que je suis. Et cela me joue des tours. Je comprends que visuellement vous soyez perdus lorsque vos yeux constatent un beau paysage mais que dans la description, vous lisiez qu’une catastrophe naturelle est en cours. C’est contradictoire. C’est invisible.
J’ai l’impression d’être enfermée dans une case où mon devoir est de me laisser dépérir, déprimer et de devoir presque exagérer mes maux pour être traitée comme une personne malade.
En reprenant cette hypothèse où tout se résorberait de manière surnaturelle, j’en viens à comprendre pourquoi je m’y accrochais. Premièrement, cette hypothèse n’induisait pas de conséquences sur mon futur. Je reprenais ma vie d’avant et tout irait bien dans le meilleur des mondes. Deuxièmement, je n’avais pas de maladie. C’est-à-dire, pas un problème de santé qui serait peut-être permanent, dégénératif ou même fatal. J’étais dans une sorte de déni de la réalité. Ainsi, s’il n’y avait pas de diagnostique, il n’y avait pas de conséquences indésirables. J’ai compris récemment que ce n’est pas en fermant les yeux que l’incendie s’éteindra. Il faut ouvrir les yeux, prendre la lance et combattre les flammes!
Donc, j’ai peut-être l’audace d’aller visiblement bien et cela mérite rarement la validation de mon état par le monde m’entourant. Je ne peux rien faire de plus. Rien de plus si ce n’est valider l’existence de mon malaise auprès de moi-même. Je cesse de croire que c’est une histoire psychosomatique magique qui s’en ira d’elle-même. Les valises sont posées, elle est installée, c’est indiscutable. J’ouvre les yeux. Je n’ai pas le pouvoir de changer la manière dont la société me perçoit. Néanmoins, je peux réunir suffisamment de force et de courage afin de démontrer concrètement ce que je vis.
C’est pour cette raison que je vous écris.
C’est pour cette raison que je continue à consulter mon médecin et à creuser toutes les suppositions possibles. Je recherche la validation de mon état.
Et récemment, mes espoirs et mes efforts ont été nourris, affaire à suivre.
(écrit en mars 2020)
Hé toi! Merci, merci et encore merci de me lire! Prends bien soin de toi, c’est important!
Lili
Vivre pour moi 