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Récit de vie – 9. Il a dit stop

Publié le par Lili13 commentaires

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette

Chapitre 8 – Dans ma peau

Bonne lecture!

Photo de Alexander Kovalev sur Pexels.com

Pendant ce temps, en novembre…

Mon corps m’a lâché, définitivement.

Je me souviens que c’était un mardi avec une météo morose, je commençais le travail tôt. Le réveil a sonné, m’arrachant au sommeil. Machinalement, je me suis relevée et ai posé les pieds au sol. Premières douleurs. Une raideur s’était installée au sein de mes deux jambes. L’élasticité de mes membres s’en est allée en vacances, sans me consulter. J’étais devenue une figurine de métal. Sans trop m’écouter, me tenant au murs, je me suis habillé, tant bien que mal. Le trajet a été un calvaire, pire que les autres jours. Je marchais plus doucement qu’à l’accoutumée. Dans la foule de gens pressés, je faisais tâche. J’avais la démarche d’un balai avec la vitesse d’un paresseux. Je ressentais chaque micro mouvement comme une agression. Tout était désagréable. C’était désagréable d’être en vie.

Arrivée au travail, mes collègues ont vu mon état. Évidemment, je faisais tant bien que mal mon boulot. Parmi mes nombreuses tentatives esquivées de chute, j’ai vécu une peur professionnelle. Je portais un bébé dans mes bras et soudainement, mes jambes ont lâché, se pliant sans mon accord. Heureusement, il y avait un meuble à proximité sur lequel, j’ai pu nous rattraper, l’enfant et moi. Ce moment est signifiant pour moi. Et je vous rassure, l’enfant n’a rien eu. Plus de peur que de mal, surtout pour moi.

Cet événement marque une prise de conscience bien plus large. Il souligne la dangerosité pour ceux dont je m’occupe. Je suis devenue dangereuse pour les autres et ça pique de l’écrire. L’incident n’étant pas dramatique, personne ne m’en a tenu rigueur. Simplement, il signifie pour moi une sérieuse remise en question. Et surtout, cette journée a été ma dernière au travail, avant un mois entier. 

Moralement, ça n’a pas été simple. Auparavant, je m’efforçais de garder ma vie la plus normale possible. Certes, je ménageais mon corps mais je tentais de garder ma routine malgré tout. Ayant toujours eu la bougeotte, devoir me mettre de plus en plus souvent au repos était une belle épreuve. Je faisais des progrès et prenais soin de me reposer le plus possible. Et quand j’y pense, je n’avais pas le choix. Je n’arrivais plus à rien. Alors je me couchais tôt, je mangeais comme je pouvais et mes loisirs s’estompaient.

Mais voilà que ça n’avait pas suffit et que mon médecin jugeait par mon état qu’un repos prolongé était l’unique solution. Et il n’avais pas tort. Je ne tenais plus debout, je ne parvenais plus à marcher. J’avais désormais besoin de béquilles pour pouvoir me déplacer. Et mes déplacements devenaient de plus en plus courts.

Durant ce mois en arrêt, je n’ai pas gardé beaucoup de souvenirs. J’ai beaucoup dormi. Je me rappelle que les journées étaient longues, toutes les mêmes. Et parfois, ma souffrance s’apaisait. Psychologiquement, c’était étrange. Dès que mes douleurs s’estompaient, j’étais partagée entre le bonheur de ne plus souffrir et la culpabilité d’être peut-être en arrêt pour rien. Alors, je me réjouissais et sans trop force, je tentais de rester debout, un peu plus que la veille. Et finalement, je me finissais toujours par me faire happer par les douleurs. Tous mes efforts de repos ruiner, en un minuscule acte. Faire la vaisselle, ça me demandait d’être allongée pendant trois heures, à récupérer. Après une douche, je dormais forcément. Tout était source de mal. Autant dire que j’en ai passé, du temps allongée. C’était la seule activité qui n’empirait rien.

Durant ce mois-ci, j’ai eu mon bilan neurologique, celui dont je vous ai parlé précédemment. Je me souviens avoir eu besoin de trois journées afin de m’en remettre. Le spécialiste ayant touché tous mes points sensibles, je sortais du cabinet vidée de mon énergie avec un sac à crampes remplis. Pourtant, tout le monde m’avait assuré que ce n’était pas douloureux, des tests neurologiques. Mon corps ne voulait rien entendre. Mon corps se bloquait sur tout. Mon corps ne voulait plus rien savoir. Mon corps avait mal et c’était tout.

Je pourrais résumer mon mois de novembre par des montagnes russes. Un jour, oui. Trois jours, non. Un matin, oui et deux jours non. Et vous avez compris le principe. C’était totalement instable. Je ne pouvais plus être sûre de rien. Même plus sûre de pouvoir me lever ou de répondre à mes besoins.

Durant ce mois, mon mental a beaucoup travaillé de son côté. Être arrivée au point où travailler n’est plus du tout possible, c’est toute une carrière qui est en jeu. À peine passé la vingtaine que j’envisage déjà une reconversion professionnelle. Il m’a fallu plusieurs années pour savoir ce que je voulais faire de ma vie professionnelle et maintenant, je remettais en question mes choix. Avais-je mal choisi? Est-ce que la profession m’avait déjà usé? Aurais-je eu les mêmes problèmes physique si j’avais eu un emploi de bureau ? Qu’ai-je fait de faux, pour vivre tout ça?

Les interrogations défilaient sans trouver de réponses. Tout juste bonnes à me torturer un peu plus.

Et puis, quand bien même je me faisais à l’idée de devoir changer de carrière, je me plongeais dans d’autres questionnements. C’est bien joli de vouloir changer de métier mais cela implique des études. Pour étudier, il faut pouvoir s’arrêter de travailler et assumer financièrement. Hors, je n’ai pas les fonds nécessaires pour m’asseoir dessus et étudier paisiblement. Et je ne serais pas physiquement capable d’assumer un job d’étudiant à côté, en plus des études, vu que je ne suis même pas en état de travailler. Je me sentais piégée. Et c’était effrayant. Mais le pire, c’était de savoir, qu’est-ce que je pourrais bien faire d’autre de ma vie?

Je voulais accompagner les gens, je voulais prendre soin des autres. Comment le faire quand ma propre enveloppe corporelle criait à l’aide?

Même si j’avais eu les solutions à tout ça, comment prendre une décision si radicale alors que ma sentence médicale n’était pas encore posée.

Ma tête tentait parfois de me rendre folle. C’était apocalyptique. Heureusement, je pouvais compter sur ma positivité et sur ma facilité à me satisfaire des petites joies. C’est incroyable comme la capacité d’adaptation est élastique dans ce genre de moment. J’y reviendrais.

PS: Je te remercie d’avoir pris le temps de me lire et m’excuses pour l’irrégularité de mes articles. Prends bien soin de toi et promis, la suite arrive bientôt!

Récit de vie – 2. La première fois

Publié le par Lili30 commentaires
Photo de Isabella Mendes sur Pexels.com

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Maintenant que vous avez le contexte, il est peut-être temps d’entrer dans le vif du sujet, à savoir, comment cela a commencé. Je menais la vie dont je vous ai parlé. J’étais confortable. J’avais quitté le nid familial depuis plus d’une année, j’avais un chez moi douillet, je préparais une course de dix kilomètres dans ma ville, un chéri, une famille, des amis, bref. Tout allait bien, un long fleuve tranquille se préparant dans l’ombre, en torrent. 

Seule ombre au tableau, je changeais de lieu de travail. En effet, je n’étais plus en accord avec les valeurs de mon ancienne direction. Soleil dans le tableau, j’avais trouvé une place vacante, qui me semblait parfaite. Donc un changement professionnel, certes, mais plutôt maîtrisé et voulu.

Trois semaines après ma fameuse course, la maladie ramenait sa valise pour établir une colocation. Sans mon consentement préalable. Sans que je ne l’aperçoive, elle et ses cartons.

C’était un samedi soir, banal. J’ai toujours la date en tête, le week-end du 25 et 26 mai 2019. J’avais passé une journée au bord du lac, avec une amie puis je m’étais préparé un repas pour finalement m’installer devant mon ordinateur. J’allais jouer aux jeux vidéos, merci frérot. Après quelques parties, j’ai ressenti le besoin de me rendre au toilette. À ma grande surprise, je ressentais des douleurs dans les deux jambes. De manière diffuse, entre la crampe et la courbature. Une drôle de peinture. Je n’ai pas été affolée par la situation. J’ai simplement pris l’initiative d’avaler un anti-douleurs et me suis vite rassurée. Une nuit de sommeil et l’affaire serait vite oubliée. Je m’étais bien remise de ma dernière course et j’étais globalement en bonne forme.

Mauvaise surprise: l’affaire a continué.

Le lendemain matin, à mon réveil, je suis simplement tombée de mon lit. Encore dans le coton du sommeil, je n’avais pas présagé qu’au moment où j’allais mettre mon poids sur mes jambes pour me lever, mes jambes allaient… prendre leurs jambes à leur cou. C’est arrivé très vite. Je me réveille. Je me mets debout. Échec. Douleurs. Incompréhension. Deuxième tentative en me tenant aux murs et meubles. Douleurs, douleurs, douleurs. Sans tomber cette fois-ci. Mon objectif: me rendre au petit coin. Je m’effectue, tant bien que mal. Après ma petite affaire, je retourne péniblement dans mon lit, comprenant que les problèmes de la veille ne se sont de loin pas réglés et même pire, ils ont empiré. Je n’ai pas perdu de sensations dans mes jambes, c’était même plutôt tout l’inverse. De mes orteils jusqu’en haut de mes cuisses, tous mes muscles étaient tellement crispés que j’avais deux bâtons bien rigides à la place des jambes. Lorsque je souhaitais plier mes genoux, l’effort était tellement conséquent que mes muscles lâchaient pour me faire atterrir au sol. Tous mes mouvements étaient entravés et fastidieux.

Ni une ni deux, j’ai avalé un fruit, me suis habillée tant bien que mal et direction les urgences, péniblement.

Je vous passe les détails de l’attente, un dimanche aux services des urgences hospitalières et je passe directement au verdict. Finalement, pas vraiment de verdict. Et spoiler alert: C’est le premier d’une longue lignée. Le médecin que j’ai vu m’a expliqué qu’il ne pouvait pas dire ce qu’il m’arrivait. Malgré les prises de sang et autres tests. Il pouvait constater que mes muscles des deux jambes étaient contracturés des orteils aux cuisses. Il ne pouvait pas dire pourquoi. La seule supposition qu’il m’ait laissé était qu’ayant des troubles digestifs, il était possible que j’aie des carences, dont en magnésium. Je suis donc rentrée bredouille ou plutôt clopin-clopant avec mon magnésium et des antidouleurs sous le bras. Et bien évidemment quelques minces jours de repos et sans que je le sache, accompagnée de ma nouvelle colocataire.

Je dois souligner que je parle d’elle comme d’une colocataire, mais à ce moment-là, j’avais simplement le sentiment de m’être blessée, de manière banale et que j’allais me soigner. Qu’il y avait un problème et une solution. J’imaginais encore que j’étais comme invisible, que tous les bobos avaient un remède.

Dès ce jour-là, nous pourrions plutôt comparer ma colocataire à une personne malveillante tapie dans l’ombre de ma vie.

PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!

Récit de vie – 1. Ma vie d’avant

Publié le par Lili28 commentaires
Photo de Maddy Zen sur Pexels.com

Pssst, viens par ici!

Je dois te dire que je me sens enfin prête à te partager quelques secrets.

Je m’explique.

Durant l’année 2019, j’ai vécu une descente fulgurante vers la maladie. À ce moment précis, j’ai entrepris d’écrire ce que je traversais car je ressentais le besoin de poser mes maux. L’écriture m’a beaucoup aidé à extérioriser mes émotions et à digérer les épreuves. J’ai écris plusieurs chapitres, retraçant mon histoire, dès les premiers symptômes jusqu’au diagnostique final. Aujourd’hui, je me décide à le partager car ces états par lesquels je suis passée, je sais que je ne suis pas la seule. J’aurais aimé, à l’époque, pouvoir lire un récit comme le mien. Néanmoins, je tiens à prévenir que parfois, mes mots peuvent être crus. J’ai pris la décision de ne rien modifier, pour ne pas édulcoré ce que j’ai ressenti. Alors, je me permets de te mettre en garde, par moment, il se peut que ça ne soit pas joyeux. Cependant, ne t’en fais pas, à l’heure actuelle, j’apprends à vivre avec tout ça et je me sens beaucoup plus apaisée. Nous pourrions presque conclure par une happy end. Sur ce, bonne lecture, si tu oses.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Je ne suis pas arrivée du jour au lendemain à la conclusion défaitiste que je ne guérirais pas de si tôt. Pour le comprendre, je pense qu’il est nécessaire que je parle de ma vie d’avant. Si vous pensez que je dramatise en scindant ma vie avec un avant et un après, je vous comprends. J’aurais aimé dramatiser. Ma vie n’est plus la même et ce n’est pas une lamentation mais un fait. Décrire la personne que j’étais avant, me paraît pertinent car nous ne nous connaissons pas. D’ailleurs, enchantée, je m’appelle Lili, j’atteins bientôt le quart de siècle et j’ai deux trois choses à vous raconter. 

Je n’ai pas la prétention de pouvoir écrire une autobiographie de ma vie vu mon manque d’expérience. Du haut de mes 24 ans, je n’ai pas encore d’histoires rocambolesques à vous raconter. Je n’ai pas escalader l’Everest et je n’ai pas fait d’études grandioses.

J’ai néanmoins eu une belle enfance, empreinte de rire, d’une famille affectueuse et d’amis. Je ne peux que remercier mes parents pour le cadre dans lequel j’ai grandis. Je me suis épanouie dans de nombreux loisirs, allant du théâtre à la danse classique,  tout en faisant partie d’un groupe de gymnastique durant plus de dix années. J’avais la bougeotte depuis toute petite et n’en parlez pas à mes parents, à moins d’en avoir le temps.

J’ai toujours aimé lire et apprendre malgré que parfois, j’eus des difficultés à l’école.

J’ai un grand frère. J’ai grandi avec la pensée magique que nous avions été ensemble dans le ventre de ma maman mais qu’au moment de la naissance de mon frère, j’avais préféré rester au chaud près d’elle. J’ai donc patienté cinq longue année avant de décider d’en sortir, selon moi. Mon frère m’a transmis le goût des jeux vidéos et de la musique. J’eus la chance de pouvoir le regarder jouer durant des heures ainsi que de découvrir Eminem dès mes sept ans. Et nous avons passé plusieurs après-midi inoubliables, à courir, une arme de paintball à la main. Et ce jusqu’il y a encore peu de temps. C’est tout ce que vous devez retenir.

Je peux aussi dire que j’ai hérité d’un joli bagage artistique. Mon père a peint durant de nombreuses années et ma mère adorant bricoler, peindre ainsi qu’inventer. J’ai donc moi-même beaucoup dessiné, peints et bricolé. J’ai toujours eu énormément d’imagination et je me plaisais dans la créativité.

Une de mes activités favorites, encore aujourd’hui, c’est de passer du temps à l’extérieur. Enfant, accompagnée de mes mes voisins, nous jouions durant des après-midi entières jusqu’à ce que nos parents nous appellent à table, par le balcon. Nous faisions du vélo, des cabanes, des courses poursuites. La belle vie. La nature était déjà importante à mes yeux. J’aimais passer du temps dehors, et je ne vous parle même pas de me baigner! Un vrai poisson dans l’eau, que ce soit à la piscine de l’école ou bien, durant les week-ends avec mes parents, au bord du lac. Et sans rentrer dans les détails des étés, à la mer. Bref, une magnifique enfance qui formait l’adulte que je deviendrais. 

Et mon adolescence? De mon point de vue, je n’ai pas eu une adolescence relativement compliquée. Certes, il y a eu des hauts et des bas ainsi que des disputes avec mes proches. Rien d’extraordinaire, pas de fugues ou de je-ne-sais-quoi. Par contre, c’est à l’adolescence que mon goût pour l’écriture s’est prononcé. Une petite graine qui a bien germé depuis. J’ai toujours eu la chance d’être entourée d’ami(e)s sur qui je pouvais compter ainsi que d’une famille aimante.

J’ai le souvenir qu’à l’adolescence, ce qui revenait le plus à l’école, c’était la question de l’avenir et de trouver sa voie professionnelle. J’ai le sentiment que mes camarades et moi étions harcelés et stressés par nos professeurs quand à notre futur. Avec le recul, je me rends compte que je ne comprenais pas ce qu’il se jouait. Je n’ai pas eu un objectif de carrière qui ait résisté à l’âge adulte. Je crois qu’étant jeune, je voulais être vétérinaire. Oui, parce que je ne vous ai pas parlé de ma passion pour les animaux, en particulier, les chiens. J’ai eu beaucoup de posters, de peluches et deux vraies boules de poils. Bref! En grandissant, vétérinaire tombait à l’eau car je suis très vite devenue allergique aux chats alors ce n’était pas très pratique. Plus tard, ayant été contrainte par le programme scolaire à me chercher un stage d’une semaine, je m’essayais au métier de fleuriste. J’ai gardé un très bon souvenir mais je n’y ai pas vu mon avenir.

C’est en arrivant au gymnase, (au lycée pour les français), en devant choisir ma voie d’études que je compris mon attrait pour le domaine social. J’ai choisis de passer un diplôme et une maturité professionnelle qui me permettent de travailler dans le social, auprès de diverses populations. J’aimais l’idée de pouvoir travailler autant avec les enfants que les personnes âgées ou encore des personnes en situation de handicaps. Un vrai couteau suisse humain. Mes études se déroulent tant bien que mal et malgré mon attrait plus spécifique pour le domaine du handicap, je décide de m’accorder un peu de répit. En effet, travailler dans des structures spécialisées, cela signifie avoir des horaires décalés et à ce moment-là, j’avais envie de souffler. J’ai choisi de travailler avec les enfants, afin d’avoir des horaires lambdas, du lundi au vendredi avec la promesse secrète de revenir dans quelques années dans mon domaine de prédilection.

Donc dans ma vie d’avant me voilà, dans une crèche. Je m’occupe de bébés, du lundi au vendredi. À ce moment précis, soit vous vous dîtes: «Oh des bébés c’est mignon!», soit vous êtes de l’autre école qui n’aime pas les enfants. Je récolte toujours ces deux réactions. Je m’égare, passons. 

Je vous ai brièvement citer mes activités sportives et je ressens le besoin d’amener de précieuses informations pour la suite. Le fait est que j’aime le sport. J’aime bouger, me dépenser, une vraie pile. Parfois, je me fatigue toute seule. À l’âge adulte, mes pratiques sportives se résument à la course à pieds, le yoga et le paintball, avec mon frère. Ensuite, n’importe quelle proposition mouvementée et vous pouvez être sûr que j’acceptais!

En décrivant toutes ces choses, je veux vous faire comprendre l’essentiel. J’aime la vie. J’ai toujours aimé vivre. Tous mes professeurs s’accordaient à dire que je souriais sans cesse et que j’étais un rayon de soleil. Si je résume, je suis de nature souriante, positive et j’aime bouger. 

Donc tout ça, c’était ma vie d’avant. 

PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!