histoire – Vivre pour moi

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Bonne lecture!

Depuis l’annonce officielle de mon syndrome, plusieurs choses ont changé en moi. C’est tellement compliqué à admettre, à assimiler et à expliquer que je ne sais pas comment l’écrire. J’essaie de trouver la formulation idéale qui embellira ce que je ressens. Je vais tenter d’être honnête avec vous, avec moi. Vous êtes le prétexte par lequel je passe pour comprendre et digérer ce que je vis. Ok, bon, il faut que je cesse de tourner autour du pot. Je me lance.

Je me sens vide.

J’ai mis tellement d’énergie pour trouver d’où venaient mes problèmes, de les légitimer et maintenant que c’est posé, je n’ai plus de raisons de me lever. C’est aussi simple et déprimant que ça.

C’est étrange pour moi de vous dire ça. En temps normal, je suis si positive. Depuis le diagnostique, je ressens ce manque d’énergie. À la fois, j’ai envie d’avancer avec ce que je sais désormais et à la fois, je suis coincée. Je ressens que ce quotidien n’est définitivement pas adapté à mes difficultés et pour y remédier, il faut entamer une reconversion professionnelle, il faut des démarches, des financements, du travail et de l’énergie. Et c’est ce dernier point qui m’ennuie. J’ai l’impression que le corps arriverait à suivre mais pas la tête. Elle est fatigué. Le combat l’a achevé. C’est peut-être ça, une dépression. Avant, je n’avais plus la force physique d’accomplir des choses et dès maintenant, c’est la force psychique qu’il me manque. Alors peut-être que crier à la dépression, c’est peut-être un peu rapide. C’est peut-être qu’une passade désagréable de plus.

J’avais un but jusqu’ici. J’avançais avec l’objectif de prendre soin de moi et de trouver des explications à mon état. J’étais indulgente envers mes limites et malgré tout, je ne reculais devant rien. J’entreprenais toujours tout un tas de choses en dépit de mon état. J’ai terminé ma quête et je constate que je n’avais pas préparé l’après.

Après le diagnostique, lorsque ça ne se guérit pas, il reste quoi à faire?

J’ai tourné et retourné la question, consciemment, inconsciemment.

Je crois que je dois trouver une nouvelle raison d’avancer. J’ai besoin d’un nouveau moteur et c’est pas les idées qui viennent à manquer. Actuellement, j’ai toujours la tête pleine de projets mais j’ai l’impression d’être convaincue par aucun d’entre eux. Je n’arrive pas à décider ce qui sera le mieux pour moi. J’ai peur d’échouer. Alors je n’entame rien. Je reste ensuite frustrée de cette inertie.

Et puis j’ai peur de faire les mauvais choix. En choisissant cette profession, je n’avais aucune idée de l’avenir qui m’attendait et pourtant, j’ai la sensation d’avoir failli. Je m’en voudrais presque d’avoir mal choisi et pourtant, j’ai conscience de ne pas être coupable. Mais tout de même, la culpabilité d’avoir fait le mauvais choix me touche.

En dehors de la peur d’échouer, il y a la peur de devoir capituler. Il est aussi possible que je n’ose pas entamer un projet par trouille de devoir l’abandonner à cause de mon état. Finalement, c’est peut-être ça le nœud du problème. Je ne sais pas où sont les nouvelles limites de ce corps. Je ne me connais plus. Je ne me reconnais plus. J’ai mis plus d’une vingtaine d’année à apprendre à me connaître, à savoir que j’avais du potentiel. Et finalement, là, je retourne à mon adolescence. Je retourne aux doutes vis-à-vis de l’avenir. La pression de devoir refaire un choix d’avenir qui soit le bon pour un temps. J’ai conscience que ce que je choisirais professionnellement n’est à nouveau pas pour ma vie entière mais si après si peu d’année de travail, je retourne déjà à la case départ, qu’est-ce qui empêche la vie de me faire tout recommencer dans cinq ou sept ans? Personne n’a de garantie sur la vie et je le sais bien mais actuellement, l’épuisement de la maladie me fait voir la vie et ses épreuves comme une chaîne de montagne inaccessible.

J’ai abandonné avec regrets plusieurs aspects de ma vie, de mes habitudes et de mes plaisirs. Je pense l’avoir accepté que ma vie sera différente. Je suis désormais dans une bulle où je tente de me préserver de nouvelles déceptions. Forcément, je tente d’éviter les coups de bâton. Et finalement cette bulle devient ma prison. Je n’ose pas entreprendre. Je n’ose pas en sortir. Je m’étais pourtant promise de vivre chaque jours en célébrant les petites victoires et les actes réussis tout en fermant les yeux sur le reste. Quand ai-je laissé ce leitmotiv de côté?

J’ai enfin une bonne nouvelle! J’ai pris des jours et des jours à éviter de voir toutes ces peurs en face mais maintenant que j’en ai conscience, sachant que la peur n’évite pas le danger, je me dois d’avancer avec. Avec mes peurs, avec mon syndrome.

Il n’est jamais trop tard. Maintenant que j’ai pu observer mon moral sur la mauvaise pente, il est temps pour moi d’agir. D’entreprendre une vraie célébration à ma jolie vie et m’offrir à nouveau ce plaisir de vivre. Avoir peur, ce n’est vraiment pas habituel pour moi, alors il ne faut pas que ça devienne une habitude. Il me faut des rituels hebdomadaires, du repos lorsque cela est nécessaire et surtout, il faut que je me jette à l’eau! J’adore me baigner, c’est l’occasion rêvée de faire d’une pierre deux coups!

J’en ai toutes les capacités. Il faut que je me le prouve à nouveau. En ayant ce nouveau statut de personne atteinte de sa santé, j’ai l’impression d’avoir moins de valeurs qu’une personne saine. Merci la société et le vocabulaire utilisé autour de ces thématiques. Je dois me lancer dans un projet pour me prouver que je peux le faire, que je peux y arriver et surtout que les capacités sont présentes, c’est juste à moi d’y croire. Elles attendent juste mon aval.

Et c’est ainsi, sur ces mots que j’ai créé le blog sur lequel vous lisez mes péripéties. Pour ceux qui n’aurait pas suivi les débuts de celui-ci, j’ai documenté pendant plus de trois mois, mes journées, mes petites joies quotidiennes. J’ai cultivé le bonheur comme je ne l’avais jamais fait auparavant et ça a véritablement été ma bouée de sauvetage. J’ai osé tout un tas de choses dont je ne me saurais pas cru capable et petit à petit, j’ai appris à vivre avec mon syndrome, avec ses hauts et ses bas. Mais surtout, le plus important, j’ai retrouvé une raison d’avancer. J’ai appris à vivre pour moi.

Fin

Merci encore de me lire, j’espère que ça t’a plu. N’hésite pas à me donner ton avis! Prends soin de toi, c’est important!

Lili

Pssst, viens par ici!

Je dois te dire que je me sens enfin prête à te partager quelques secrets.

Je m’explique.

Durant l’année 2019, j’ai vécu une descente fulgurante vers la maladie. À ce moment précis, j’ai entrepris d’écrire ce que je traversais car je ressentais le besoin de poser mes maux. L’écriture m’a beaucoup aidé à extérioriser mes émotions et à digérer les épreuves. J’ai écris plusieurs chapitres, retraçant mon histoire, dès les premiers symptômes jusqu’au diagnostique final. Aujourd’hui, je me décide à le partager car ces états par lesquels je suis passée, je sais que je ne suis pas la seule. J’aurais aimé, à l’époque, pouvoir lire un récit comme le mien. Néanmoins, je tiens à prévenir que parfois, mes mots peuvent être crus. J’ai pris la décision de ne rien modifier, pour ne pas édulcoré ce que j’ai ressenti. Alors, je me permets de te mettre en garde, par moment, il se peut que ça ne soit pas joyeux. Cependant, ne t’en fais pas, à l’heure actuelle, j’apprends à vivre avec tout ça et je me sens beaucoup plus apaisée. Nous pourrions presque conclure par une happy end. Sur ce, bonne lecture, si tu oses.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Je ne suis pas arrivée du jour au lendemain à la conclusion défaitiste que je ne guérirais pas de si tôt. Pour le comprendre, je pense qu’il est nécessaire que je parle de ma vie d’avant. Si vous pensez que je dramatise en scindant ma vie avec un avant et un après, je vous comprends. J’aurais aimé dramatiser. Ma vie n’est plus la même et ce n’est pas une lamentation mais un fait. Décrire la personne que j’étais avant, me paraît pertinent car nous ne nous connaissons pas. D’ailleurs, enchantée, je m’appelle Lili, j’atteins bientôt le quart de siècle et j’ai deux trois choses à vous raconter.

Je n’ai pas la prétention de pouvoir écrire une autobiographie de ma vie vu mon manque d’expérience. Du haut de mes 24 ans, je n’ai pas encore d’histoires rocambolesques à vous raconter. Je n’ai pas escalader l’Everest et je n’ai pas fait d’études grandioses.

J’ai néanmoins eu une belle enfance, empreinte de rire, d’une famille affectueuse et d’amis. Je ne peux que remercier mes parents pour le cadre dans lequel j’ai grandis. Je me suis épanouie dans de nombreux loisirs, allant du théâtre à la danse classique, tout en faisant partie d’un groupe de gymnastique durant plus de dix années. J’avais la bougeotte depuis toute petite et n’en parlez pas à mes parents, à moins d’en avoir le temps.

J’ai toujours aimé lire et apprendre malgré que parfois, j’eus des difficultés à l’école.

J’ai un grand frère. J’ai grandi avec la pensée magique que nous avions été ensemble dans le ventre de ma maman mais qu’au moment de la naissance de mon frère, j’avais préféré rester au chaud près d’elle. J’ai donc patienté cinq longue année avant de décider d’en sortir, selon moi. Mon frère m’a transmis le goût des jeux vidéos et de la musique. J’eus la chance de pouvoir le regarder jouer durant des heures ainsi que de découvrir Eminem dès mes sept ans. Et nous avons passé plusieurs après-midi inoubliables, à courir, une arme de paintball à la main. Et ce jusqu’il y a encore peu de temps. C’est tout ce que vous devez retenir.

Je peux aussi dire que j’ai hérité d’un joli bagage artistique. Mon père a peint durant de nombreuses années et ma mère adorant bricoler, peindre ainsi qu’inventer. J’ai donc moi-même beaucoup dessiné, peints et bricolé. J’ai toujours eu énormément d’imagination et je me plaisais dans la créativité.

Une de mes activités favorites, encore aujourd’hui, c’est de passer du temps à l’extérieur. Enfant, accompagnée de mes mes voisins, nous jouions durant des après-midi entières jusqu’à ce que nos parents nous appellent à table, par le balcon. Nous faisions du vélo, des cabanes, des courses poursuites. La belle vie. La nature était déjà importante à mes yeux. J’aimais passer du temps dehors, et je ne vous parle même pas de me baigner! Un vrai poisson dans l’eau, que ce soit à la piscine de l’école ou bien, durant les week-ends avec mes parents, au bord du lac. Et sans rentrer dans les détails des étés, à la mer. Bref, une magnifique enfance qui formait l’adulte que je deviendrais.

Et mon adolescence? De mon point de vue, je n’ai pas eu une adolescence relativement compliquée. Certes, il y a eu des hauts et des bas ainsi que des disputes avec mes proches. Rien d’extraordinaire, pas de fugues ou de je-ne-sais-quoi. Par contre, c’est à l’adolescence que mon goût pour l’écriture s’est prononcé. Une petite graine qui a bien germé depuis. J’ai toujours eu la chance d’être entourée d’ami(e)s sur qui je pouvais compter ainsi que d’une famille aimante.

J’ai le souvenir qu’à l’adolescence, ce qui revenait le plus à l’école, c’était la question de l’avenir et de trouver sa voie professionnelle. J’ai le sentiment que mes camarades et moi étions harcelés et stressés par nos professeurs quand à notre futur. Avec le recul, je me rends compte que je ne comprenais pas ce qu’il se jouait. Je n’ai pas eu un objectif de carrière qui ait résisté à l’âge adulte. Je crois qu’étant jeune, je voulais être vétérinaire. Oui, parce que je ne vous ai pas parlé de ma passion pour les animaux, en particulier, les chiens. J’ai eu beaucoup de posters, de peluches et deux vraies boules de poils. Bref! En grandissant, vétérinaire tombait à l’eau car je suis très vite devenue allergique aux chats alors ce n’était pas très pratique. Plus tard, ayant été contrainte par le programme scolaire à me chercher un stage d’une semaine, je m’essayais au métier de fleuriste. J’ai gardé un très bon souvenir mais je n’y ai pas vu mon avenir.

C’est en arrivant au gymnase, (au lycée pour les français), en devant choisir ma voie d’études que je compris mon attrait pour le domaine social. J’ai choisis de passer un diplôme et une maturité professionnelle qui me permettent de travailler dans le social, auprès de diverses populations. J’aimais l’idée de pouvoir travailler autant avec les enfants que les personnes âgées ou encore des personnes en situation de handicaps. Un vrai couteau suisse humain. Mes études se déroulent tant bien que mal et malgré mon attrait plus spécifique pour le domaine du handicap, je décide de m’accorder un peu de répit. En effet, travailler dans des structures spécialisées, cela signifie avoir des horaires décalés et à ce moment-là, j’avais envie de souffler. J’ai choisi de travailler avec les enfants, afin d’avoir des horaires lambdas, du lundi au vendredi avec la promesse secrète de revenir dans quelques années dans mon domaine de prédilection.

Donc dans ma vie d’avant me voilà, dans une crèche. Je m’occupe de bébés, du lundi au vendredi. À ce moment précis, soit vous vous dîtes: «Oh des bébés c’est mignon!», soit vous êtes de l’autre école qui n’aime pas les enfants. Je récolte toujours ces deux réactions. Je m’égare, passons.

Je vous ai brièvement citer mes activités sportives et je ressens le besoin d’amener de précieuses informations pour la suite. Le fait est que j’aime le sport. J’aime bouger, me dépenser, une vraie pile. Parfois, je me fatigue toute seule. À l’âge adulte, mes pratiques sportives se résument à la course à pieds, le yoga et le paintball, avec mon frère. Ensuite, n’importe quelle proposition mouvementée et vous pouvez être sûr que j’acceptais!

En décrivant toutes ces choses, je veux vous faire comprendre l’essentiel. J’aime la vie. J’ai toujours aimé vivre. Tous mes professeurs s’accordaient à dire que je souriais sans cesse et que j’étais un rayon de soleil. Si je résume, je suis de nature souriante, positive et j’aime bouger.

Donc tout ça, c’était ma vie d’avant.

PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!

Étiquette : histoire

Récit de vie – 18. Une raison

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