Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.
Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine
Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette
Bonne lecture!
Pendant ce temps, en juin 2020.
La confrère mandatée par mon médecin est spécialiste en immunologie. Elle a vu mes résultats sanguins de février dernier mais selon elle, c’est très vague et il faut encore faire des recherches. Elle me propose à chaque rendez-vous un nouveau test. Des prises de sang spécifiques qui ne faisait rien d’autres que de vider mes ressources. J’avais tellement l’habitude de n’avoir aucun résultats probants. Elle me proposa encore un énième examen. Une biopsie des glandes salivaires. Elle m’avait vendu ça comme étant peu invasif, simple et rapide. J’avais accepté, comme toujours. Cela devait se passer avec un autre spécialiste.
Le jour de l’analyse, le médecin avait procédé à l’anesthésie de ma lèvre inférieure par une jolie aiguille. Puis, il fit une incision et retira quelques précieuses glandes salivaires. Pour terminer en beauté, deux points de suture et hop j’étais dehors. J’avais prévu d’aller travailler juste après, comme mon immunologue m’avait dit que c’était une intervention bénigne, je n’avais pas imaginé la suite ainsi.
J’étais dehors du cabinet et je sentais mon corps défaillir. J’étais blanche et ma tension était basse durant la première heure, sûrement à cause du sang perdu. J’ai tenté de boire un soda mais avec une lèvre complètement endormie et gonflée, c’était compliqué. Je suis arrivée au travail avec cette nouvelle bouche botoxée et l’impossibilité de formuler plus d’un mot à la minute. Heureusement, je portais un masque et personne ne pouvait voir ma tête en dessous! Lorsque l’anesthésie s’est estompée, le véritable calvaire à commencer. J’ai dû abandonner mon poste, encore une fois.
Cela m’a coûté une semaine de difficultés à parler, à sourire et à manger. C’était une difficulté courte mais dont je me serais passée, je vous assure! Et surtout vu mon état d’esprit paradoxal. D’un côté, j’étais convaincue que le résultat serait nul et de l’autre, j’étais remontée de devoir passer par des épreuves comme celle-ci et je me disais qu’il y avait intérêt que ça donne quelque chose cette fois!
J’attendais à la fois tout et rien de cet épisode là, c’était aberrant.
La délivrance du résultat était attendue au prochains rendez-vous avec la spécialiste qui avait supervisé l’intervention. Je devais compter quatorze jours. Je l’ai fait les trois premiers jours puis j’ai oublié.
Une semaine après l’intervention, je devais me rendre au cabinet pour enlever les fils des points de suture, avec l’autre médecin.
C’est à ce moment-là, qu’il décida de lancer dans les airs qu’il avait vu des résultats positifs passer. Je me suis empressée de lui demander de préciser mais il m’expliqua qu’il n’était pas l’instigateur de cet analyse et que je devrais attendre de voir ma spécialiste.
J’ai pris cette nouvelle comme une claque inattendue. Je dois admettre qu’on s’attend rarement à en recevoir une. Bon bref, je ne m’y attendais pas. Je m’attendais juste à enlever ces foutus points dans ma bouche.
Je suis sortie de ce rendez-vous assommée. Positif? Positif de quoi? Comment? J’avais énormément de questions en tête et la sensation de toucher un truc que j’avais tellement espérer que j’avais fini par abandonner.
Et c’était là, à portée de main, sans que je puisse le toucher.
J’ai dû prendre mon mal en patience durant une semaine. Sept journées. Cent soixante-huit heures. Je vous l’accorde, c’est très court en comparaison aux longs mois de souffrance que je venais de passer. À cet instant, ça m’a pourtant parut être sans fin.
J’étais entre l’euphorie d’arriver au bout de mes recherches et la peur de cette découverte. J’avais envie de voir en gardant les yeux fermés.
Le jour « J » est arrivée. Et cette fois, j’étais pressée. Je savais que j’allais avoir des réponses. C’est du moins ce que je croyais.
Je peux ajouter à mon palmarès médical, le syndrome de Sjögren. Je vous laisse galérer pour le prononcer, il n’y a pas de raisons que j’endure ça toute seule.
Je vais essayer de vous expliquer le plus simplement possible. C’est une maladie auto-immune c’est-à-dire que mes cellules se détraquent et s’attaquent à elles-même. Comme dans beaucoup de pathologie, elle varie d’une personne à une autre et peut créer des atteintes internes. Chez moi, les principaux symptômes observés sont la fatigue, la sécheresse buccale et oculaire ainsi que les douleurs musculaires et articulaires. Elle évolue par poussée lente et pourrait se transformer en une autre maladie dans plusieurs années. Ce syndrome apparaît généralement autour des cinquante ans. J’admets que ce point ne me rassure pas. En effet, en allant chercher sur internet des témoignages, je ne trouve personne à qui je peux m’identifier de par mon âge et les problématiques que je rencontre actuellement. J’ai oublié de mentionné que c’est une maladie rare, incurable. Et normalement, personne n’en meurt.
La spécialiste m’a immédiatement prescrit un traitement de fond. Le but de celui-ci est de modifié les réactions de mon système immunitaire et peut-être à terme avoir moins de difficultés quotidiennes. C’est dans un monde idéal, ça. Dans la vraie vie, je dois me préparé à ne ressentir aucun changements pendant plusieurs mois. Les miracles n’existent que dans les films. De plus, en acceptant, je prenais le risque d’une potentielle atteinte à ma vue si le traitement était mal suivi ainsi que des problèmes cardiaques.
Bon, j’avais la réponse à la question que j’avais le plus demandé. J’ai le syndrome de Sjögren. J’ai réellement une maladie et je n’ai pas inventé toute ces choses désagréables.
Désormais, le problème que je rencontre c’est qu’une réponse a soulevé milles autres questions.
Tu es toujours là, à me lire? Je n’y crois pas! Merci, merci ! Et surtout, prends bien soin de toi.
Lili
Vivre pour moi 