Récit de vie – 14. Validation

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette

Chapitre 8 – Dans ma peau

Chapitre 9 – Il a dit stop

Chapitre 10 – Ma thérapie

Chapitre 11 – La vie continue

Chapitre 12 – Coupable

Chapitre 13 – L’impatience

Bonne lecture!


Photo de Lynnelle Richardson sur Pexels.com

Certains jours, j’attends. Je l’attends comme une enfant, le ferait pour le père Noël. Je n’ai pas réellement de preuve qu’il existe mais j’y crois aveuglément. Je suis convaincue qu’il viendra.

D’autres jours, je me résigne et pense qu’il ne viendra plus. Il est un mythe. Je dois simplement m’y faire et avancer sans. 

Malheureusement, je n’ai plus cinq ans et je n’attends pas au coin de la cheminée. Je patiente pour des résultats d’analyses et de nouveaux examens. J’espère un diagnostique.

Soyons clairs, j’aimerais guérir aussi soudainement que je suis devenue malade. Je le souhaite de tout mon être. Au début, pendant que mon médecin envisageait diverses pistes, j’avais l’espoir que ça parte comme c’est apparu. Par magie. Après tout, cette idée n’est pas si saugrenue. Même le médecin avait cette pensée que certaines choses viennent et vont sans que nous puissions les expliquer. J’ai gardé cette perspective optimiste aussi longtemps que possible.

Cette état d’esprit s’est doucement fait miner par le mal constant, grandissant en moi. Plus il s’est imposé dans mon quotidien, dans mon moral, dans ma vie, plus il a effacé l’espoir que ce serait facile. Par tous les symptômes, il a revendiqué haut et fort sa présence. Son existence est indéniable, selon lui. 

Pourtant, ma pathologie étant comme un iceberg, je ne peux que prouver mon préjudice par mes mots. C’est un réel désavantage. Certains jours, j’aimerais pouvoir me convaincre que tout cela n’est pas réel, que j’ai tout inventé. Jusqu’ici, les tests ne sont pas concluant pour me découvrir une maladie. Tout reste à démontrer. Quel cauchemars. Je vais me réveiller d’un mauvais rêve, ça ira. 

C’est une lutte perpétuelle entre la réalité que je vis et la légitimité à laquelle je peux prétendre. Se sentir reconnue et acceptée est un chemin capricieux car il ne se fait pas seule. Je m’explique. Au moment où je souffre, je n’ai pas besoin de me prouver que c’est entrain d’arriver. Je le sens donc cela existe. C’est réel. Néanmoins, il y a plus de sept milliards d’humains sur terre et n’étant pas recluse au fond d’une forêt, je côtoie d’autres créatures de mon espèce. Je n’irais pas jusqu’à valider que l’enfer, c’est les autres comme a pu écrire Jean-Paul Sartre mais parfois, oui.

Périodiquement, je conclus que ma pathologie serait plus simple à vivre s’il n’y avait pas les autres. Les autres, c’est tout le monde et personne à la fois. Cela peut-être un inconnu dans la rue comme l’un de mes collègues mais aussi un médecin ou l’un de mes parents. Volontairement ou non, ils ont souvent tendance à remettre en doute ma potentielle maladie, la minimiser ou l’oublier. Je lis régulièrement l’incrédibilité sur les visages lorsque je dis que me brosser les dents est éprouvant certains soirs, pour ne citer qu’un exemple. 

Le plus fatiguant, c’est lorsque j’entends que j’ai l’air d’aller mieux. Les apparences sont trompeuses, personne ne vous l’a jamais dit? J’ai conscience que je suis aussi un peu coupable dans cette situation. Je m’applique si bien dans mon rôle que le public me croit. Je sourie et tout va bien dans ma santé. Malheureusement, c’est loin de la vérité et parfois, je dois rappeler à mon entourage que je ne dis peut-être pas mes soucis constamment mais qu’ils ne me quittent jamais. J’ai peut-être bonne mine mais c’est un indicateur contestable. 

Je ne colle pas à l’image que la société attend d’une personne souffrante. Dans l’imaginaire collectif, le mal se lit sur l’apparence. Le visage est cerné, le teint blafard et les vêtements négligés. Comment cela se passe-t-il dans mon cas? Où est ma place? 

Je soigne mon apparence et ce n’est pas simplement pour prétendre d’être en bonne santé. C’est une question de respect vis-à-vis de moi-même. Je dois continuer à prendre soin mon corps pour mon propre bien-être. J’ai le devoir de faire tout ce qu’il est possible pour me sentir bien. Honnêtement, je me sens mieux dans une robe que j’affectionne que dans un jeans/t-shirt. Alors non, je n’essaie pas à tout prix de cacher les miettes sous le tapis mais plutôt de panser mes déboires en gardant une belle estime de ce que je suis. Et cela me joue des tours. Je comprends que visuellement vous soyez perdus lorsque vos yeux constatent un beau paysage mais que dans la description, vous lisiez qu’une catastrophe naturelle est en cours. C’est contradictoire. C’est invisible.

J’ai l’impression d’être enfermée dans une case où mon devoir est de me laisser dépérir, déprimer et de devoir presque exagérer mes maux pour être traitée comme une personne malade.

En reprenant cette hypothèse où tout se résorberait de manière surnaturelle, j’en viens à comprendre pourquoi je m’y accrochais. Premièrement, cette hypothèse n’induisait pas de conséquences sur mon futur. Je reprenais ma vie d’avant et tout irait bien dans le meilleur des mondes. Deuxièmement, je n’avais pas de maladie. C’est-à-dire, pas un problème de santé qui serait peut-être permanent, dégénératif ou même fatal. J’étais dans une sorte de déni de la réalité. Ainsi, s’il n’y avait pas de diagnostique, il n’y avait pas de conséquences indésirables. J’ai compris récemment que ce n’est pas en fermant les yeux que l’incendie s’éteindra. Il faut ouvrir les yeux, prendre la lance et combattre les flammes!

Donc, j’ai peut-être l’audace d’aller visiblement bien et cela mérite rarement la validation de mon état par le monde m’entourant. Je ne peux rien faire de plus. Rien de plus si ce n’est valider l’existence de mon malaise auprès de moi-même. Je cesse de croire que c’est une histoire psychosomatique magique qui s’en ira d’elle-même. Les valises sont posées, elle est installée, c’est indiscutable. J’ouvre les yeux. Je n’ai pas le pouvoir de changer la manière dont la société me perçoit. Néanmoins, je peux réunir suffisamment de force et de courage afin de démontrer concrètement ce que je vis. 

C’est pour cette raison que je vous écris.

C’est pour cette raison que je continue à consulter mon médecin et à creuser toutes les suppositions possibles. Je recherche la validation de mon état.

Et récemment, mes espoirs et mes efforts ont été nourris, affaire à suivre.

(écrit en mars 2020)


Hé toi! Merci, merci et encore merci de me lire! Prends bien soin de toi, c’est important!

Lili

Récit de vie – 13. L’impatience

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette

Chapitre 8 – Dans ma peau

Chapitre 9 – Il a dit stop

Chapitre 10 – Ma thérapie

Chapitre 11 – La vie continue

Chapitre 12 – Coupable

Bonne lecture!


Photo de Pixabay sur Pexels.com

Pendant ce temps, en janvier 2020.

J’avais l’habitude de commencer chaque nouvelle année dans la joie et l’impatience de réaliser tout un tas de projets. Encore une habitude à mettre au placard. 

En entamant cette année, je n’ai ni projet professionnel particulier, ni défis personnels à relever. L’unique chose que j’ai en tête, c’est la survie.

Je pense que survivre résume bien le mois que j’ai passé. Il n’y a que dans nos calendriers que quelque chose a changé. Dans mon carnet de santé, rien a bougé. Je dirais même plutôt l’inverse. Cela s’est encré encore plus profondément dans mon quotidien. Ma vie est vite résumée à aller travailler, à un taux ridicule, en serrant les dents puis, réussir à trouver la force d’effectuer le nécessaire pour vivre. Je parle du strict minimum. Je me fais à manger avec difficultés et parfois cela me prend une demie heure pour éplucher une carotte. Après l’effort d’une douche, je suis souvent prête à dormir. Mes sorties et loisirs sont pour me rendre à la pharmacie ou chez le médecin. Mes relations sociales se déplacent jusqu’à mon appartement et elles sont rares. Ces constats sont déprimants. À la maison, j’occupe mon esprit de séries et de livres. Et parfois, je n’ai pas la force, je m’allonge simplement. J’attends que l’épuisement passe. Peut-il passer?

Cette lourde masse pèse sur mon corps. Elle est désormais comme une seconde peau. J’ai l’impression de vivre dans une nouvelle enveloppe charnelle. Elle m’est étrangère et m’envoie un tas de sensations que je n’avais jamais ressenti auparavant. Je n’avais jamais autant consciente de mon corps avant tout ça.

Autrefois, je ne me rendais pas compte la force dont j’avais besoin pour me servir un verre d’eau, à l’aide d’une bouteille. Autrefois, ouvrir les stores était une course contre la montre, j’essayais chaque jour de battre un nouveau record. Autrefois, je galopais dans mon appartement avec aisance. 

Autrefois, je n’avais pas besoin de ressentir chaque mouvements comme un terrible événement.

C’est dans les courtes journées de janvier que l’espoir d’aller mieux se perd. C’est dans cet engrenage de douleurs continuelles que ma positivité faiblit. 

Le coup de grâce m’a été asséné par ma directrice, deux jours avant la fin du mois. Nous travaillions ensemble, sur un projet et à la fin de celui-ci, elle me parla de ma situation. Elle m’expliqua qu’il était difficile pour elle d’avancer en ne sachant que d’un mois à l’autre pour mes remplacements. Elle me décrivait la situation comme inconfortable pour tous en me donnant divers choix. Je pouvais convenir avec elle pour baisser mon taux de travail, de manière fixe. Ou bien, voir avec mon médecin pour qu’il me dise sur du long terme, dans combien de mois je pouvais espérer un rétablissement. Bref, elle me mettait un ultimatum. J’ai tant redouté que ce jour arrive que je ne m’y attendais plus. La deadline, c’est mon prochain rendez-vous médical.

Cette conversation m’a laissée sans voix. Après celle-ci, j’ai rejoins mes collègues. J’ai fait comme si rien ne s’était passé. 

La vérité, c’est que je ne dors plus aussi bien depuis la nouvelle. Je suis anéantie. Ma pathologie a encore franchi un cap bien trop concret. Je ne peux plus revenir en arrière. 

Je me suis mise à imaginer plusieurs scénarios.

Évidemment, j’aimerais pouvoir avoir le choix de baisser mon pourcentage afin de ne déranger personne avec ma santé défaillante. En plus, je ne me sentirais plus sous pression de devoir absolument guérir vite.  J’aimerais sincèrement. Malheureusement, je n’ai pas les fonds financiers nécessaires. La vie est chère et les médecins aussi. 

Cette option est caduque.  

Ensuite, si mon médecin était magique au point de pouvoir prononcer la date de fin de ce cauchemars, ce serait déjà chose faite.

Je ne sais pas trop si ma directrice a eu conscience pendant une seconde que la première a en souffrir, c’était moi. J’ai non seulement tous les symptômes, en plus de la pression de mon travail, de la pression que je mettais toute seule et tout le reste. J’ai le ticket gagnant que personne ne veut. Et je comprends que je ne suis pas rentable pour elle. J’aurais aimé un peu plus de tact. Depuis cette discussion, je me sens sur un siège éjectable. J’avais déjà du mal à m’investir dans mon travail mais là, c’est l’envie qui en prend un coup. Et quelque part, je comprends aussi sa position délicate dans cette histoire.

En cogitant, j’ai souvent eu la pensée que si je perdais mon emploi, c’était le début d’une catastrophe. Cela allait engendrer tellement de choses négatives. Je ne vais pas étayer tous les plans possibles car ils sont déplorables. 

Et j’ai vite repris le dessus grâce à mon médecin. Je crois que c’est la première fois où il m’apporte quelque chose de positif. 

Lors du fameux rendez-vous, je lui ai expliqué l’état alarmant dans lequel je me trouvais. Il a été à l’écoute et comme à son habitude, très optimiste. Je ne suis pas d’accord avec tous ces propos. Je ne suis pas convaincue que je vais guérir de si tôt ou que tout va bien aller. Cependant, il m’a dit de défendre ma cause auprès de ma supérieure. Il m’a fait comprendre que je baissais les bras, comme si tout était déjà perdu. Cela ne me ressemble pas. 

Je dois continuer à me battre et temporiser la situation avec elle.

Il faut que j’aille la voir et lui expliquer que certes, je suis d’accord avec elle, la situation n’est pas confortable. Il faut qu’elle sache que j’aime cet endroit, que j’aime mon travail et que j’ai beaucoup à apporter. Il faut qu’elle me laisse une chance, un temps de plus. Admettons aussi qu’au lieu d’être tombée malade, je sois tombée enceinte. Ah non, ma comparaison est maladroite car dans le cas d’une grossesse, ce n’est premièrement pas une maladie et deuxièmement, nous avons tous une idée de comment cela se passe en terme de délai. Je n’ai pas la date de fin de toute cette histoire et je ne suis même pas sûre qu’elle existe.

Bref, l’entretien est fixé au deuxième jour de février. Je ne vais pas me laisser faire. Je dois survivre.


À toi qui lis ça, je te remercie du fond du coeur d’avoir pris ce temps. Prends soin de toi.

Lili

Récit de vie – 12. Coupable

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette

Chapitre 8 – Dans ma peau

Chapitre 9 – Il a dit stop

Chapitre 10 – Ma thérapie

Chapitre 11 – La vie continue

Bonne lecture!


C’est un vaste sujet un peu sensible auquel je m’attaque. C’est comme si j’avais un gros devoir, à rendre impérativement. Et il me paraît si difficile à travailler que je ne sais pas par quel versant de la montagne commencer. Et peut-être qu’à la fin, je me dirais: « Oh ben, c’était pas si compliqué ». 

Allons-y ensemble. Ensemble, c’est toujours plus facile.

La culpabilité.

Elle porte différents visages. Ils ne se présentent pas tous à la fois. La culpabilité a une petite voix sournoise qui me chuchote que j’ai mal agit. Elle m’induit de négativité et forme une boule au centre du corps, non loin de l’estomac. Cette pression dans mon abdomen est chaude, lourde et malveillante. Sur le point de m’endormir, elle finit par me garder aussi éveillée qu’une tasse de café. Elle active mes neurones afin de cogiter. Mais surtout, dans mon cas, je ne suis coupable de rien. Je n’ai pas commis d’infraction, si ce n’est de vivre. Et je le sais. Malgré tout, j’ai beau me le répéter, quand elle pointe le bout de son nez, il m’est difficile de la chasser. Heureusement, depuis que je suis malade, elle ne me rend visite que de manière ponctuelle et pas quotidienne. Lorsqu’elle vient, elle élit domicile dans ma tête l’espace de quelques jours, puis s’en va sans que je m’y attende. 

Je ne suis plus très sûre de l’ordre dans lequel j’ai rencontré ses diverses facettes. J’ai l’impression que la première était liée à l’impuissance de ma situation. 

C’est au moment où j’ai compris que j’avais une pathologie réelle malgré qu’elle ne soit pas encore définie que je me suis sentie comme si le ciel me tombait sur la tête. Comme beaucoup, la première réaction, c’est l’interrogation de: « Pourquoi moi? ». Juste après m’être sentie frustrée que la vie est choisi un chemin si sinueux pour moi, j’en venais à culpabiliser. Qu’avais-je fait de mal pour mériter ça? Encore mieux, je remettais en question ma manière de vivre en me disant que j’avais sûrement dû faire les mauvais choix, pour en arriver là. Il fallait que je comprenne.

J’ai toujours cultivé une relation amicale avec mon corps. Je le remerciais lorsqu’il me rendait service et prenait soin de lui quotidiennement. La culpabilité changeait tout cela. Elle me rendait hostile vis à vis de lui. Je n’en voulais pas qu’à mon esprit mais aussi à mon physique. Je me demandais parfois, en pleurant, pourquoi il décidait de me lâcher. j’avais le sentiment d’avoir toujours fait mon maximum pour cette enveloppe corporelle et là, elle me remerciait de la sorte. Je me sentais trahie par ma propre personne. Une lutte interne si violente que l’instant de quelques secondes, je haïssais mon corps de me faire endurer ça.

Je me reprenais très vite, pour m’excuser auprès de lui. J’essayais de lui expliquer que je ne comprenais pas encore ces raisons mais que j’étais avec lui dans ce bateau en pleine tempête. Une petite nuance qui est venue récemment s’emmêler dans cette culpabilité-ci, c’est le sabotage. J’ai l’impression de me saboter toute seule. Je m’explique. Tandis que ma maladie s’affranchit, les changements concrets aussi. Et certains d’entre eux, sont effrayants. Par exemple, la perspective d’être virée de mon emploi me terrorise. J’en viens à me faire une morale irrationnelle où il faut que j’arrête toutes ces conneries. Mais oui, demain je reprends juste ma vie d’avant et ça ira. Et la seconde d’après, généralement, mes douleurs s’affirment pour me souligner à quel point mes propos sont idiots. Je vous dis, c’est un bordel sans nom dans ma tête quand je culpabilise . Et ce n’est pas tout.

Il y a aussi la culpabilité vis à vis des autres. Je ne remplis tellement plus mon rôle de valide que cela impacte d’autres personnes. L’exemple du travail est parfait pour illustrer. Certes, je suis retourné travailler mais n’étant plus la même, je m’en veux de ne fournir que la moitié de ce que je faisais avant. Je suis peut-être dure envers moi-même mais c’est compliqué de se rendre compte que mes collègues souffrent aussi de ma situation. Non pas parce qu’elles ont beaucoup d’empathie, ce n’est pas de ça dont je parle. Mon travail n’est pas un tas de paperasse à remplir. Mon travail, c’est de petits êtres et des parents qui comptent sur moi. Je ne suis pas irremplaçable, mais le bon fonctionnement d’un groupe d’enfants en collectivité requiert de la stabilité. Les remplaçantes défilants au gré de mon état, ce n’est pas possible. Mes collègues doivent prendre certaines de mes tâches pour garantir une certaine qualité d’accompagnement. Et à la fin, je m’en veux d’être comme ça. D’être un objet cassé, complètement inutile et ne sachant jamais quand le service après-vente pourra s’occuper de mon cas. Mon employeur ne m’a pas engagée pour ça. Je ne me suis pas engagée à cette vie-là.

Mes mots vous semblent peut-être rude. Je partage votre avis. J’observe d’ailleurs que ces pensées sont sournoises. Non seulement, je me torture l’esprit, à m’en vouloir mais en plus j’arrive à être méchante envers moi-même. J’arrive à penser des mots blessants. Je ne sais pas comment vous le dire tellement cela ne me ressemble pas. Je me lance. 

Il m’est arrivé de me dire que je ne méritais peut-être pas de vivre. Peut-être une vie si compliqué n’avait pas vraiment de sens. Peut-être, je pouvais me permettre d’abandonner, juste une fois. Alors, je vous rassure, je n’ai pas pensé concrètement à mettre fin à mes jours. En réalité, au moment où j’ai eu cette effroyable idée, je me suis tout de suite calmée. Je n’ai même pas essayé de chercher comment la vie serait sans moi ou qui j’allais faire souffrir, non. Je me suis accrochée à ma personnalité. J’aime la vie. Je ne suis pas d’accord d’abandonner le combat. Malgré les difficultés, les pleurs et les douleurs, ce n’est pas moi. De plus, je reste toujours motivée par les erreurs de parcours. C’est désagréable de se tromper, de faire faux. L’avantage, c’est qu’il y a toujours un apprentissage derrière. J’ai la sensation que plus le parcours est sinueux, plus la leçon est enrichissante. C’est ma vision des choses, même si ça me déplaît. C’est ma bouée de sauvetage. J’ai besoin d’une lueur d’espoir, c’est mon phare dans la tempête.

Le plus fou, c’est que je sais pertinemment que me sentir coupable n’est ni justifié, ni profitable. Encore pire, j’ai conscience que le mental impacte le physique. Si je souhaite m’aider à aller mieux, je dois me défaire des ces pensées parasites. Et là, je peux m’en vouloir de maltraiter mon esprit. Bref, le chemin est encore long. Les clés sont dans mes mains, il me faut apprendre à les utiliser.

J’ai gardé le pire pour la fin. L’aspect qui me fait le plus souffrir de la culpabilité, c’est vis-à-vis de mes proches. C’est différent de la culpabilité éprouvées pour les autres, en général. L’idée est la même mais en plus douloureuse. Je dois admettre que j’ai du mal à gérer ma maladie face à ceux qui me sont chers.

J’ai besoin de soutien et de leur en parler. J’ai confiance en eux et je sais qu’ils souhaitent mon bien-être. Je me sens en sécurité en partageant mes vérités avec eux. Le problème c’est que je me rends bien compte qu’ils n’ont pas nécessairement les armes pour faire face à ce que je leur explique. Je me rends compte qu’ils se sentent aussi démunis de n’avoir pas de solutions.

Parfois, dans leur propos, je reçois de la colère. Je comprends qu’elle ne m’est pas destinée mais elle me touche. Le pire pour un parent, c’est de voir son enfant souffrir. Je le vois bien. C’est un cercle vicieux. Je ne veux pas que mes douleurs fasse souffrir mes semblables. Mes semblables ne souhaite pas me voir souffrir. Personne ne sait vraiment où se placer. Je ne peux pas témoigner en leur nom et vous dire tout ce qu’ils ressentent. Du mien, je vous le disais, c’est compliqué et ça me joue des tours.

Parfois, je ne parle tellement pas de mes difficultés quotidiennes qu’ils oublient. Comme s’il ne m’arrivait rien. Et lorsque j’ose manifester mes déboires, soit ils sont surpris de la gravité, en remettant presque en cause mes propos soit ils sont en colère, vis à vis de la situation. Je ne sais pas sur quel pied danser. J’ai besoin de leur soutien mais je ne souhaite pas les blesser. Je suis un problème de plus dans la vie de ceux que j’aime. Un poids. J’ai besoin de leur aide et je ne sais pas si je pourrais leur rendre l’appareil un jour. Que je sois malade, je peux l’accepter et l’endurer. Que cela impacte les être aimés, je ne suis pas d’accord, c’est au dessus de mes forces. Je me sens coupable de leur faire ça car j’estime, qu’ils ne le méritent pas.

(écrit en décembre 2019)


C’était un chapitre dense, merci de m’avoir lue et à très vite !

Lili

Psssst !

Photo de cottonbro sur Pexels.com

Aux dernières nouvelles, mon temps était pris entre ma grosse boule de poils blancs, mes projets professionnels et ma santé. L’envie de lire et d’écrire étaient sur pause, me laissant ainsi l’opportunité de me gorger d’expériences nouvelles, de mots et d’idées à retranscrire plus tard.

Le temps de vivre légèrement, de me laisser porter.

Et puis tout s’est accéléré.

J’ai trouvé un emploi et avant que vous sautiez de joie pour moi, je dois dire tout ce que j’en penses.

J’ai arrêté un métier que j’aimais, j’ai quitté un secteur dans lequel je me sentais à mon aise. Et tout ça, à contre-coeur, à cause de ma santé. Peut-être qu’un jour je pourrais dire que c’est grâce à elle mais j’en suis encore loin. Pour l’instant, j’ai vécu un déchirement professionnel que j’ai pansé tant bien que mal. Et je sais que dans la globalité, la suite des choses pour que je retrouve une vie stable, je dois refaire une formation afin d’avoir un titre qui me permettra de trouver un emploi. Malheureusement, mes contraintes physiques m’empêchent de trouver le premier petit boulot venu, car c’est souvent trop physique.

Alors bon, j’ai mûri des idées réalistes afin de retrouver ma place dans le monde du travail. J’ai l’impression d’avoir fait un bond en arrière, retour à mon jeune âge où j’étais assaillie de questions sur l’avenir. Sauf que cette fois, il y a la complexité de trouver ce que je veux faire, ce que je peux faire physiquement et ce qui est possible de faire. Le tout en un métier. Et ça, c’est un peu contraignant mais heureusement, je suis une adulte (enfin, je crois, mais c’est un autre débat) et je dois croire en mes capacités. Parce que je dois avouer que ça me semble aussi lointain et compliqué que lorsque j’étais ado. Je m’imaginais déjà avec les bancs de l’école bien derrière moi! Qu’est-ce que je me suis fourré le doigt dans l’oeil! Bon bref, je sais que je vais finir par me former mais dans l’organisation, c’est pas pour tout de suite, je dois patienter une année.

Bon et du coup, en attendant, il faut bien trouver quelque chose pour vivre. J’ai beaucoup hésité à employer le mot survivre. À vous de choisir, même si plus j’y pense, plus je crois que survivre est le mot que je choisirais dans ce cas-ci.

J’ai commencé mes recherches, à gauche, à droite, vaguement convaincue. Mon médecin a établit une liste de restrictions mais dans la globalité, il me fallait un job de bureau. Ne plus porter de charges, ne plus rester debout, ne plus se déplacer toute la journée. Difficile de convaincre un quelconque employeur de m’embaucher, même sans parler de ma santé, dans un job où je n’ai ni expérience, ni diplôme. Et finalement, j’ai tout de même trouvé, malgré tout et sans que je m’y attende finalement. Alors, c’est loin d’être le travail dont je rêve, mais ça rentre dans les cases de ce qui à priori, devrait m’aller. Enfin, ça c’est dans le plan. Avec mon médecin, nous avons estimé que je pourrais travailler à 100% mais dans la réalité des faits, ni lui, ni moi ne pouvons savoir si je vais réussir à gérer tout ça.

Et c’est ça, exactement ça qui me fait mourir de trouille.

Je suis au début d’une nouvelle aventure et elle m’effraie. Je ne doute pas forcément de mes capacités en tant que telles mais plutôt, je reste frileuse à l’idée d’être trop confiante. J’ai peur que comme avec mon emploi précèdent, ma santé me joue à nouveau des tours et que je m’écroule, encore une fois. J’ai l’impression d’être un château de carte en plein air. Tout peut arriver, à n’importe quel instant.

J’ai envie d’être optimiste et de me dire que c’est une nouvelle page qui commence mais je bloque. Je ne peux m’empêcher de ressasser ce que j’ai vécu. Ces journées où je rentrais du travail épuisée et où je m’effondrais dans ma cuisine, le ventre vide mais n’arrivant plus à tenir debout pour me préparer à manger. Je me souviens comme ma tête était pleine d’hurlements de douleurs que je ne savais pas gérer. Je sais aussi qu’à cette époque je n’avais pas de traitement de fond, que je ne savais pas de quoi je souffrais. Alors je comprends que je ne peux pas comparer cette période. Je sais que l’histoire ne se répète pas nécessairement à chaque fois, mais tout de même. Je garde cette boule au ventre. J’ai peur de me rétamer et je crois que c’est humain.

Alors même si aujourd’hui, j’ai des outils pour vivre avec mes maladies, même si aujourd’hui, j’ai repris du poil de la bête et quand bien même, j’ai soif d’avancer. J’avance prudemment, pour me préserver. J’essaie de ne pas avoir trop d’attente sur ce corps. Si j’arrive à assumer le travail à temps plein, ce sera une victoire. Et si c’est le contraire et bien je saurais que j’ai besoin de limiter mon temps.

Dans mon dernier emploi, j’ai eu tellement de mal à lâcher, car j’étais passionnée que je me suis épuisée. Même à la limite de l’incapacité à marcher, je mettais des stratégies en place pour m’y rendre. Je donnais toujours plus, je souffrais toujours plus et je retiens qu’il m’a fallut des mois et des mois pour remonter un bout de la pente. Alors ce qui est sûr, c’est que cette fois-ci, je ne pousserais pas. Oui, je ferais les efforts car il va en falloir pour se lever, les jours où les symptômes seront plus forts mais je n’irais plus au-delà du raisonnable. Je ne souhaite pas que l’histoire se répète.

Il y a aussi le fait que mon futur employeur ne sait pas d’où je viens. Durant l’entretien d’embauche, je ne savais vraiment pas où me mettre, je ne savais pas quoi dire concernant le blanc dans mon cv. Normalement, si j’avais suivi mes valeurs qui prônent la transparence et la sincérité, j’aurais évoqué que j’avais des soucis de santé, toujours actuels et me forçant à réinventé ma vie professionnelle. Sauf que dans la vraie vie, dire qu’on est malade, ça fait peur aux patrons. Forcément, lui, il souhaite engager le meilleur parti possible. Il veut un employé sur qui il peut compter. Il ne souhaite pas qu’un beau matin, son employé ne puisse plus venir travailler, sans prévenir. Alors même si ce job ne me faisait pas de l’oeil, je ne voulais pas gâcher mes chances de gagner de quoi payer mes prochaines factures. Alors je suis restée vague, prônant mon meilleur sourire, disant que j’allais bien.

Et au fond, en ce moment, je ne vais pas si mal. Mais l’incertitude fait entièrement partie de ma vie et je trouve dommage de devoir le cacher. J’ai l’impression d’avoir menti. Et encore pire, désormais, je vais devoir jouer un double jeu.

Avec mon ancienne directrice, nous étions très transparentes. Elle savait tout de ma situation et mes collègues aussi. C’était une chance unique et je la mesure pleinement. Et je regrette d’autant plus de ne plus être faites pour travailler parmi eux.

Parce que non seulement j’ai le sentiment d’avoir baratiné mon futur patron mais en plus, je suis à nouveau masquée. Je ne pourrais pas me sentir épanouie auprès de mes collègues ou de mes supérieurs. Je recommence une double vie où il y a la Lili, en apparence complètement valide, toujours souriante et de l’autre côté, il y a la Lili qui se rend presque chaque semaine chez le médecin, qui est fatiguée et qui a mal partout. Et c’est dur, je trouve, de séparer ma santé de ma vie globale. Certes, mes pathologies ne me définissent pas mais elles ont un impact concret sur ma vie. Les éluder, ce sera cacher une grosse partie de ma vie quotidienne sous le tapis. Et j’espère tellement réussir à caser mes rendez-vous médicaux sans déranger mon emploi mais je sais déjà que ça va me coûter en énergie. Courir d’un endroit à l’autre, se lever encore plus tôt. C’est aussi pour ça que j’ai peur du temps plein. C’est pas le samedi que je vais pouvoir aller faire mes prises de sang. C’est pas à 18h30, quand la journée de travail est terminée que je vais pouvoir m’y rendre non plus. Et maintenant que j’y pense, je redoute aussi de retomber dans ce cercle vicieux sans place pour les loisirs. Ce cercle où je suis tellement épuisée que j’enlève doucement tout ce que j’aime pour ne garder que l’essentiel pour vivre. Avoir un travail pour pouvoir manger, aller chez le médecin pour prendre soin de ma santé et me reposer pour pouvoir mieux recommencer.

Bref, vous l’aurez compris, je suis à l’aube d’une nouvelle aventure qui me fout la pétoche. Et je suis malgré tout heureuse d’avoir cette opportunité et j’espère que j’en tirerais le plus de positif possible. J’y vais avec retenue mais le coeur confiant.


Et autrement, je n’ai donc pas trop suivi tout ce qu’il s’est passé sur wordpress. J’espère que toi qui me lis, tu vas bien. Je crois que ça serait me mettre trop de pression que d’essayer de rattraper tous les articles que vous avez tous publiés. Néanmoins, sens toi libre de me partager dans les commentaires un article qui te tiens à coeur, que tu penses que je souhaiterais lire. J’apprécierais grandement!

Et j’ai une dernière nouvelle à te partager. Je reprends la publications des chapitres de Récit de vie. Il n’en reste plus beaucoup, ils sont presque tous prêts et je vais les publier régulièrement. J’espère que tu apprécieras toujours.

Je profite de te rappeler que je te remercie du temps que tu passes ici, ça signifie beaucoup pour moi.

Prends bien soin de toi!

Lili

Récit de vie – 10. Ma thérapie

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette

Chapitre 8 – Dans ma peau

Chapitre 9 – Il a dit stop

Bonne lecture!


Photo de Eva Elijas sur Pexels.com

J’aimerais faire une parenthèse dans mon récit pour vous parler de ce qui m’a aidé à traverser cette phase avec plus de sérénité.

Au début de mes soucis, je gardais le sourire. Pour sauver les apparences mais aussi parce que c’est dans ma nature. Je souris comme je respire et je suis une éternelle optimiste. Demandez à mon entourage, ils peuvent en attester. Pour moi, il y a toujours de bons aspects, même dans une situation terrible. Chaque problème a une solution. Je ne sais pas fonctionner autrement.

Malheureusement, la maladie avait commencé à gratter mon moral, au bout de quelques mois. Et je dois admettre que ce sont ces moments là qui ont été les plus terrible pour moi. C’est lorsque les douleurs se faisaient plus accablantes, ne me laissant aucun répit, doucement je perdais espoir. Je paniquais. Je ne savais pas encore ce que j’avais, alors je me demandais si j’allais rester ainsi à tout jamais. Je me demandais si ma situation pouvait empirer et comment. Je me demandais qu’est-ce qui pouvait bien clocher chez moi. Pourquoi n’arrivais-je pas à fonctionner normalement, comme avant. Clairement je broyais du noir. Ce n’était pas constant mais souvent, cela arrivait le soir, après une dure journée à endurer. Lorsque j’étais au plus faible, au plus mal et que je n’arrivais plus à supporter ce fardeau. C’est arrivé une fois, puis une seconde. Puis plusieurs se sont enchaînés.

Et c’est là que je me suis dit que quelque chose de plus n’allait pas. Je tenais debout parce que j’avais la force mentale. Néanmoins, si elle est attaquée, qu’allait-il me rester?

J’ai décidé de prendre les devant. C’était pendant ce fameux premier arrêt d’un mois.

J’avais besoin de comprendre la rage que je vivais, de comprendre mes peurs. J’avais besoin de rassurer l’enfant effrayé, à l’intérieur de mon être.

Je ne voulais pas devenir désagréable pour mes proches, pas plus. Ah oui, je peux vous l’assurer que parfois, j’étais tellement à bout que j’en perdais mes bonnes manières. Et ça me faisait tout autant mal. Je n’avais plus le contrôle.

Je n’avais tellement pas l’habitude de broyer du noir que lorsqu’un brouillard opaque a envahit mon esprit, j’ai décidé d’agir. Un élan de survie.

J’ai pris de quoi écrire, et j’ai tout sorti.

Toutes mes craintes, toutes mes douleurs. J’ai tout décortiqué. Je voulais tout voir à la lumière, au microscope. Je voulais comprendre ma situation. J’ai sorti toutes mes affreuses interrogations. J’avais tellement peur de l’avenir avec ce corps qui me faisait souffrir de long en large. Je me demandais souvent si je n’étais pas simplement entrain de mourir lentement. À qui dire ces choses-là, alors que tout le monde autour de moi étaient aussi terrifié que moi.

Auparavant et ce depuis l’enfance, j’avais toujours aimé écrire, rédiger des textes et des histoires. J’avais délaissé la plume, jusqu’à ce fameux jour. Et la première fois que j’ai écrit, dans cette situation, j’avais tellement d’émotions à faire sortir que mes doigts ne suivaient pas. Mes idées allaient plus vite que le reste à tel point que j’en avais des crampes. J’avais peu d’énergie pourtant, c’est comme si mon corps savait. Il comprenait qu’en m’octroyant la possibilité d’écrire, j’allégeais mon malêtre. À la fin de ma première séance d’écriture, j’étais légère.

Et c’est ainsi qu’à commencé mon auto-thérapie, bien avant le blog.

J’ai écrit tous les jours. Tous mes maux. Toutes mes joies.

J’ai refusé l’idée que mon moral se fasse piétiner par la maladie. Je sais qu’on ne choisit pas toujours mais j’ai vu l’occasion de me battre et je l’ai saisie.

Alors dans les moments les plus difficiles, ma frustration augmentait mais je n’avais plus peur de ne savoir la gérer. J’avais trouver un exutoire. Je n’avais plus à m’observer aller mal. Je pouvais m’apaiser en crachant les mots.

C’est comme si écrire m’avait permis de retrouver mon optimisme. Pouvoir confier tout ce que je pensais quelque part, m’a permis d’accepter le pire. J’ai relativisé. J’ai fait le compte de ce qui me restait. D’ailleurs, avant de me remettre à écrire, je reportais souvent les activités qui me plaisaient à lorsque j’irais mieux. En écrivant, j’ai appris à accepter que peut-être, ça n’irait jamais mieux. Je suis très vite devenue sereine, vis-à-vis de ça. Je préfèrais prendre les devants sur la situation. Autant apprendre à vivre avec ce nouveau moi et ces difficultés plutôt que de lutter. Nager dans le sens du courant, c’est plus simple. Et puis, si un jour tout devait s’en aller comme c’est venu et bien tant mieux. Au moins, je n’aurais pas cesser de vivre en attendant.

Et donc c’est aussi ainsi qu’à commencé l’écriture de ce récit. J’avais un dossier pour me défouler et un pour garder une trace.

Je me suis sentie soulagée d’avoir trouvé un soutien et fière d’avoir réussi à transformer une énergie négative en carburant. J’avais désormais un punching-ball à portée de mains. D’ailleurs, à l’heure où j’ai écris ce que vous lisez, je ne savais pas encore si j’allais en faire quelque chose. Je pensais surtout que cela resterait intime. Néanmoins, aujourd’hui, je publie en espérant que quelqu’un qui se retrouve dans une situation similaire, pourra se sentir moins seul. C’est mon souhait.

D’ailleurs, chère maladie, si toi aussi, tu me lis, sache que je t’accepte et je compose avec toi. Mais attention, cela ne veut pas dire que j’ai baissé les bras.


PS: Je te remercie d’avoir pris le temps de me lire et m’excuses pour l’irrégularité de mes articles. Prends bien soin de toi et promis, la suite arrive bientôt!

Récit de vie – 9. Il a dit stop

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Chapitre 4 – Carnet de santé

Chapitre 5 – La descente

Chapitre 6 – Le monde bienveillant de la médecine

Chapitre 7 – Ma nouvelle étiquette

Chapitre 8 – Dans ma peau

Bonne lecture!


Photo de Alexander Kovalev sur Pexels.com

Pendant ce temps, en novembre…

Mon corps m’a lâché, définitivement.

Je me souviens que c’était un mardi avec une météo morose, je commençais le travail tôt. Le réveil a sonné, m’arrachant au sommeil. Machinalement, je me suis relevée et ai posé les pieds au sol. Premières douleurs. Une raideur s’était installée au sein de mes deux jambes. L’élasticité de mes membres s’en est allée en vacances, sans me consulter. J’étais devenue une figurine de métal. Sans trop m’écouter, me tenant au murs, je me suis habillé, tant bien que mal. Le trajet a été un calvaire, pire que les autres jours. Je marchais plus doucement qu’à l’accoutumée. Dans la foule de gens pressés, je faisais tâche. J’avais la démarche d’un balai avec la vitesse d’un paresseux. Je ressentais chaque micro mouvement comme une agression. Tout était désagréable. C’était désagréable d’être en vie.

Arrivée au travail, mes collègues ont vu mon état. Évidemment, je faisais tant bien que mal mon boulot. Parmi mes nombreuses tentatives esquivées de chute, j’ai vécu une peur professionnelle. Je portais un bébé dans mes bras et soudainement, mes jambes ont lâché, se pliant sans mon accord. Heureusement, il y avait un meuble à proximité sur lequel, j’ai pu nous rattraper, l’enfant et moi. Ce moment est signifiant pour moi. Et je vous rassure, l’enfant n’a rien eu. Plus de peur que de mal, surtout pour moi.

Cet événement marque une prise de conscience bien plus large. Il souligne la dangerosité pour ceux dont je m’occupe. Je suis devenue dangereuse pour les autres et ça pique de l’écrire. L’incident n’étant pas dramatique, personne ne m’en a tenu rigueur. Simplement, il signifie pour moi une sérieuse remise en question. Et surtout, cette journée a été ma dernière au travail, avant un mois entier. 

Moralement, ça n’a pas été simple. Auparavant, je m’efforçais de garder ma vie la plus normale possible. Certes, je ménageais mon corps mais je tentais de garder ma routine malgré tout. Ayant toujours eu la bougeotte, devoir me mettre de plus en plus souvent au repos était une belle épreuve. Je faisais des progrès et prenais soin de me reposer le plus possible. Et quand j’y pense, je n’avais pas le choix. Je n’arrivais plus à rien. Alors je me couchais tôt, je mangeais comme je pouvais et mes loisirs s’estompaient.

Mais voilà que ça n’avait pas suffit et que mon médecin jugeait par mon état qu’un repos prolongé était l’unique solution. Et il n’avais pas tort. Je ne tenais plus debout, je ne parvenais plus à marcher. J’avais désormais besoin de béquilles pour pouvoir me déplacer. Et mes déplacements devenaient de plus en plus courts.

Durant ce mois en arrêt, je n’ai pas gardé beaucoup de souvenirs. J’ai beaucoup dormi. Je me rappelle que les journées étaient longues, toutes les mêmes. Et parfois, ma souffrance s’apaisait. Psychologiquement, c’était étrange. Dès que mes douleurs s’estompaient, j’étais partagée entre le bonheur de ne plus souffrir et la culpabilité d’être peut-être en arrêt pour rien. Alors, je me réjouissais et sans trop force, je tentais de rester debout, un peu plus que la veille. Et finalement, je me finissais toujours par me faire happer par les douleurs. Tous mes efforts de repos ruiner, en un minuscule acte. Faire la vaisselle, ça me demandait d’être allongée pendant trois heures, à récupérer. Après une douche, je dormais forcément. Tout était source de mal. Autant dire que j’en ai passé, du temps allongée. C’était la seule activité qui n’empirait rien.

Durant ce mois-ci, j’ai eu mon bilan neurologique, celui dont je vous ai parlé précédemment. Je me souviens avoir eu besoin de trois journées afin de m’en remettre. Le spécialiste ayant touché tous mes points sensibles, je sortais du cabinet vidée de mon énergie avec un sac à crampes remplis. Pourtant, tout le monde m’avait assuré que ce n’était pas douloureux, des tests neurologiques. Mon corps ne voulait rien entendre. Mon corps se bloquait sur tout. Mon corps ne voulait plus rien savoir. Mon corps avait mal et c’était tout.

Je pourrais résumer mon mois de novembre par des montagnes russes. Un jour, oui. Trois jours, non. Un matin, oui et deux jours non. Et vous avez compris le principe. C’était totalement instable. Je ne pouvais plus être sûre de rien. Même plus sûre de pouvoir me lever ou de répondre à mes besoins.

Durant ce mois, mon mental a beaucoup travaillé de son côté. Être arrivée au point où travailler n’est plus du tout possible, c’est toute une carrière qui est en jeu. À peine passé la vingtaine que j’envisage déjà une reconversion professionnelle. Il m’a fallu plusieurs années pour savoir ce que je voulais faire de ma vie professionnelle et maintenant, je remettais en question mes choix. Avais-je mal choisi? Est-ce que la profession m’avait déjà usé? Aurais-je eu les mêmes problèmes physique si j’avais eu un emploi de bureau ? Qu’ai-je fait de faux, pour vivre tout ça?

Les interrogations défilaient sans trouver de réponses. Tout juste bonnes à me torturer un peu plus.

Et puis, quand bien même je me faisais à l’idée de devoir changer de carrière, je me plongeais dans d’autres questionnements. C’est bien joli de vouloir changer de métier mais cela implique des études. Pour étudier, il faut pouvoir s’arrêter de travailler et assumer financièrement. Hors, je n’ai pas les fonds nécessaires pour m’asseoir dessus et étudier paisiblement. Et je ne serais pas physiquement capable d’assumer un job d’étudiant à côté, en plus des études, vu que je ne suis même pas en état de travailler. Je me sentais piégée. Et c’était effrayant. Mais le pire, c’était de savoir, qu’est-ce que je pourrais bien faire d’autre de ma vie?

Je voulais accompagner les gens, je voulais prendre soin des autres. Comment le faire quand ma propre enveloppe corporelle criait à l’aide?

Même si j’avais eu les solutions à tout ça, comment prendre une décision si radicale alors que ma sentence médicale n’était pas encore posée.

Ma tête tentait parfois de me rendre folle. C’était apocalyptique. Heureusement, je pouvais compter sur ma positivité et sur ma facilité à me satisfaire des petites joies. C’est incroyable comme la capacité d’adaptation est élastique dans ce genre de moment. J’y reviendrais.


PS: Je te remercie d’avoir pris le temps de me lire et m’excuses pour l’irrégularité de mes articles. Prends bien soin de toi et promis, la suite arrive bientôt!

Délices de mars 2021

Le mois s’achève et il est temps de jeter un oeil à mes plaisirs gustatifs. Je crois qu’on va pouvoir placer ce mois-ci sous le signe de la gourmandise! Vous allez vite penser que j’ai mangé plus de desserts que de repas, promis, c’est pas tout à fait ça!

En petit-déjeuner

Pain perdu aux myrtilles. Et parfois, juste à la cannelle.

Et une autre version de pain perdu, au coeur chocolat que j’ai préparé pour mes proches. Ne pouvant goûter, je me fie à leurs retours. Ils en redemandent..

Des pains plats, à la farine d’épeautre. J’aime les tartiner de fromage blanc ou de confiture.

En dîner et en souper

Non loin de chez moi, une friterie belge a ouvert. Elles étaient délicieuses, j’en salive encore!

Parlons de la roquette. Avec le printemps qui s’installe et le soleil réchauffant le ciel, j’ai envie de salade. Et je redécouvre avec plaisir la roquette. Ici accompagnée de mes raviolis maisons!

Ce mois-ci, j’ai pu me procurer de la farine de tapioca réhydratée. J’ai eu du mal à m’en procurer mais ça valait le coup! Avec celle-ci, j’ai cuisiné des « crepioca » que j’ai garni avec mes aliments préférés. Super bons et rapides en plus!

Avez-vous déjà mangé des filets de perche? Un régal.

J’ai fouillé le fond de mon placard et par la même occasion, redécouvert les nouilles de riz! Un délice.

Un jour, pleine de motivation, j’ai cuisiné cinq pizzas. Dont une qui a finit dans mon estomac tendis que les autres ont rejoint le congélateur.

Il y aussi eu ce bon poulet au four, accompagné de patates aux herbes, bien croustillantes.

En plus !

Ce mois-ci, une envie de caramel est arrivée. Et elle n’est toujours pas partie. J’ai préparé de petites tartelettes dont certaines ont été recouvertes de chocolat noir. Je n’ai pas eu le temps d’en prendre de photos, elles ont mystérieusement disparus…

Et sur la même lancée que les tartelettes, il y a eu une crème citron. Acidulée comme un bonbon!

Un jour, j’ai eu envie d’une roulade à la confiture. Je me suis attelée en cuisine et j’ai réussi à la faire… à l’envers ! Ça n’a pas entravé le goût, cela dit.

Lors d’une excursion en ville, je n’ai pas résisté… Bon les m&m’s m’ont déclenché une réaction allergique mais qu’est-ce que ça valait le coup ! En tout cas, je vous recommande la glace d’açai!

Et quand je vous disais que la folie du caramel n’était pas terminée. Je ne plaisantais pas.

C’est sur cette douce note que s’achève le tour de mes petits plats. Et vous, qu’est-ce qui a ravi vos papilles récemment?

À dans un mois!

Récit de vie – 4. Carnet de santé

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Chapitre 3 – Le déni

Bonne lecture!

PS: J’ai beaucoup hésité à partager tout ces détails. Néanmoins, je crois qu’ils peuvent finalement réellement t’aider à te mettre dans mes chaussures et comprendre comment j’ai vécu les épreuves que je te décrirais par la suite…


Photo de Pixabay sur Pexels.com

Je trouve important d’aborder ma vision de la santé, avant que toute cette histoire me tombe dessus. Et plus précisément mon point de vue sur ma propre santé. Donc, de manière très chaleureuse, je vous invite à faire un saut dans mon carnet de santé. Bienvenu, installez-vous. Servez-vous un thé, un café, ce que vous voulez. Je veux que vous soyez à l’aise durant ce bilan.

C’est parti.

Je suis née avec de l’eczéma sur une bonne moitié de mon corps. Si vous ne savez pas ce que c’est, c’est une maladie qui touche la peau. Pour vous la décrire de mon point de vue, je trouve que l’étymologie du mot fait bien le travail. Cela viendrait du grec et la traduction serait entre l’ébullition et bouillir. Je pense que vous avez compris la métaphore. Ma peau est similaire à l’eau chaude, dans la casserole, juste avant d’y plonger une poignée de pâtes.

Et ce depuis toujours. À certaine période, la maladie se fait discrète. À d’autres moments, j’ai été privée de baignade à la piscine car le chlore est trop agressif. Pas tous les jours évident et encore aujourd’hui, j’apprends à partager mon corps avec. Néanmoins, je ne me suis jamais sentie gênée par les poussées. Je n’ai rien connu d’autre, à vrai dire. J’ai appris à composer avec les caprices de ma barrière cutanée et n’ai jamais eu la sensation d’être très différente des autres.

La deuxième chose avec laquelle j’ai toujours plus ou moins vécu c’est une digestion capricieuse. Beaucoup de maux de ventre, et de troubles intestinaux divers et variés. Et là aussi, c’était tellement normal pour moi que je n’avais pas conscience de ce qu’était une normalité digestive, si je peux dire ça ainsi.

Je m’étais accoutumée aux caprices de mes viscères. Surtout qu’il faut avouer que dans notre société, parler problèmes digestifs, c’est pas beau, ça se fait pas. Alors je n’ai jamais eu l’occasion de me rendre compte que quelque chose clochait, ou alors, je ne voulais pas voir… Qui-sait?

Néanmoins, quelques mois avant que la maladie ramène sa valise, j’ai vécu une grande peur. J’étais en vacances, avec des amis, au ski. Et ma digestion a déclaré la guerre, enfin plus que d’habitude. Je vous passe les détails les plus adorables mais j’ai réellement cru que mes organes ne fonctionnaient plus. J’ai eu l’impression de mourir alors j’en ai parlé autour de moi. C’est ainsi que j’ai compris que je n’avais jamais eu un système dans la norme.

J’en suis arrivée à ne plus savoir quoi manger. Rien ne convenait à mon corps. Moi qui avait toujours apprécié manger, je redoutais maintenant le moment d’avaler un morceau. C’était devenu autant inquiétant pour moi et mes proches qui voyait mon corps s’amincir.

C’est alors que, je suis allée chercher de l’aide. Je me suis dirigée vers une gastro-entérologue, dont je garde un bon souvenir. Après analyses, elle m’a appris que j’avais le syndrome de l’intestin irritable, ou bien le syndrome du côlon irritable et en anglais ça donne, irritative bowel syndrome. C’est reparti pour le cours de science. Je vais vous la faire courte: c’est une affection chronique qui implique des désagréments digestifs variables et propre à chaque personne. Les crises sont déclenchées par le stress, les vêtements trop serrés, l’alimentation et des fois pour rien. Une pépite.

J’ai ressenti énormément de soulagement avec ce diagnostique. En effet, il me permettrait de pouvoir enfin trouver un peu de répit. Et ça expliquait tellement de choses. J’étais tellement contente de comprendre mieux le fonctionnement de mon corps et de savoir comment répondre à mes besoins. Pour m’aider, j’ai deux traitements quotidiens. Le premier est médicamenteux tandis que le second, c’est mon alimentation. J’ai tout changé. C’est un peu strict comme mode d’alimentation mais néanmoins, il me permet de gérer un peu mieux les crises. C’est pas magique mais je vis bien mieux que depuis toujours, de ce côté-là en tout cas. Alors bon, je ne suis pas la bonne personne à qui offrir des chocolats ou à inviter à dîner mais ce n’est pas bien grave. L’équilibre retrouvé est un pur bonheur.

Et comme nous sommes dans le sujet des restrictions, je vous annonce que j’ai un joli terrain. Allergique, bien évidemment. Aussi vaste qu’un champ! Des chats aux acariens, les pollens, en passant par les fruits de mer, les oléagineux ainsi qu’à qu’à la plus part des fruits et des légumes présents sur votre liste de courses, le samedi matin. 

Le débat n’est pas de savoir s’il y a un dieu* ou pas quelque part, la vraie question est: si quelqu’un joue avec les humains sur la terre comme je joue au sims. Cette personne a dû penser que je manquais de défis. Quelle belle idée. Parce que je dois vous avouer que lors de mon changement d’alimentation, ça n’a pas été simple d’enlever encore une part de ce que je pouvais manger. Aujourd’hui, je m’en accommode plus facilement, mais ça été un réel apprentissage.

En tout cas, malgré tout ce bagage, je me pensais en bonne santé. De mon point de vue, tant que je pouvais rire, courir, sauter et sourire: tout allait bien. Finalement, je me suis toujours adaptée. Alors oui, j’ai plus de difficultés à faire mes repas au vu de mon estomac et des allergies mais j’aiguise ma créativité culinaire. Les possibilités sont infinies! J’ai toujours accepté les défis que la vie me réservait et chaque jour, je les relevais, sans broncher… Enfin, c’était avant tout ça, vous vous en doutez.

Je pense que désormais, vous avez une belle image de ma santé. J’insiste sur un seul point. Certes, j’ai toutes ces affections mais, au delà de ça, je me sentais bien. Une jeune adulte en plein apprentissage de la vie. Je considérais réellement ma santé comme bonne. Je savais vivre avec tout ce petit monde et même si parfois, nous avions des querelles, cela se passait bien. Je me sentais libre.

Les moments les plus désagréables, c’était surtout dû au regard des autres. Malheureusement, j’ai souvent pu entendre de la stupéfaction et de la pitié. Et je ne compte pas le nombre de: «Je ne sais pas comment tu fais». La réponse magique que je n’ose jamais donner par respect est que si je ne le fais pas, je ne survis pas. C’est aussi simple. Et je n’ai surtout pas le choix. J’espère que tu n’as pas ressenti de malaise ou de pitié, car ils n’ont pas lieu d’être.

Alors s’il te plaît, je t’ai laissé rentré dans l’intimité de mon dossier de santé, je te prie de ne pas le juger. Garde à l’esprit que j’avais tout pour mener une vie heureuse, comme j’ai pu te la décrire auparavant.

Vous avez remarqué? Je n’ai tellement pas l’habitude de déballer tous ces détails que je me suis permise de vous tutoyer, comme si nous étions devenus intime. Navrée.

Maintenant que tu vous savez d’où je viens, en terme de santé, nous pouvons avancer vers la destination finale.

*Je tiens à préciser que je ne veux offenser personne et que si c’est le cas, je m’en excuses. La question de la religion reste propre à chacun et je n’émets aucun jugement.


PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!

Récit de vie – 3. Le déni

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant

Chapitre 2 – La première fois

Bonne lecture!


Reprenons au moment où je me repose, entre juillet et août 2019. Je m’attends à être vite sur pieds, comme après un petit rhume.

J’ai donné ma lettre de démission dans mon travail actuel depuis quelques temps et en réaction de cette nouvelle, mon employeur instaure une ambiance malsaine vis-à-vis des arrêts maladies. En effet, une pression psychologique est constante. Lors d’une maladie, de manière dissimulée, il nous est demandé de ne pas être malade. C’est si simple, pourquoi n’y avais-je jamais penser. Sans plaisanterie, le seul but de mon ancien employeur était le profit au détriment de l’humain fournissant le travail. Sachant tout cela, vous ne serrez pas surpris d’apprendre qu’après ma petite balade aux urgences, je n’ai pas eu la possibilité de me rétablir correctement. Et maintenant que j’y repense, ce mode de fonctionnement bien étrange n’était pas nouveau. Je ne l’avais simplement jamais vraiment expérimenté.

Je devais terminer cet emploi tout en formant mon remplaçant. Malgré cette ambiance plus que toxique, je me sentais légère car je savais que je quittais ce lieu. Leurs manière d’agir ne m’atteignait qu’en surface. J’étais imperméable à leur négativité et j’avais confiance en l’avenir. Et pendant ce temps, je gardais en séquelle quelques petites douleurs au niveau du mollet. Je pensais clairement que je manquais simplement d’encore un peu de repos pour me rétablir et qu’il était donc normal d’avoir mal. J’avais la conviction d’avoir récupéré en grande partie, tout en gardant encore quelques plaies plus longues à cicatriser. J’ai instinctivement mis de côté la course à pied tout en gardant le reste de ma vie et de mes activités inchangées.

J’avais des vacances à prendre, avant de quitter cette entreprise. J’en ai bien profité pour ralentir le rythme et me suis rendues au bord de la mer avec mon frère et mes parents. Mon frère m’a donné un surnom tout à fait charmant: Dr House. J’ai boité et marché lentement durant toutes les vacances. Ma famille ne m’avait jamais vue comme ça et avaient parfois du mal à comprendre ma faiblesse, mes douleurs et ce malgré la médication. J’ai parfois dû refuser certaines activités car je ne m’en sentais pas capable et je me disais que dans ma situation, j’avais simplement besoin de ne pas forcer. Le repos m’aiderait à guérir. Je garde un superbe souvenir de ces vacances, malgré mes nombreuses difficultés. J’étais intiment convaincue que j’étais entrain de me rétablir. Je chérissais mon corps de m’avoir permis tant de choses et lui offrait dès que possible du répit.

Et le grand jour arriva. Mon premier jour dans le nouveau poste.

J’étais aux anges. J’appréciais autant le cadre que la directrice ainsi que mes collègues. Je me voyais déjà m’épanouir dans mon poste. Etant donné que c’était l’été, après deux semaines de travail, la crèche fermait, pour les vacances annuelles. Ça tombait bien, si vous voulez mon avis. Trois semaines de plus pour me requinquer, c’était idéal.

Durant la première, j’ai profité de ma famille et de mes amis puis j’ai rejoins mon compagnon. À l’époque, Il habitait dans une jolie maison de campagne, avec un grand jardin, ses parents et leurs animaux. Malheureusement, nos vacances n’étaient pas synchronisées et il devait aller travailler. J’ai profité de ces deux semaines comme si j’étais partie à une retraite de yoga. Je me laissais dormir, puis je pratiquais quelques étirements et j’allais finalement me prélasser au soleil, une lecture à la main. Je vivais au ralenti, en douceur. Autrement dit, du repos, du repos et du repos. À la fin de ce long congé, je rentrais chez moi, avec la certitude d’être presque guérie. Je pouvais à nouveau me mettre sur la pointe des pieds. J’en sautillais précautionneusement de joie.

Et la rentrée est naturellement arrivée.

Plus les jours passaient, plus je tissais des liens avec mes collègues et je m’acclimatais à cette nouvelle ambiance professionnelle. J’apprenais à connaître les enfants et leurs parents et exerçait mon travail avec un plaisir grandissant. Chaque jour avait sa propre dynamique en fonction des petits et des mes collègues et chaque jours, je rentrais à la maison avec la satisfaction de bien faire les choses. J’avais le sentiment d’avoir enfin trouver ma place professionnellement parlant. Le cadre de travail était bienveillant et stimulant, je n’en demandais pas plus pour m’épanouir.

Chaque jour aussi, une petite graine de douleur reprenait sa place dans mon mollet, à commencer par le côté droite. Chaque jour, elle germait de plus belle. Et ce sans m’en rendre réellement compte. J’appliquais la méthode de l’autruche, en accordant qu’une minime attention aux signaux que mon corps m’envoyait.

Rappelons que d’un point de vue professionnel, je sortais d’un poste où l’on jette les gens une fois usés alors je gardais la crainte de montrer à mon équipe ma faiblesse naissante. Faiblesse dont je n’avais pas encore réellement conscience non plus. En effet, mentalement, j’étais persuadée que l’aventure du week-end de mai 2019 était de l’histoire ancienne. J’étais aussi vive et dynamique que je le pouvais. Je proposais des balades en poussette aux petits quotidiennement et me donnait à fond. Mon intégration dans l’équipe s’est fait naturellement et rapidement. En parallèle, je pratiquais à nouveau le yoga et je tentais de passer mon permis de conduire.

Je n’osais pas regarder la verité en face. J’étais en plein déni mais la vie était belle avec ses couleurs de fin d’été.


PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!

Lili

Récit de vie – 2. La première fois

Photo de Isabella Mendes sur Pexels.com

Avant de lire ce qui suit, je te propose, si tu ne l’as pas déjà lu, d’aller jeter un oeil aux chapitres précédents.

Chapitre 1 – Ma vie d’avant


Maintenant que vous avez le contexte, il est peut-être temps d’entrer dans le vif du sujet, à savoir, comment cela a commencé. Je menais la vie dont je vous ai parlé. J’étais confortable. J’avais quitté le nid familial depuis plus d’une année, j’avais un chez moi douillet, je préparais une course de dix kilomètres dans ma ville, un chéri, une famille, des amis, bref. Tout allait bien, un long fleuve tranquille se préparant dans l’ombre, en torrent. 

Seule ombre au tableau, je changeais de lieu de travail. En effet, je n’étais plus en accord avec les valeurs de mon ancienne direction. Soleil dans le tableau, j’avais trouvé une place vacante, qui me semblait parfaite. Donc un changement professionnel, certes, mais plutôt maîtrisé et voulu.

Trois semaines après ma fameuse course, la maladie ramenait sa valise pour établir une colocation. Sans mon consentement préalable. Sans que je ne l’aperçoive, elle et ses cartons.

C’était un samedi soir, banal. J’ai toujours la date en tête, le week-end du 25 et 26 mai 2019. J’avais passé une journée au bord du lac, avec une amie puis je m’étais préparé un repas pour finalement m’installer devant mon ordinateur. J’allais jouer aux jeux vidéos, merci frérot. Après quelques parties, j’ai ressenti le besoin de me rendre au toilette. À ma grande surprise, je ressentais des douleurs dans les deux jambes. De manière diffuse, entre la crampe et la courbature. Une drôle de peinture. Je n’ai pas été affolée par la situation. J’ai simplement pris l’initiative d’avaler un anti-douleurs et me suis vite rassurée. Une nuit de sommeil et l’affaire serait vite oubliée. Je m’étais bien remise de ma dernière course et j’étais globalement en bonne forme.

Mauvaise surprise: l’affaire a continué.

Le lendemain matin, à mon réveil, je suis simplement tombée de mon lit. Encore dans le coton du sommeil, je n’avais pas présagé qu’au moment où j’allais mettre mon poids sur mes jambes pour me lever, mes jambes allaient… prendre leurs jambes à leur cou. C’est arrivé très vite. Je me réveille. Je me mets debout. Échec. Douleurs. Incompréhension. Deuxième tentative en me tenant aux murs et meubles. Douleurs, douleurs, douleurs. Sans tomber cette fois-ci. Mon objectif: me rendre au petit coin. Je m’effectue, tant bien que mal. Après ma petite affaire, je retourne péniblement dans mon lit, comprenant que les problèmes de la veille ne se sont de loin pas réglés et même pire, ils ont empiré. Je n’ai pas perdu de sensations dans mes jambes, c’était même plutôt tout l’inverse. De mes orteils jusqu’en haut de mes cuisses, tous mes muscles étaient tellement crispés que j’avais deux bâtons bien rigides à la place des jambes. Lorsque je souhaitais plier mes genoux, l’effort était tellement conséquent que mes muscles lâchaient pour me faire atterrir au sol. Tous mes mouvements étaient entravés et fastidieux.

Ni une ni deux, j’ai avalé un fruit, me suis habillée tant bien que mal et direction les urgences, péniblement.

Je vous passe les détails de l’attente, un dimanche aux services des urgences hospitalières et je passe directement au verdict. Finalement, pas vraiment de verdict. Et spoiler alert: C’est le premier d’une longue lignée. Le médecin que j’ai vu m’a expliqué qu’il ne pouvait pas dire ce qu’il m’arrivait. Malgré les prises de sang et autres tests. Il pouvait constater que mes muscles des deux jambes étaient contracturés des orteils aux cuisses. Il ne pouvait pas dire pourquoi. La seule supposition qu’il m’ait laissé était qu’ayant des troubles digestifs, il était possible que j’aie des carences, dont en magnésium. Je suis donc rentrée bredouille ou plutôt clopin-clopant avec mon magnésium et des antidouleurs sous le bras. Et bien évidemment quelques minces jours de repos et sans que je le sache, accompagnée de ma nouvelle colocataire.

Je dois souligner que je parle d’elle comme d’une colocataire, mais à ce moment-là, j’avais simplement le sentiment de m’être blessée, de manière banale et que j’allais me soigner. Qu’il y avait un problème et une solution. J’imaginais encore que j’étais comme invisible, que tous les bobos avaient un remède.

Dès ce jour-là, nous pourrions plutôt comparer ma colocataire à une personne malveillante tapie dans l’ombre de ma vie.


PS: Je te remercie de me lire et promis, la suite arrive bientôt!