C’est un jour particulier. Il commence par une grasse matinée, un fait plutôt inhabituel. J’avais sûrement besoin d’un peu plus de sommeil que d’habitude. Puis, je me lève avec l’envie de prendre le temps d’émerger. Je commence par lire les nouvelles, dans le journal. Et c’est à ce moment-là que je ressens un déchirement. J’apprends le décès d’une jeune femme connue, atteinte de deux maladies rares dont une, la même que la mienne. Elle s’appelait Faustine Nogherotto.
Vous vous en êtes aperçu, je parle souvent d’elle, ma colocataire. Elle rythme mon quotidien, malgré moi. Je ne veux pas être réduite à son étiquette, c’est pour ça que j’ai fait le choix, jusqu’ici, de ne pas réellement mentionner son nom. Pourtant, je n’ai aucun mal à parler de celle qui tente de mener ma vie. Et c’est aussi pour cette raison que j’ai débuté ce blog, pour reprendre le dessus. Pour montrer que je peux encore prendre des décisions et des choix pour mener ma barque. Et ce matin, pavé dans la marre. Un ange rejoint le ciel.
Lors de mon diagnostique, j’ai cherché des informations sur internet, pour pouvoir comprendre et appréhender ce qui m’attendait. Ma pathologie touche généralement les personnes autour de la cinquantaine, alors je n’ai pas trouvé de pistes me permettant de m’identifier. J’avais besoin d’un modèle aussi proche en âge de moi, pour savoir comment vivre avec. Je cherchais le mode d’emploi à quelque chose d’inexplicable. Pendant ces recherches, je suis tombée sur cette jeune femme. Je m’étais sentie un peu moins seule. Elle avait à coeur de faire connaître les deux maladies rares dont elle était atteinte afin de faire avancer les recherches inexistantes.
Je ne la connaissais pas personnellement, pourtant, j’ai ressenti du chagrin. Elle a eu recours au suicide assisté, en Belgique. Ce n’est pas anodin comme acte mais je suis heureuse qu’elle ait pu partir sereinement, entourée de ses proches. J’espère que de là où elle est, elle est apaisée.
Constater qu’elle ne s’en est pas sortie indemne m’a fait un électrochoc. J’ai ressenti de la peur, de moi aussi, ne pas y arriver. Elle a été diagnostiquée autour de ces vingts ans et s’en est allée onze années plus tard. Je sais pertinemment que pour chaque malade, c’est une autre maladie. Mais cette nouvelle vient nourrir mes craintes les plus profondes face à mon avenir de malade chronique. Je n’ai jamais eu spécialement peur de mourir, mais cette fois-ci, plus que jamais, je n’ai aucune envie de laisser ma peau si vite. Je lui dédie mes larmes pendant quelques minutes et envoie toutes les plus douces pensées à ceux qui lui sont restés.
Et je reprends mes esprits, pour elle. Comme un hommage, je décide que pour elle et pour tous ceux souffrant dans le silence, je ne dois pas m’arrêter à l’étape de la peur. La peur n’empêche pas le danger. Et je ne peux pas gaspiller ce temps précieux, où je suis encore capable de vivre mille expériences fabuleuses. Je ne peux pas faire ça, rien que par respect pour les autres.
Alors malgré la boule dans ma gorge, je me lève. Je dois me lever et je dois affronter cette vie, peut importe les obstacles.
Et je commence par le yoga, comme chaque matin. Je sèche mes larmes et intérieurement, même si c’est encore le chaos émotionnel, je fais le vide. Je dédie ma séance, chacune de mes inspirations et tous mes gestes à toi, jolie ange. Et aujourd’hui, c’est la dernière séance du voyage avec Adriene. Une aventure qui s’achève, ainsi qu’une vie parmi tant d’autres. Adriene dit que dans chaque fin se trouve un nouveau commencement. Si elle savait comme ces mots raisonnent en moi. La particularité de la séance est qu’elle va pratiquer de son côté, sans donner d’indications à l’oral. Je commence la pratique et sors tous les outils appris jusqu’ici. La musique douce de la vidéo m’accompagne. Par moment, je jette un regard sur l’écran pour me rassurer, elle est toujours là. Puis, je plonge profondément dans mon corps et dans un espace alternatif. Je suis complètement engagée dans ma pratique et je recherche les postures me faisant du bien. Je n’ai pas conscience du temps et je n’en veux pas. En me retrouvant en posture du cadavre, je médite. Et lorsque je sors de cet état introspectif, je m’aperçois que la vidéo s’est terminée. Je ressens une certaine fierté d’avoir pratiquée seule durant une heure. C’était magique, apaisant. Je n’ai pas plus de mots, c’était puissant.
Le reste de la journée, je dédie mon temps à l’écriture, à me nourrir et à prendre le temps de profiter de vivre. Je n’ai pas besoin d’en dire plus car tout ce dont j’aimerais me souvenir réside dans les lignes précédentes. Malgré ces nouvelles bouleversantes, c’est une journée qui mérite d’être vécue et encore plus que toutes les autres.
Vivre pour moi 